Aktuality

Sledujte naše aktuality a inspiraci

4/2024: AJD online setkání 10. 4. 18–20 hod: Proč je potřeba pracovat na sobě, když chceme pomoct svému dítěti

Zveme Vás na další měsíční setkání, kde se budeme zamýšlet nad tím, jaká je souvislost mezi námi (rodiči, pečovateli, pedagogy…) a dítětem na autistickém spektru.

Proč je potřeba pracovat na sobě, když chceme pomoct svému dítěti?

Účast je zdarma díky nadačnímu fondu AutTalk.

Setkáním Vás bude provázet Ernesto Chuecos.

O odkaz na Zoom si prosím pište na email barbora@autismusjakodar.cz,

Do předmětu prosím napište: AJD online.

Těšíme se na Vás!

3/2024: Pozvánka na akci u příležitosti měsíce autismu v Hostivici 7. 4.

U příležitosti měsíce autismu Vás srdečně zveme do Hostivice (Praha západ)

V neděli 7. 4. 14–18.00 v sokolovně

Paralelní program pro děti a dospělé

Vstup zdarma

Začínáme ve 14.00 společnou muzikoterapií.

Pro děti:
Sportovní program a výtvarné tvoření.
Několik zkušených asistentek.

Pro dospělé:
* Jak pracovat s chováním náročným na péči? (Věra Petlanová Zychová)
* Proč je potřeba pracovat na sobě, když chceme pomoct svému dítěti? (Ernesto Chuecos)

Těšíme se na vás!


P.S. Akce je organizována primárně pro děti na autistickém spektru a jejich rodiny, ale vítáni jsou všichni se zájmem o svět autismu.

3/2024: Máváme vám z lázní

Z Ángela je úplný lázeňský švihák. Maká, až se z něj kouří, a sem tam jdeme na bezlepkový zákusek, jedeme na výlet vlakem nebo si děláme na pokoji párty, abychom vykompenzovali to jeho snažení. Různá cvičení, společné procházky, ergoterapie, koupele, vířivka, bylinkové čaje… úkoly na pokoji.

Jsme tu na měsíc, už podruhé. Lázně Lipová si nás získaly rodinnou atmosférou, klidem a nádhernou přírodou Jesenicka.

Posíláme vám moc pozdravů.

3/2024: AJD online setkání 13.3. 18–20 hod: Proč je u dětí s autismem potřeba věnovat pozornost smyslovému vnímání?

Srdečně vás zveme na další měsíční setkání.

13.3. Linda Cecavová 18–20 hod (online)

“Proč je u dětí s autismem potřeba věnovat pozornost smyslovému vnímání?”

Účast zdarma díky podpoře nadačního fondu Auttalk – děkujeme!

Máme velkou radost, že naším dalším hostem měsíčního setkání (online) bude Linda Cecavová, možná ji také znáte díky Rozvoj HROU-terapeutická hra pro děti s autismem.

Lindu považujeme za jednoho z největších odborníků na autismus u nás. Vychází ze Son Rise Programu a přístupu Handle.

Lindu známe 10 let a řešili jsme s ní všechny velké Ángelovy výzvy a náročná období, buď na online konzultacích nebo byla i u nás doma.

Setkání bude formou online a odkaz na Zoom dostanete den předem, stačí když mi napíšete na email barbora@autismusjakodar.cz,

Do předmětu emailu napište prosím “Linda”.

Těšíme se na vás!

2/2024: Mně se moc líbí akce, kde je hodně lidí

Co??? Málem jsem upadla. Dojatá. Uslzená.

- To dítě, které mě při nácviku na školku táhlo do jiné místnosti, než kde byly ostatní děti
- To dítě, které mělo období, kdy nechtělo vůbec vycházet z domu ven.
- To maxi hyperaktivní dítě na entou, které pořád běhalo, křičelo, lezlo a skákalo.
- To dítě, které si lidí kolem nevšímalo, ignorovalo je a vráželo do nich.

Tak tohle dítě, tedy spíš mladý muž, byl se mnou na velké akci, kde hodinu seděl a poslouchal projevy a písničky a pak právě sám od sebe komentoval, že se mu ten večer mezi mnoha lidmi moc líbí.

A korunoval to později ještě větou, s úsměvem pronesenou: “Já mám rád lidi.”

Zázraky se prostě dějí… ťuk ťuk ťuk, ono to tak nemusí být vždy, ale už tenhle večer prostě stál za to.

Děkujeme organizaci ZA SKLEM o. s. za krásnou akci a nádhernou výstavu fotografií a Národnímu technickému muzeu za vstřícnost autismu.



Ángelovy historky

2/2024: Taky mají vaše děti hrůzu ze psů?

Taky mají Vaše děti hrůzu ze psů? Myslím psy venku. Ángel většinu svého života prožil s našimi zlatými labradorkami, ale cizí psi mu vadí doteď.

Dnes jsme měli workshop s dalšími rodiči a bohužel tam toto téma silně rezonovalo. Bylo nás hodně s negativními zážitky. Až mě zamrazilo - myslela jsem, že to je “náš” problém, že prostě máme pech, že má Ángel se psy takový problém.

Týká se to i Vašich dětí?

Opakující se situace:
“Neboj(te), on je hodnej”
“Buďte v pohodě, on si chce jenom hrát”
“Ten ti/vám nic neudělá.”

Udělá. Pes nemusí člověka pokousat, a přesto mu může moc ublížit.

Taky by mě to dřív nenapadlo.

Ángel mi byl schopen během pár sekund vyskočit na záda a vylízt až na hlavu. Stres, křik, vyděšení k smrti. A nejde jen o tu chvilku setkání, ale dozvuky jsme řešili hodiny a dny poté.

Pracujeme na tom mnoho let, sami jsme měli dvě úžasné labradorky, obě canisterapeutky, a přesto je to pořád velké téma. Projevy už jsou mnohem mírnější, ale stejně se leká a bojí – a to i když jdeme kolem psa na vodítku…

Pokud je pes volně, tak by si ho měl majitel aspoň hned přivolat a chytit.

Pro mnoho dětí i dospělých to jsou traumatizující zážitky. Ano, autismus bohužel způsobuje ohromnou přecitlivělost na kde co. Tohle není jen naše zkušenost. Mnoho rodičů s dětmi na autistickém spektru má nejeden bolestný zážitek, kdy jdou děti do okamžitých záchvatů, válejí se na zemi, mlátí kolem sebe, zraňují sebe i ty okolo, mají epileptické záchvaty… a doznívá to ještě dlouho poté. A to vše jen proto, že k nim přiběhl pes.

Věřím, že kdyby majitelé pejsků tušili, jakou hrůzu kvůli nim někdo zažívá, tak by na to dávali víc pozor. Málo se o tom ale ví. Když se do takové situace dostanu, tak se starám o dítě, aby to zvládnul co nejlíp, a málokdy mám čas to vysvětlovat. Tak to sem píšu v naději, že si to třeba přečte někdo, koho příště potkáme se psem a bude mít pochopení, až budu křičet “chytťe si toho psa”.



Ángelovy historky

2/2024: AJD online setkání: Humor jako nástroj komunikace 7. 2. 18–20 hod

Těšíme se na Vás ve středu 7. 2. v 18 hod na Zoomu.

Témata:
- proč je humor, radost a hra potřeba právě u osob se speciálními výzvami?
- o krásách a tajích neverbální komunikace
- o objevování individuální hravosti v dospělosti
- o tom, jak humor nemusíme nutně dělat, stačí mu dát prostor, aby se stal

Naším hostem bude Hanka Strnadová – lektorka a zdravotní klaun.

O odkaz si prosím pište na barbora@autismusjakodar.cz,

Díky podpoře našich partnerů je účast zdarma.

1/2024: Dokument “Semínka dobrodějů” získal další ocenění

Náš dokument “Semínka dobrodějů” věnovaný dobrovolnictví získal další krásné ocenění: 2. místo v kategorii dokumentárních filmů na Filmovém festivalu Vysokovský kohout.



Film promítáme buď v rámci filmových festivalů nebo na konferencích, v komunitních centrech, ve školách apod.

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

Dokumentární film

1/2024: “Já mám rád venezuelský děti.”

Ángel: “Já mám rád venezuelský děti.”

A dnes přidal: “Já mám rád český děti i děti z ciziny.”

Měli jsme tu Ernestovu rodinu s maličkými dětmi. To je za normálních okolností pro Ángela velká výzva, takže tolik projevů zájmu, i že si toho malého několikrát pochoval a mnohokrát ho s láskou pozoroval, to nám úplně vyrazilo dech.

Zázraky a vděk



Ángelovy historky

1/2024: AJD online setkání: Sebeobrana jako prevence šikany 10. 1. 18–20 hod

Hezký nový rok a srdečně vás zveme na další online setkání 10. 1. 18–20 hod.

Naším hostem bude Linda Štucbartová, lektorka propagující tzv. Sebeobranu pro všechny.

Jedná se o komplexní přístup zahrnující např. také komunikaci, bezpečné hranice i jak si říct o pomoc. To vše je prevencí šikany a pomáhá vytvářet co nejvíce podporující prostředí.

Měsíční setkání jsou pro účastníky díky podpoře partnerů zdarma.

O odkaz na Zoom si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz,

Těšíme se na vás!

12/2023: Premiéra “Semínek dobrodějů” šťastně za námi

“Děkujeme. Byl to zážitek, jakých je málo. Intenzita lidskosti byla nesmírně vysoká a hřejivá. Obdivujeme, jak dokážete přistupovat k životu. Ángel nás naprosto nadchnul a překvapil. Je to krásnej kluk, kterej má i krásnou duši. A obrovskou odvahu. Málokterý kluk v jeho věku by to dal s takovou grácií a tak si to užil, jako on.“

To je jeden z mnoha krásných ohlasů. Moc děkujeme za všechny a hlavně že jste byli s námi!



Že dokument vznikl a mohl mít premiéru ve velkém sálu Lucerny, je zásluha mnoha dobrých lidí a firem. Moc děkujeme vám všem:
Magdalena Wavle, Jana Vychronova, Zuzana Hola, Honza Fencl, Adriana Jahňáková, Iva Ambrožová, Sanjiv Suri, David Pirner, Pavla Vedralová, Lenka Bartova, Jolana Turnerova, Petra Bartošová Horáková, Jitka Szaffnerová, Andela Loubkova, Petr Kovařík, Pavel Kramar, Lucie Záleská, Nadace Vodafone Česká republika, Vodafone, Zátiší Group, Lego, Partylite; Čokoládovna Steiner & Kovarik, Chateau Mcely, Albarelo, Optika Anděl, Spiralis a děkujeme mnoha dalším lidem, organizacím, podporovatelům.

Moderování se ujala naše blízká duše Radana Korená, ředitelka Letní filmové školy Uherské Hradiště a předsedkyně Asociace českých filmových klubů.



Za krásnou a duchaplnou úvodní píseň děkujeme muži mnoha talentů Martinu Růžičkovi.

Za překrásné fotky & skvělé momentky jsme moc vděční Rosťovi Křivánkovi.



Ohromný dík vám všem, kdo jste přišli! Nejvíc děkujeme našim skvělým dobrovolníkům, obzvlášť těm, kteří se účastnili i besedy na pódiu. Speciální dík Pepovi Dvořákovi, který byl režisérem, kameramenem a vůbec vším možným - bez něho by dokument vůbec nevzniknul.

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

12/2023: Online inspirativní příběh Petry Huťkové
a jejího syna 6. 12. 18–20 hod

Srdečně vás zveme na poslední letošní měsíční setkání: tuto středu 6.12. od 18 hod (do max 20 hod).

Naším hostem bude Petra Huťková - maminka již dospělého syna, který letos úspěšně odmaturoval.

Slovy Petry: “Jsem maminkou autistického dítěte a před třemi desítkami let jsem se zúčastnila přednášky významného psychologa - PhDr. Zdeňka Matějčka. Zmínil způsob, jak zacházet s dítětem s lehkou mozkovou dysfunkcí (dnes ADHD). Na konci svého proslovu řekl velmi významnou myšlenku: “Za několik desítek let bude svět čelit psychickým problémům dětí, kdy nebudou zvládat rychlost a agresivitu světa......"
Na malém příkladu ukázal, co se bude dít s mozkem a nervovou soustavou dětí a jak řešit zmírnění nebo i odstranění psychicky-patologického stavu. Tento způsob odstranění nežádoucích jevů jsem aplikovala na svém synovi... Výsledky jsou neočekávané a vynikající.

U Martina diagnostikovali ADHD a Aspergerův syndrom. Nejtěžší bylo u něj období velmi silných agresivních ataků. Několikrát za noc jsem si s ním musela vyměnit postel. Chápal všechno doslova. Musela jsem si dávat pozor na každou větu. Také na tón… Často zničehonic vyletěl z lavice a měl sebedestruktivní tendence. Když jsem objevila přednášku, hned jsem věděla, proč se mu to děje.”

O odkaz na Zoom si prosím pište na barbora@autismusjakodar.cz,

Těšíme se na vás!

11/2023: “Maminko, já jsem to zvládnul!”

Dnes jsme byli s Ángelem na exkurzi. Když jsme dojeli lanovkou na Petřín a čekali na průvodce, utrousila jsem: “Nechtěl bys to zkusit dneska sám? Beze mě?”

Za poslední víc než rok, co Ángel na dopravní kroužek chodí, jsem se ho takhle ptala několikrát. Vždycky skoro až vyděšeně odmítnul. Jako by očima říkal: “Sám? Ty ses asi zbláznila!”

A tak ho všude doprovázím, na kroužek do domova dětí a mládeže i na exkurze.

Jenže dnes je ten den, kdy jsem zalapala po dechu… dnes řekl: “Ano. Dneska chci bez tebe.”

Předala jsem ho jedné z vedoucích kroužku, dala jí na sebe telefon a šla jsem si sednout do kavárny!!! Zázrak!! Zázrak dlouhý hodinu a půl!!!

Když jsem ho šla vyzvednout, tak zářil, hrdý, že to zvládnul.

Fotky z exkurze na petřínskou lanovku nemám. Hurá! Protože jsem tam nebyla. Tahle fotka je z loňska z úplně jiné exkurze.

Myslím, že je vidět, že Ángel dopravní kroužek miluje. Spoustu věcí tam nezvládá, různé soutěže a kvízy, většinou je na něj taky vše rychlé, s nikým se tam nekamarádí, protože to (zatím) moc neumí, ale vždy se tam těší a očividně je mu tam dobře. Děkujeme, že můžeme! Děkuju, že nás loni vzali mezi sebe, i když jsem vysvětlovala, že tam (zatím) musím být s ním. Vše je o lidech.



Ángelovy historky

11/2023: Promítání dokumentu “Semínka dobrodějů” v hostivické knihovně 29.11. v 18 hod

Další promítání našeho dokumentu o dobrovolnictví bude ve středu 29. 11. v Hostivici v knihovně od 18 hod. Poté bude následovat beseda s tvůrci filmu a účinkujícími dobrovolníky.

10/2023: Zveme vás na premiéru našeho dokumentu Semínka dobrodějů 19. 11. do Lucerny

Srdečně vás zveme!

Premiéra filmu
SEMÍNKA DOBRODĚJŮ
(dokument o dobrovolnictví v oblasti autismu)
v kině Lucerna
v neděli 19. 11. v 20 hod.

Po projekci bude následovat beseda s tvůrci a účinkujícími.

Lístky jsou v předprodeji kina Lucerna!

Večerem bude provázet naše blízká duše Radanka Korená.

Těšíme se na vás.

Film vznikl díky podpoře mnoha dobrých lidí & firem – děkujeme za všechno to dobro: Vodafone, Magda Wavle, Jana Vychroňová, Zátiší Group, Sanjiv Suri, Lego, Adriana Jahňáková, David Pirner, Optika Anděl, Pavla Vedralová, Albarelo, Pavel Kramár, Partylite, Lucie Záleská, Kovařík & Steiner, Petr Kovařík, Chateau Mcely, Petra Horáková… dík mnoha dalším.

10/2023: Ángel jede s babičkou do Tater

Ángel nás letos nepřestává ohromovat

Babička: “Ángeli, děda se mnou nechce jet do Tater? Chceš ty?”
Ángel: “Jo.”

Další 3 dny jsem testovala, jestli to Ángel pochopil a jestli to myslí vážně.

Jeli ještě s dvěma našimi příbuznými, které zná jen málo.
Roztomilá čtyřka.
Ještě nedávno nechtěl nikam bez nás a teď tohle.
Děkujeme za ty dary.



Ángelovy historky

10/2023: Překážkový běh pro autismus – poběžte s námi 12. 11.

Jsme moc vděční!!! Díky kamarádce jsme se dostali k charitativnímu běhu s překážkami Rokytka Challenge. Je to mnohem víc než jen sportovní událost, organizují to lidé s velkým srdcem a každý rok věnují výtěžek konkrétnímu dítěti, které překonává překážky každý den, nejen na závodech.

Letos půjde výtěžek Ángelovi, z čehož jsme úplně dojatí a ještě větší radost máme z toho, že běh (neděle 12. 11.) bude letos spojen s autismem, takže děti & dospělí na autistickém spektru jsou vítáni a budou mít speciální kategorii.

My s Ángelem poběžíme, budeme ho doprovázet, bude s námi i někdo z organizátorů/dobrovolníků, abychom vůbec věděli, co s těmi překážkami máme dělat.

Jedna z mála sportovních příležitostí, kde jsou rodiny s autismem vítány, kde nebudeme překážet a nikdo se nebude smát našim dětem (ani nám), že mají třeba zvláštní běžecký styl, že jsou pomalí nebo neohrabaní a že třeba nějakou překážku nezvládnou. I kdyby nezvládli žádnou nebo to ani nechtěli zkusit, tak je to v pohodě. Vše je jen pozvánka jít takové nové prostředí okouknout a vyzkoušet si to mezi “svými”, v bezpečné skupině.

Přijdete? Můžete běžet sami za sebe, můžou běžet děti (je kategorie pro děti a pak samostatná kategorie pro děti s autismem – tam poběžíme s Ángelem). Můžete přijít fandit nebo se jen přijít podívat.

Moc se těšíme na úplně nový typ akce a na vás všechny, kdo jste takovým nápadem taky nadšení.

10/2023: Nůžky odhazuji v dál

Konečně!

Ángel byl už po třetí u kadeřníka!
Poprvé šel před necelým rokem s tatínkem ochotně, ale pak naříkal, že se mu to nelíbí a že je to moc krátké.
Po druhé vše dopadlo dobře a teď naposledy to byl takový test, zda už to můžeme považovat za trvalý jev.
A ano, heuréka!
Prý už nechce, abych ho stříhala.
Ještě že má teď fázi “miluju tatínka, chci vypadat jako on a chci dělat to, co on.”

Taková úleva. Obzvlášť když jsem se stříhat ani po shlédnutí videí na youtube bohužel vůbec nenaučila a často jsem se za svůj výtvor styděla.

A ty nervy! Roky jsem ho mohla stříhat jedině ve spánku, takže to byl proces na několik dní - podle toho, na jaké straně vždy ležel a kolik šmiknutí vydržel, než se probudil. O odstraňování vlasů z postele nemluvě.
Další roky už to šlo ve dne, ale muselo to být za chvilku hotové. Třeba jsem stříhala u jednoho ucha a on že už stačí. Nebo jen ofinu. A pak byla stopka. Zarovnávání zubů jsem zkoušela za den nebo dva. Někdy to vyšlo, někdy ne.
Vlasy si odmítal mýt úplně…

Několikrát jsem ho v rámci nácviku vzala s sebou ke svému kadeřníkovi.
Když jsem navrhla, že by ho taky ostříhal, kdyby chtěl, odpovědí bylo vždy mohutné “neeee”.
“Já chci stříhat jen od tebe, maminko.”
Už to vypadalo, že ho budu stříhat (a potupně se cítit) na věky věků.

Trvalo nám sice 15 let se sem dostat, ale co je pár let ve srovnání třeba s existencí vesmíru, že?

Vděk vděk vděk.
Že už to jde. Že chce sám. A s úsměvem.



Ángelovy historky

10/2023: Pojďte s námi na koncert ČaroTaJ 8. 11.

Ve středu 8. 11. v knihovně v Hostivici od 19 hod

Prvotřídní zážitek zaručen. ČaroTaJ jsme s Ernestem a Ángelem viděli v akci na vlastní oči a byla to krása nesmírná.

Nejdřív jsem se trošku bála. Nejsem úplně typ na lidové písně. Ale tohle je moderní, originální pojetí, nádherný zpěv a špičkoví hudebníci.

Navíc je to pro nás naprosto srdcová záležitost, protože jedna ze zpěvaček je naše milá přítelkyně (druhá zpěvačka její sestra).

A srdcovější o to víc, že se ČaroTaJ rozhodl pojmout koncert benefičně a výtěžek věnovat naší neziskovce Autismus jako dar. Vstupné je dobrovolné.

Nesmírně si ceníme ochoty, vlídnosti a vstřícnosti všech účinkujících!!!

Moc se na vás všechny těšíme.

10/2023: Ángel je v sedmém nebi ve škole Březová

Ángel je v sedmém nebi. Ve svojí škole v Březové, na konci světa.

Když jsem manželovi v pondělí posílala první fotky se slovy “ať na to dojímání nejsem sama”, dostala jsem odpověď:

“Panebože!!! Dokázala sis tehdy na prvním školení v Americe představit, že budeš za 10 let fotit takové fotky?”

“Ne jsem totálně dojatá a vděčná. Zázraky se dějí.”



Před 10 lety, kdy bylo Ángelovi 5, nemluvil, neposeděl, všude skákal a lezl, lidí a dětí se bál nebo je ignoroval, vrážel do nich, návštěvy (i mě, když jsem přišla z práce nebo obzvlášť ze služebky) vyhazoval z domu nebo se běžel někam schovat. Často nechtěl ani ven z domova a nejradši byl jen s námi, rodiči, pak naštěstí i s dobrovolníky, kteří za ním přicházeli domů. Jedl jen pár jídel, za běhu či poskakování nebo i ve stoji na hlavě. 2 roky sice chodil do školky, ale o děti se nezajímal, často se zavíral do přiklápěcího vajíčka, a když pak začal mluvit, opakoval několik let stále dokola, že do školy nechce, protože by ho děti sežraly.

Tehdy Ernesto pronesl větu: “To je v pořádku, Ángeli, tak do školy půjdeš, až jednou budeš chtít.”

A já jsem si tenkrát v duchu přála: “Kéž by. Kéž by jednou mluvil nebo se byl schopen s námi jakkoli dorozumět, kéž by jednou spolupracoval, kéž by se jednou chtěl učit, kéž by chtěl být jednou se svými vrstevníky, kéž by jednou chtěl chodit do školy.” Samé kéž by. Naprostá utopie.

Bylo jasné, že jediný možný způsob vzdělávání je domácí, individuální. Vždy budu vděčná jedné mamince, která řešila problémy se synovou školou a jako řešení našli Školy Březová. I my jsme tu celé ty roky moc spokojení a potkáváme se tu jen se skvělými, chápajícími a vstřícnými pedagogy v čele s úžasným panem ředitelem.

Před 2 lety začal Ángel říkat, že chce do školy. Málem jsme šokem upadli. Fakt?! Ono se to fakt stalo? Sice hned zdůraznil, že jen někdy, ale i tak jsme to brali jako významný milník…

Je to dlouhý příběh… ale teď jsme tady, v Březové, už potřetí. Nejdřív jsme přijeli na 3 dny, pak na 4 a teď jsme tu na celý týden. Ángel září štěstím. V 6.00 vyskočí z postele jak rybička. Pořád opakuje, jak se těší do školy a na děti. Chce se mi tu stále plakat dojetím a vděkem. Zatímco dříve se mě držel jak klíště, teď chodí o přestávkách sám na chodbu. Poprvé byl tenhle týden i u tabule a odpověděl na pár otázek učitelů v lavici. Sedí mezi dětmi v plné jídelně a vše mu chutná… kdo nezná minulost, nemůže pochopit, že je to jeden zázrak za druhým.

Moc děkujeme všem v Březové, učitelům i dětem, že tohle může Ángel zažívat.

P.S.: A jako bonus máme ještě blízkou slovenskou hranici, kterou je Ángel fascinován - už jsme byli na výletě, který vede částečně přesně podél hranice a dnes jdeme na Slovensko jinou trasou.

P.S.2: Když Ángel nastupoval do 1. třídy, jeli jsme sem na první školní den. Ángel nechtěl do třídy a odmítal vstoupit do budovy i poté, co už děti odešly. Byli jsme pouze na hřišti před budovou. Když jeho milá paní učitelka šla za ním ven, aby mu dala šerpu a dáreček, tak na ni křičel a utíkal pryč…



Ángelovy historky

10/2023: Online setkání 11. 10. – Co s nimi bude, až my tu nebudeme?

Srdečně vás zveme na online setkání ve středu 11. 10. 18–20 hod.

TABU téma: Co s nimi bude, až my tu nebudeme?

Hostem bude Jana Sieberová, původním povoláním zdravotní sestra, později zakladatelka domácího hospice, která se setkává se smrtí často, má i zkušenost s tématem smrti u svého syna a také s autismem.

Příležitost ponořit se do vod, které jsou pro většinu lidí temné a děsivé.

Kde hledat naději v (zdánlivě) beznadějné situaci? Jak žít přítomný okamžik a nemyslet na to, co bude? Jak se připravit na budoucnost?

O odkaz na Zoom si prosím pište na barbora@autismusjakodar.cz,

Těšíme se na vás!

9/2023: Online setkání 13. 9. – Jak získávat finanční podporu

Srdečně vás zveme na online setkání “Jak získávat finanční podporu”. Ve středu 13. 9. 18–20 hod přes zoom.

Hostem bude Lenka Bártová, odbornice na toto téma, fundraiserka, lektorka, spoluautorka podcastu Needo talks a maminka dcery s handicapem.

* Na koho se obracet?
* Jak sepsat žádost o finanční příspěvek?
* Jak založit sbírku např. na odlehčovací službu nebo delfinoterapii?

Odkaz na Zoom vám pošleme den před setkáním - napište si o něj prosím na adresu barbora@autismusjakodar.cz,

Těšíme se na vás!

9/2023: Akce Autismu vstříc v Hostivici 9. 9. 14–18 hod

Srdečně vás zveme na další akci pro rodiny s autismem nebo jinými jinakostmi i bez.
Vstup zdarma díky podpoře našich partnerů – Město Hostivice a firma Vafo.
Začínáme ve 14 hod muzikoterapií – bubnováním pro malé i velké.
Od 15 hod se můžete těšit na hasiče, policii a záchranku.
Také bude canisterapie a logopedické hrátky.
V malém sále vás čeká povídání pro dospělé: “Hudba a zvuky jako nástroje ke komunikaci a zklidnění” a muzikoterapie s tibetskými mísami (pro dospělé a klidné děti).
Dětem se bude věnovat několik asistentů.

Těšíme se na vás!

9/2023: Rozhovor se sestrou Angelikou - Jak navázat vztah?

Sestru Angeliku jsem si přála poznat už dlouho, ale že se jí budu jednou přímo zpovídat, by mě nenapadlo. Děkuju moc za pozvání.



Rozhovor

Jak to vidí...

Barbora Chuecos, zakladatelka organizace Autismus je dar a moderátorka Nočního Mikrofóra: Jak navázat vztah s dítětem s autismem?

Jak se naučit přijímat autismus jako dar? Byl rok čekání na diagnózu syna těžký? Jak navázat vztah s dítětem s autismem? Komu je určena organizace Autismus jako dar? Jsou dobrovolníci účinnou pomocí dětem s autismem? Jak pečuje Barbora Chuecos o sebe? Pomáhá jí moderování Nočního Mikrofóra? Čeho se Češka a Venezuelan museli vzdát, co se museli naučit tolerovat, aby vytvořili pevný vztah? Proč sešlo z koupi malého domku na Srí Lance, která jí učarovala?

Těšíme se na vás!

9/2023: Líbíš se mi zepředu. I zezadu.

“Maminko, mně se moc líbíš zepředu.
A taky se mi moc líbíš zezadu.”

Sice jsme pak později ten samý den zažili oba několikahodinové peklíčko s emocemi vytočenými na maximum a opakováním jednoho motivu dokola stokrát? Dvěstěkrát? Tak se to prostě děje, ale na ten kompliment jen tak nezapomenu. To dává energii právě do těch situací, kdy není vše zalité krásnou barevnou polární září.

Tuším, že to mnoho z vás zná. Ty naše děti nás dokážou rychle nabít… i vybít.



Ángelovy historky

8/2023: S dokumentem o dobrovolnictví na festivalech v Karlových Varech a Uherském Hradišti

“Semínka dobrodějů” na 49. ročníku Filmovky a Ángel na pódiu

Je to pro nás pocta: nejdříve jsme dokument promítali v rámci doprovodného programu (v zóně Vodafone) v Karlových Varech, následovala debata i s našimi dobrovolníky. A o pár týdnů později jsme s dokumentem vystupovali i na Letní filmové škole v Uherském Hradišti. Na pódiu jsme byli s tvůrcem filmu - naším skvělým Pepou, a s našimi milovanými dobrovolnicemi Hankou a Míšou. Uprostřed nás seděl Ángel, i on mluvil do mikrofonu - byli jsme hrdí a dojatí, když např. mluvil o tom, jakými dopravními prostředky jezdí rád a které číslo tramvaje má nejradši.

Když byl Ángel čtyřletý, nemluvící, vydávající všechny možné zvuky na široké (nebo spíš vysoké) hlasové škále, na plínkách, klubko energie skákající a běhající od rána do večera, které nechtělo jíst vůbec nebo jen tak 2-3 potraviny, tak jsem hltala příběhy starších dětí… a snila jsem, že to taky - snad - zažijeme… ty posuny v různých oblastech, pokrok… že třeba jednou mluvit bude, že třeba jednou půjdeme někam mezi lidi i s ním a v klidu, ne že na nás všichni zírají a my všude rušíme a obtěžujeme… tím pádem být s Ángelem v novém prostředí, ve městě, kde jsme nikdy předtím nebyli, na několikahodinovém programu s promítáním dokumentů, dokonce na pódiu, kde je na nás upřena pozornost, a Ángel to vše absolvuje s námi, dokonce párkrát něco řekl do mikrofonu, to byl zas jeden velký zázrak, v jednu chvíli jsem se dojetím rozplakala v přímém přenosu. Večer jsme byli ještě v kině na celovečerním filmu.
A to vše právě i díky dobrovolníkům, kteří s námi jdou životem už 10 let. Děkujeme všem našim současným i bývalým (i boudoucím), že se tyhle zázraky můžou dít.

Vše to sdílíme a dokument jsme natočili s cílem, aby se tohle dobro-hnutí šířilo dál, aby bylo mnohem víc šťastných dobrovolníků i mnohem víc šťastných dětí & rodin.



Dokumentární film

8/2023: S dobrovolníkem vyhrajete někdy i 2x

Dana si s Ángelem před pár lety chodila hrát asi půl roku. To bylo super.
A teď je to zase super, protože si ho vždy jednou za čas “půjčuje.”
Nedávno dokonce na dvě noci.
Ángel je v ráji (a my taky).
Trošku si ho adoptovali celá rodina. Podnikají výlety (vlakem), pozorují vlaky, hrají si s vláčky… dokonalé napojení na Ángelovy zájmy.

Když vidíme, jaké dary dobrovolnictví přináší, nemůžeme ho pořád nepropagovat. Přejeme takové skvělé dobrovolníky jako je Dana všem dětem.

Mimochodem Dana je součástí našeho dokumentu Semínka dobrodějů, jehož premiéra se chystá na podzim, tak tam si ji můžete okouknout.



Naši dobrovolníci

8/2023: I Ángel už byl na prázdninách u babičky a dědy

Jsme tak rádi, že to zvládnul! Poprvé bez nás na celý týden. Byl to vlastně takový speciální tábor Člověče nezlob se, protože hráli až 3x denně - ke štěstí Ángela a trpělivosti mých rodičů:

Program měl jinak bohatý, od výletu několika vlaky včetně parního (sice byl cílem Oybin, kde lidé chodí na hrad nebo se aspoň projít po malebném městečku, ale Ángel odmítnul a pouze si chtěl dát čaj v nádražní restauraci, aby mohl pozorovat vlaky) přes rodinnou oslavu po obalování řízků, krájení brambor do guláše a sekání trávy. Trénink pro život. A Ángel už plánuje, kdy za nimi pojede znovu.

Na prázdniny u babičky a dědy jsem se vždycky těšila a jsem šťastná, že i Ángel ochutnal, jak je to krásné. Sice tam 14 let nechtěl spát bez nás, ale loni na podzim poprvé jednu noc, v zimě 2 noci, na jaře pár dní a teď celý týden. Hurá! Zas odškrtnuta jedna položka ze seznamu snů a přání.



Ángelovy historky

8/2023: Rozhlasový rozhovor: Dítě s autismem je každodenní výzva

Moc děkujeme Českému rozhlasu za prostor pro autismus a milé Nadě Hávové za hezky vedený rozhovor.

Ke každému dítěti se musí přistupovat s láskou a respektem – v případě dětí, které to mají do našeho obyčejného světa dál, to platí o to víc, tvrdí zakladatelka neziskové organizace Autismus jako dar Barbora Chuecos. „Je to každodenní výzva. U syna Ángela i mnoha dalších víme, že jakýkoli tlak vyvolá ohromný protitlak. Takže chtít po něm, aby si udělal teď hned úkoly, prostě nejde. Neustále si tak hrajeme a hledáme motivaci,“ popisuje.

Její Ángel má už 15 let, takže pokud se motivace opakuje, prokoukne ji.

„Neustále ji tak musíme měnit, hodně pomáhá, když využíváme jeho zájmů – miluje parní lokomotivy, tak přes ně jsme ho toho už mnoho naučili. Odchody z domova jsou velmi náročné, ale když se do nich vloží prvek zábavy – že pojedeme tím metrem dokonce až na konečnou, tak je větší šance, že bude spolupracovat,“ popisuje.

„Za poslední rok se stal ten malý velký zázrak, že se Ángel hodně otevřel vnějšímu světu – začal chodit na kroužek jedné stavebnice, za půl roku přišel kroužek dopravní, teď ještě výtvarný, ergoterapie, a dokonce zvládá i individuální plavání,“ popisuje.

„Krom toho má různé terapie, nácvik sociálních dovedností, sem tam nějaké doktory, odborníky, takže máme docela rušný režim. Oázou je pro něj jeho pokoj, kde si dřív hrál buď s někým z nás z rodičů, nebo s někým z dobrovolníků. Teď se jeho samostatnost posunula a už se tam i sám na chvíli zavře – a to je opravdu pecka,“ dodává.

Son-Rise Program®

To, co rodině ale opravdu hodně pomohlo, byl Son-Rise Program. Prosazuje nový pohled na autistické děti: když nemůže jít do našeho světa, musí jít rodiče nejdřív do toho jeho a tam mu ukazovat ten náš svět.

„Podstata je, nechtít za každou cenu to dítě urvat – tím, že ho rychle naučíme naše zvyklosti, že ho naučíme orientaci ve světě apod. Ale i když si to všichni velmi přejeme, zdá se, že je to pro autisty nesmírně náročné.“

„Takže se vyplácí to, co jsme dělali my, a to je víc se napasovat na něj. Víc jít s tím jeho tenkrát velmi zvláštním chováním, dostat se do jeho bublinky, dělat s ním to, co ho baví. To třeba znamenalo, že když běhal ode zdi ke zdi, vydával různé zvuky, bouchal se do hlavy a u toho dělal hu hu hu. Tak jsme celý večer s ním chodili a dělali hu hu hu.“

„Na první pohled se může zdát, že to jsou nesmysly, které ho v tom jeho chování víc upevní, ale je to jen vstupní brána, jak se k němu dostat. A jak mu říct, že ho milujeme, a to i když dělá své hu hu hu,“ popisuje jen ve zkratce to, co postupně absolvovali.

„Dohromady jsou to tisíce maličkých krůčků směrem k němu a k budování důvěry a vztahu. A když se to podaří a trvá to třeba jako u nás i roky, pak je možné, aby dítě udělalo něco, co chcete vy.“

Víc se dozvíte v audiozáznamu pořadu Hovory, ptá se Naděžda Hávová.

Rozhovor

7/2023: Potlesk pro naši nejmladší dobrovolnici Rozárku

Rozárce je 10 a díky ní zvládnul Ángel už tolik věcí! Hlavně spolu chodí do výtvarného kroužku a on, který za celý život nakreslil pár obrázků a nikdy se mu do toho nechtělo, najednou maluje a my jen koukáme (velikánský dík za vedení a trpělivost patří taky panu profesorovi Stanovskému).

Rozárka Ángela vyzve a on hladí kočičku nebo prasátko (což by ho normálně ani nenapadlo!), Rozárka mu čte pohádku, jsou spolu na výletech (ano, i s námi, protože Rozárčini rodiče jsou naši dlouholetí blízcí přátelé).

Rozárka s námi byla na koncertě a hlavně kdo byl prvním Ángelovým kamarádem, který u nás před pár dny přespal? Bingo!!!

U našich dobrovolníků máme podmínku, že jim musí být víc než 18, ale už několikrát jsme udělali výjimku (vždy jedině se souhlasem rodičů) a určitě chápete, že Rozárka je pro nás za odměnu a zaslouží si velký potlesk.

Jak jsou na tom vaše děti? Taky mají nějakého takového kamaráda? (Nutno podotknout, že to opravdu není rovnocenné kamarádství, to je snad z příspěvku jasné. Rozárka se stejně jako ostatní naši dobrovolníci Ángelovi hodně přizpůsobuje. Od 10leté dívky byste takovou míru empatie a flexibility těžko čekali…)



Naši dobrovolníci

7/2023: Lezení vhodným sportem?

Taky jste slyšeli, že lezení je pro lidi na autistickém spektru jeden z nejlepších sportů?

Před 3 lety jsme koneč ně našli někoho, s kým do toho Ángel mohl jít: Michal Roškaňuk s Vojtou z organizace Adventor. Ángel byl nadšený z boulderu, ale nebyl ochoten si vzít sedák ani boty, takže lezení mělo krátké trvání.

Když přišel nedávno impuls už i od chiropraktika, že by lezení Ángelovi pomohlo, udělali jsme další pokus. A klaplo to. Zatím jen jednou, ale doufáme, že se z toho vyvine pravidelná aktivita.

Děkujeme moc Adventoru, že takovou činnost svým klientům nabízí.

6/2023: Setkání 14. 6. fyzicky i online – Praktické tipy

Srdečně vás zveme na setkání s Janou Adolfovou “Pastelkovou” - výtvarnicí, lektorkou a podnikatelkou s velkým srdcem, autorkou pozitivní kresby “Všechno dobře dopadne”. Sama má Aspergerův syndrom, patrně i proto to s “našimi” dětmi tak krásně umí. Podělí se s námi o praktické tipy a techniky, jak zvládat “normální” svět.

Vstup je zdarma díky podpoře nadace AutTalk.

Setkání se koná v knihovně v Hostivici, vstup z parkoviště Lidl. Bude i online přenos.

Hlásit se můžete zasláním emailu na barbora@autismusjakodar.cz, uveďte prosím, zda budete fyzicky nebo online.

Těšíme se na vás!

6/2023: Založili jsme sbírku na Ángelovu delfinoterapii

Efekt Ángelovy loňské delfinoterapie a příběhy dalších rodin jsou tak silným impulsem, že bychom chtěli, aby Ángel absolvoval delfinoterapii znovu.

Spustili jsme tedy sbírku a budeme moc vděční za vaši podporu a sdílení.

Podpořte nás – Delfinoterapie pro Ángela

Moc děkujeme!

6/2023: Slavíme! Ángel poprvé přespal několik nocí bez nás!

Tak to ten náš kluk dokázal. Spát bez nás několik nocí. Babička a děda dostali metál.

Před 3 lety zvládnul u jedné naší dobrovolnice první noc. Pak o tom dlouho nechtěl ani slyšet. Loni se mu povedla jedna noc dokonce 2x, u jiné dobrovolnice a u babičky a dědy.
A letos překonává rekordy. Na Velikonoce sice plánoval taky několik nocí a pak si to rozmyslel, ale teď to dal!

Byli jsme připraveni pro něj zajet, kdyby něco, ale vše bylo v pohodě a s úsměvem. Denně Člověče nezlob se a několik výletů vlakem. A v létě tam prý chce být celý týden. Máme velkou radost.



Ángelovy historky

5/2023: Naše dobrovolnice získala cenu Křesadlo

Moc gratulujeme k zaslouženému ocenění naší úžasné dobrovolnici Hance! Každému bychom přáli zažít takového dobrovolníka! Je s námi už několik let a milují ji všechny děti i rodiče. Je schopná si s dětmi povídat, jezdit MHD i na tobogánu, jít na houpačky nebo skládat lego, prostě cokoli. Křeše pro svět spoustu lásky a my jí za to z celého srdce děkujeme!



Dobrovolníci

5/2023: Jednou to může být náhoda, ale 4x?!

Náš dokument o dobrovolnictví “Semínka dobrodějů” získal už 4 ocenění! V ČR, na Slovensku a v Maďarsku!

Prague International Film Awards
1. místo v kategorii krátkých dokumentů (z 1,350 přihlášených filmů)

Brno Film Festival
1. místo v kategorii krátkých dokumentů (z 650 přihlášených filmů)

Budapest Movie Awards
Čestné uznání (z 1,320 přihlášených filmů)

Košice International Film Festival
Čestné uznání (z více než 1,000 přihlášených filmů)

Děkujeme a gratulujeme všem našim partnerům, dobrovolníkům a režisérovi Pepovi Dvořákovi.

5/2023: Článek o delfinoterapii v Pravém domácím časopise

Pro zájemce o delfinoterapii zde naše zkušenosti sepsané pro Pravý domácí časopis.

Právě nám běží sbírka, aby mohl jet Ángel podruhé. Pokud byste ji chtěli podpořit, zde je odkaz:

Podpořte nás – Delfinoterapie pro Ángela

Děkujeme a delfínům zdar! :-)

Článek: Jak delfíni léčí / Pravý domácí časopis

5/2023: Náš dokument “Semínka dobrodějů” vyhrál!

Vyhráli jsme!!!



Josef Dvorak, náš dobrovolník a zároveň režisér dokumentu “Autismus jako dar” a hlavně nejnovějšího filmu “Semínka dobrodějů” přebral ocenění za nejlepší krátký dokument na festivalu Prague International Film Awards.

Na snímku se svojí krásnou a úžasnou ženou Míšou, která byla jednou z našich dvou prvních dobrovolnic.



Na festival bylo přihlášeno 1,350 filmů, do užšího výběru jich postoupilo 159 a promítalo se jich 9 – “Semínka dobrodějů” mezi nimi!

Máme ohromnou radost!
Takhle je šance, že film doputuje k většímu množství lidí, přinese větší zviditelnění a pochopení našich dětí a všech lidí na autistickém spektru a příliv mnoha dobrovolníků do co nejvíce rodin.



Děkujeme všem našim dobrovolníkům a obzvlášť těm, co souhlasili s účastí v dokumentu: Barbora Turečková, Janusz Hummel, Martina Qureshi, Hana Šmidrkalová, Dana Holzmanová, Ivana Sankot Kováčová, Eirini Iordanidou.

Ohromný dík našim hlavním partnerům: Vodafone CZ, LEGO, Zátiší Group, David Pirner, Jana Vychronova, Sanjiv Suri, Adriana Jahňáková.

A moc děkujeme mnoha dalším, kteří nás podpořili: Optika Anděl, Pavla Vedralová, Lucie Záleská, Partylite Česká Republika, Albarelo, Pavel Kramar, Spiralis, Lenka Bártová, HESTIA – čiň dobro volně a další.

Je to úspěch nás všech!

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!
Ať je víc spokojených dětí, rodin a dobrovolníků.

5/2023: Online setkání 10. 5. – Ergoterapie aneb hrajeme si s dětmi smysluplně

Srdečně vás zveme na další měsíční online setkání na téma: Ergoterapie aneb hrajeme si s dětmi smysluplně

Díky podpoře nadace AutTalk je účast zdarma.

– Hostem bude Kamila Veselá Eliášová, ergoterapeutka a sociální pracovnice.

– Jak může ergoterapie pomoci našim dětem překonávat výzvy?
– Na co všechno se může ergoterapie u dětí zaměřit?
– Pro koho je vhodná?
– Podle čeho poznáte kvalifikovaného ergoterapeuta?
– Kde ergoterapeuty hledat?

Registrovat se můžete zasláním emailu na
barbora@autismusjakodar.cz

Setkání bude přes Zoom, odkaz vám zašleme den předem (záznam nebude).

Těšíme se na vás!

5/2023: 6. 5. 14–18.00 program pro dospělé i děti v Hostivici

Srdečně vás zveme na další akci “Autismu vstříc” s programem pro děti i dospělé:
– sokolovna Hostivice v sobotu 6.5. 14–18 hod

Těšit se můžete na muzikoterapii s naší oblíbenou Šárkou Veselou, na mobilní planetárium, terapii tvořením, edukativní stavebnici, omalovávání, to vše za podpory našich asistentek.

Pro dospělé máme připravený zážitkový workshop “Domácí oáza” s Věrou Petlanovou Zychovou, která patří k našim oblíbeným lektorkám
– jak si vytvořit vlastní snoezelen
– jednoduché masáže, které zvládne každý
– základní prvky aromatoterapie

A dále se můžete těšit na přednášku inspirativní Petry Fridrichové “Jak si zatančit s výzvami osudu”. Petra Fridrichová se narodila s dětskou mozkovou obrnou a je jógovou terapeutkou pro děti s jinakostmi.

Registrovat se můžete zasláním emailu na adresu barbora@autismusjakodar.cz

Připište prosím počet dětí a dospělých.

Za podporu děkujeme Kolpingově rodině Smečno, městu Hostivice a knihovně a sokolovně v Hostivici.

4/2023: Ty jseš celý táta!

Ángel se chlubí kamarádům, že má stejné boty jako tatínek.
“Teda Ángeli, ty jseš celý táta!”
“Ne, já jsem spíš tatínkův syn.”

Přejeme vám krásný den!



Ángelovy historky

4/2023: “Proč mám narozeniny jednou za rok?”

Ángel slaví 15. narozeniny. Zkoumá, proč se slaví jen jednou za rok a letos se rozhodl, že je bude slavit celý týden. Má štěstí, protože mu gratuluje spousta lidí. A my děkujeme za tolik štěstí a radosti…



Ángelovy historky

4/2023: Online setkání 12. 4. – Smíření s osudem: inspirativní příběh Veroniky Hurdové

Srdečně vás zveme na další online setkání, které se bude konat ve středu 12. 4. od 18–20 hod přes Zoom.

Díky podpoře nadace AutTalk je účast zdarma.

Hostem bude Veronika Hurdová.
– Jak se po náhlé smrti manžela zvládla postarat o 3 malé děti i o sebe?
– Proč máme děti spíš chápat než napravovat?
– Odkud pramení její životní síla?
– A co si myslí o autismu?

Registrovat se můžete zasláním emailu na
barbora@autismusjakodar.cz

Těšíme se na vás!

3/2023: 1. 4. Osvětová akce k měsíci autismu v Hostivici

S radostí vás zveme na akci u příležitosti měsíce autismu s programem pro děti i dospělé, která se bude konat v Hostivici (Praha západ) v sobotu 1. 4. od 14 do 18 hod v klubovnách knihovny.

Program pro dospělé:
– dětský psycholog Václav Mertin: Laskavý přístup k jinakosti
– ředitel organizace Adventor Michal Roškaňuk (sám má Aspergerův syndrom): Autismus zevnitř ven
– Ernesto Chuecos: Dobrovolnictví - síť vzájemné podpory

Program pro děti za přítomnosti a péče několika našich asistentek:
– tvoření
– omalovávání
– edukativní stavebnice
– prvky muzikoterapie

Občerstvení bude zajištěno pojízdnou kavárničkou Mental Café, což je sociální podnik, který dává pracovní příležitosti lidem s handicapem. K zakoupení budou teplé a studené nápoje i něco k zakousnutí.

Místo si můžete rezervovat na emailu barbora@autismusjakodar.cz, napište prosím, kolik bude dospělých a dětí.

Těšíme se na vás

3/2023: Když je dobrovolnice tak úžasná, že si ji přibalíte na dovolenou

Od organizace Hestia, která uděluje ocenění Křesadlo vybraným dobrovolníkům:

Autismus jako dar se těší ze spolupráce s Hanou Šmidrkalovou už čtvrtým rokem. A přiznávají, že kvůli ní, by vzali na milost i klonování. Protože každý chce do své rodiny právě ji! Děti i rodiče ji milují. A náklonnost je oboustranná, Hana všechny děti nepokrytě miluje-malé, velké, mluvící, nemluvící, jemnější i ráznější povahy. S nimi dělá cokoli, co jim udělá radost – kouká na vlaky, blbne v bazénu, jezdí MHD, povídá si, maluje. Doprovodí na kroužek, stráví s nimi odpoledne doma, jede na výlet nebo se připojí k několika rodinám a jejich autistickým potomkům a vyrazí s nimi na týdenní dovolenou. Když na to přijde, sjede i tobogán, a to ho zrovna fakt nemusí!

Buď jako Hana. V Autismus jako dar najdeš spoustu dětí, pro které ráda sjedeš ten svůj „tobogán“ i ty!



Naši dobrovolníci

3/2023: Kdo je čí manžel?

Doktor v lázních: “A co jsi dělal o víkendu?”
Ángel: “K nám přijel náš manžel.”
Po mém výbuchu smíchu to vylepšil:
“K nám přijel náš manžel mojí maminky.”
Nelze ho nemilovat!



Ángelovy historky

3/2023: Martha Issová věnuje Českého lva autistům

"Svět autistů je bolavý a nádherný zároveň. A já bych tu cenu ráda věnovala všem autistům a jejich rodinám, protože jsou to velmi složité příběhy. Ale myslím si, že tam, kde je ubráno a ztíženo, je vždycky dáno i něco navíc. A u autismu to platí beze zbytku."...



Novinky.cz_článek

3/2023: Poprvé v lázních

Z lázeňského režimu jsme byli na začátku trochu vykulení. Máme za sebou teprve prvních pár dní a mnoho nových impulsů. Ale věřím, že bude líp a líp, až si víc zvyknem. Kromě léčebného efektu tady má Ángel rozhodně ohromnou školu flexibility. Pro nás je náročné i zvládnout se včas přesunout mezi jídlem a procedurou.

Místo je tu ovšem naprosto kouzelné, malebná příroda, čistý vzduch. A jako dárek na přivítanou jsme dostali několikahodinové sněžení! Dalším dárečkem pak byla návštěva kamarádů a společné sněhové radovánky.

Moc vás zdravíme z Lázní Lipová a máváme.



Ángelovy historky

3/2023: Online setkání 15.3. – Výživa a inspirující příběh Gábiny Llewellyn

Srdečně Vás zveme na online setkání o výživě. Hostem bude Gábina Lewellyn.

Díky podpoře nadace AutTalk je setkání zdarma.

Témata:
- sdílení maminky syna s autismem, který se výrazně posunul a neprojevuje známky autismu
- vše začíná dietou
- další možnosti a cesty

Pokud chcete poslat odkaz na Zoom, napište prosím email na:
barbora@autismusjakodar.cz

Těšíme se na vás!
Barbora a Ernesto

2/2023: Poprvé 2 noci bez nás!

My máme takovou radost!
Na podzim zvládnul Ángel spát u babičky a dědy jednu noc bez nás a teď dokonce 2 noci.
A prý že tam chce jet znovu a na víc nocí.
Je to pro nás opojné… někdy na určitý posun nebo úspěch čekáme mnoho let. A pak to přijde a je to jak ohromné ohňostroje přes celé nebe.

Co se povedlo vašim děten v poslední době?



Ángelovy historky

2/2023: Masopust jako forma sociálního otužování

Dříve nemyslitelné. Moc lidí, moc hluku.

Loni jsme to prubli poprvé. Sice se trochu vzpouzel a odmítnul si vzít masku, ale byli jsme tvrďáci, a protože se bojí zůstat sám, tak musel jít s námi. A celkem to zvládnul bez větších problémů.

Letos šel ochotně, masky zkoušel doma několik dní předem. Náročné to bylo - lidí i hluku opravdu hodně, navíc jsme byli jinde než loni - ale většinu času se smál nebo se zájmem pozoroval ostatní. A my s Ernestem jsme si užili ty všechny jednorožce, princezny, kominíky a černokněžníky.

Příští rok by to mohlo být zas o kousek lepší a snazší. Jako u většiny činností potřebuje mnoho opakování. Jednou třeba bude tahat ven on nás a my budeme křičet, že chceme zůstat doma.



Ángelovy historky

2/2023: Rozhovor s Michalem Roškaňukem, který má Aspergerův syndrom

U příležitosti únorového Mezinárodního dne Aspergerova syndromu bychom vás rádi pozvali k rozhovoru s Michalem Roškaňukem, který založil občanské sdružení Adventor.

Proč zásadním způsobem změnil svoje profesní směřování a začal se věnovat lidem na autistickém spektru?
Kdy se zrodila jeho spolupráce s Jaroslavem Duškem?
A jaké to je zjistit až v dospělosti, že máte Aspergerův syndrom?

Michal Roškaňuk, ředitel organizace Adventor / Noční Mikrofórum

2/2023: Ángel přespal u našich kamarádů!

Sním nebo bdím?
Spaní bez nás je velké téma. Loni se to za celý rok povedlo 2x - jednu noc u naší jedné dobrovolnice a jednu u babičky a dědy.
Rok předtím to neklaplo vůbec.
A předtím po mnoha letech příprav také jednou u naší jiné dobrovolnice.

Zatímco si Ángel a jeho kámoši hráli, zpívali, tancovali a koukali na film, tak my jsme šli s Ernestem na rande! Jooo, sami dva! Do kina! Ach, jak já miluju kino a loni jsme byli snad jen jednou. To bylo tak super.

Když jsme Ángela druhý den odpoledne přijeli vyzvednout, tak jsme se nějak nemohli rozloučit a ještě jsme šli všichni do kina společně na pohádku. Kino Ángela vůbec neláká a nechce tam chodit, ale v téhle přátelské smečce ochotně souhlasil.

A jen na okraj - tihle naši kamarádi jsou původně dobrovolníci. Tedy nejdřív začala Míša, pak do toho zatáhla svého přítele (teď už manžela), protože si Ángela brali na výlety… a když otěhotněla a starala se o děti, začal za Ángelem jezdit jako dobrovolník pro změnu Pepa. Mě to vždycky naplňuje tak obrovským vděkem vidět tyhle zázraky, jak se dějí… vysílám díky na všechny strany (nejvíc samozřejmě Míše a Pepovi) a zároveň taky přání, ať se DOBRO(volnictví) šíří dál, do dalších rodin a k dalším lidem.



Ángelovy historky

2/2023: Online setkání 15. 2. – Jak umět "přečíst" svoje dítě

Srdečně vás zveme na online setkání s Lindou Cecavovou ve středu 15. 2. od 18 do 20 hod.

Díky podpoře nadace AutTalk je zdarma.

Probereme např. kdy je dítě ve stresu a kdy přetížené, některá specifika smyslového vnímání nebo jak děti s autismem vyjadřují svoje pocity.
Jako vždy bude prostor pro otázky.

Pro odkaz napište prosím email na barbora@autismusjakodar.cz už teď.

Moc se na vás s Lindou těšíme!
Barbora

1/2023: Proč TEĎ hledat dobrovolníky?

Třeba proto, aby vzal jednou někdo vaše dítě na parádní výlet přívozem do ZOO!

Ángel s Barčou, která začala u Ángela dobrovolničit před více než 9 lety. Tenkrát svobodná studentka, nyní dvojnásobná maminka (a manžel fotí).

Ángel se má! Moc děkujeme Barče a její krásné rodince, že ho o víkendu přibrali do party.

1/2023: Rozhovor o výživě dětí na autistickém spektru

Výživa našich dětí je věčné téma. Nutriční terapeutku Renatu známe několik let, stejně tak její rodinu včetně Sebíka, který má autismus. V rozhovoru si povídáme nejen o (tristní) výživě dětí, ale i specificky o dětech s ADHD, hyperaktivitou nebo autismem, řeč je třeba také o ekzémech, astmatu, výživových doplňcích, o hubnutí… proč se hýbat… prostě užitečné tipy pro naše děti, i pro nás. Jak říká Renata - to prostě nejde, aby si rodič z ledničky vytáhnul kolu, ale po dítěti by chtěl, aby pilo vodu... A pokud ještě neznáte Klidná bříška, zde je webová stránka: www.klidnabriska.cz se spoustou dalších informací a šikovných receptů.

Renata Daubnerová, nutriční terapeutka / Noční Mikrofórum

1/2023: Rozhovor v PRAHA TV

Moc děkujeme PRAHA TV za prostor věnováný autismu a dobrovolnictví.

Jak hraje Ángel se svojí dobrovolnicí na housle?
Kdy bude k vidění náš dokument Semínka dobrodějů?
Proč se díváme na autismus jako na dar?

A došlo třeba i na agresivitu a tsunami na Srí Lance…

Rozhovor v PRAHA TV

1/2023: Ángelovy perníčky a paměť

Ángel peče (opět) perníčky.

Já: “Jé, ty jsi poprvé udělal i delfína!”

Ángel, rozčíleně: “Ne, ne, ne, vždyť tohle je už podruhé! Poprvé jsem ho udělal, když mi bylo - (zamyslí se) - 9 let!”

A já jen stála s otevřenou pusou…

Taky Vás děti někdy tak překvapí?

Ángel má neuvěřitelnou paměť. A smysl pro detail. Nejvíc vedou historky, kdy nám říká, co nám povídal v konkrétních situacích - třeba v 5 letech, kdy ještě nemluvil. Znovu a znovu žasnu, jak jsou ty naše děti fascinující.



Ángelovy historky

Starší příspěvky

2022

12/2022


• Adventní víkend plný setkání

Tenhle víkend jsme toho zažili tolik jak za celý měsíc!

– Ángel byl v Rudolfinu podruhé v životě, ale poprvé na večerním koncertu (děkujeme za pozvání!)
– užili jsme si parní řepařskou dráhu a Ángel byl hrdý, že se nebál čertů (děkujeme jedné mamince, naší dobré kamarádce, za organizaci)
– stihli jsme dvě mše a na jedné Ángel odvážně před všemi zpíval (opět děkujeme ta pozvání, zase jiným dobrým duším)
– taky jsme byli na komunitním pečení cukroví a Ángel uválel první letošní vanilkové rohlíčky
– stavili jsme se na dětském turnaji florbalu, kde hrál jeden náš kamarád
– byli jsme u vánočních stromků na několika náměstích a obzvlášť Staromák byl hlava na hlavě, ale to neva! A u všech těch stromků jsme nebyli jen my 3, ale i naši další kamarádi

Intenzivní a mimořádně nádherný víkend s mnoha milými přáteli – naprosto nemyslitelné před pár lety – děkujeme za to.

Jsme vděční Ángelovi, že vše líp zvládá, a taky všem přátelům, známým i neznámým, že se můžeme účastnit “normálního” dění. Věřte, pro nás jsou to neobyčejné, velmi cenné momenty.





• Nejhezčí dárek

Mám skoro pocit, že svůj nejhezčí vánoční dárek jsem už dostala…




• Šťastné a veselé?

Jak to zvládáte? Vánoce, co mají být svátky klidu?

Mně v posledních dnech běhají hlavou všechna ta dramata předchozích let… jako že to fakt bylo mnohokrát hustý… a letos nějak (skoro) všechno dobrý… vlastně se tomu těžko věří, tak jen vděčně děkujeme.

Letos napsal Ángel sám dopis Ježíškovi (psal ho asi 2 hodiny a pak jsme to půl hodiny opravovali), svíčky na adventním věci zapaloval každý týden jednu po druhé, jak se má, chtěl zpívat koledy i se chce učit texty, pomáhal s cukrovím (toho malíře, co do učebnice prvouky namaloval růžová vosí hnízda, bych chtěla potkat a vylíčit mu ty pocity, když dítě tvrdí, že vosí hnízda MUSÍ být růžová!), seděl s námi celou dobu u stolu a jedl stejné jídlo jako my (bramborový salát poprvé), všechny dárky sám rozdal a všechny SVOJE dárky rozbalil už na Štědrý večer. A chtěl se vyfotit v oblečení od Ježíška. U nás prostě letos fajn. Doufám, že i u vás. A kdyby ne, držím palce… ať máte závěr roku co nejšťastnější a nejveselejší.

My tři perníčci jdeme k vám, štěstí, lásku vinšujeme vám






11/2022


• Náš dokument o dobrovolnictví je na světě

SEMÍNKA DOBRODĚJŮ, tak se jmenuje dokumentární film o dobrovolnictví, na kterém jsme pracovali v posledním roce.

Děkujeme všem našim úžasným dobrovolníkům, partnerům, přátelům!!!



Poprvé jsme ho promítali jako předpremiéru v Lucerně. Atmosféra byla díky všem milým hostům neuvěřitelně vřelá. Ángel o tom pořád mluví (“jak se lidi smáli, když jsem běžel… když jsem hrál na housle… když se mnou dělal Janusz sekačku… když jsem byl jako cvrček…) a my s Ernesto Chuecos jsme stále plní emocí.



Pepa Dvořák je borec, že to (s námi) vydržel (proto jsme mu dali víno a petržel) a že se s filmem zase tak hezky vymazlil.

Naši dobrovolníci na plátně, v hledišti i všichni ostatní - jste příkladem a inspirací, máte ohromné srdce, šíříte semínka radosti, lásky, dobra, jste naši dobrodějové, jsme vám MOC vděční. Jsou to Michaela Dvořáková, Barbora Turečková, Ivana Sankot Kováčová, Hana Šmidrkalová, Janusz Hummel, Martina Qureshi, Dana Holzmanová, Eirini Iordanidou. S vděkem myslíme i na vás všechny ostatní za těch posledních 9 let: Anna Lyerová, Fathima Shayek, Juli Lukina, Dana Ondráčková, Barbara Šustíková, Bára Doubravová, Hana Rosenthal, Diana Pakošová, Kristýna Bezděková, Martina Pošmourná, Agatha Cimbalova, Iuliia Tankovich, Lenka Castorena, Vi Ki, Len Eva a další.




Ohromný dík našim hlavním partnerům za důvěru a laskavou podporu: David Pirner, Jana Vychronova &Vodafone, Adriana Jahňáková& LEGO, Sanjiv Suri & Zátiší Group, dále děkujeme partnerům večera Lucii Záleské & Partylite za dárečky a Pavlu Kramárovi & Albarelo za Prosecco, dalším dobrým duším za pomoc všeho druhu: Pavla Vedralová & Optika Anděl, Lenka Bártová, Eva Nemčková, Miriam Vránová, Ilona Fábry, Jolana Turnerová&Spiralis, Hana Vosmíková & Hestia & www.dobrovolnik.cz, Renata Mrázová, Jitka Novotná, Veronika Krejčí, Andělka Loubková, Petra Bartošová Horáková, Jitka Szaffnerová, Petra Kruntorádová a mnoho dalších.

Krásná slova a přání vyslali naši milí kmotři a duchovní patroni Marie Formáčková a Michal Roškaňuk.

Za fotky nádherně zachycující atmosféru a emoce moc děkujeme Jardovi Kalouskovi a dalším přátelům.

Naše krásná a profi moderátorka Radka Myšková prohlásila, že to je možná film o dobrovolnictví a o autismu, ale hlavně je to o lásce. O bezpodmínečné lásce.

Ángel byl celý večer mega šťastný. Mysleli jsme, že do kina nebude chtít jít (do kina nechodí, vadí mu hlasitost a tma), ale trval na tom, že půjde. Byla jsem připravena s ním jít ven ze sálu, kdyby chtěl/potřeboval. Ovšem ten náš mladý muž si to užíval na sedadle i vepředu a smál se celý večer. A když jsme to pak v Kavárně Lucerna zapíjeli, tak jsme se o něj nestarali! Chvíli byl s jednou dobrovolnicí, pak s druhou, pak ve skupinkách, seznamoval se s novými lidmi a pak zas loučil… to stejné dítě, které bylo dříve schované ve své bublině, ignorující lidi, fixované pouze na rodiče. Milí dobrovolníci, klobouk dolů.



S dobrovolníky se nám žije líp a Ángel se díky nim učí tomu nejdůležitějšímu - vztahům a kamarádství.

Našim velkým přáním je, aby se dobrovolnictví a dobro šířilo dál a aby byli naši dobrovolníci inspirací pro ostatní. Je mnoho rodin, které budou dobrovolníky vítat s otevřenou náručí.




• Jak nás můžete finančně podpořit?

Nestává se nám s Ernestem často, abychom v jednom týdnu dostali dvakrát otázku, jak lze finančně podpořit naši neziskovku Autismus jako dar.

Děkujeme za zájem a podporu. Vlévá nám to energii do další práce, ať už ohledně nového dokumentu a šíření dobrovolnictví nebo ohledně setkávání s rodiči a pedagogy příp. akcí pro rodiče a děti.

Pokud Vám naše aktivity dávají smysl a měli byste chuť nás finančně podpořit, zde jsou informace. Děkujeme!

Jedna z otázek od Vás taky byla, jestli máme QR kód.
Zde tedy QR kódy na 300 Kč, 500 Kč a 1000 Kč.
Částka je vždy uvedena u kódu.

A kdybyste chtěl někdo QR kód na jinou částku, pošlete prosím zprávu a s radostí Vám ho obratem zašlu.

Účet neziskovky je 115-5445330267/0100, kdyby chtěl někdo poslat finanční příspěvek radši na účet.

Pokud si přejete, aby Vaše peníze směřovaly pouze na dobrovolnictví/dokument nebo pouze na vzdělávací&sdílecí akce pro rodiče/pedagogy/děti, napište to prosím do zprávy. Nebo mi napište na barbora@autismusjakodar.cz

Potvrzení o daru k daním pro fyzické i právnické osoby je samozřejmostí.

Děkujeme za Vaše peníze = děkujeme za Vaši energii, s radostí to pošleme dál.






10/2022


• Zdravíme z delfinoterapie

Posíláme Vám radostnou energii z Turecka od delfínů!
Dnes proběhla Ángelova první delfinoterapie. Nevěděli jsme, jestli to Ángel zvládne… jestli si vezme neopren… jestli se nebude bát hloubky nebo delfína… jestli si bude rozumět s delfinoterapeutem… nové prostředí, noví lidi, prostě rovnice o 100 neznámých.
A proběhlo to skvěle!

Ángel mívá problémy se spaním, ovšem dneska usnul brzy a během pár minut.
Zítra pokračujeme, prý to může být každý den jiné, tak uvidíme.

S Ernestem moc děkujeme vám všem, kteří jste nám pomohli, abychom tu mohli být, je vás spousta - našich přátel, známých i neznámých. Ať se k vám dobro obloukem vrací.

Speciální dík Lence Bártové, organizaci Spiralis a Znesnáze21.

Máme skvělého delfinoterapeuta. Správný kontakt a správný čas jsme hledali několik let… o všem vám pak rádi poreferujeme.

Máváme a posíláme radost - naši, že to dnes Ángel hezky zvládnul, i tu krásnou, veselou energii, co rozdávají tato jedinečná stvoření. Krásné dny!




9/2022


• Krásný víkend auti-rodin a spousta zážitků!

Moc děkujeme všem, kteří nám pomohli si to užít na max: Kolpingově rodině Smečno, MKSH, Hasičům Hostivice, firmám SONNENTOR, Albarelo, policii a záchrance v Hostivici a mnoha dalším.



Speciální dík patří “naší” Báře Brodníčkové za nádherný minikoncert, i za hluboký zážitek pásma poezie a hudby “Obyčejné lidství”, dále Šárce Veselé za radostnou muzikoterapii a Janě Adolfové za hravé tvoření.

Třešinkou na dortu byla návštěva Vasila Fridricha, který za námi spontánně přijel, jen tak - protože jeden náš prima kluk ho moc obdivuje v Ulici.



Pár reakcí rodičů:

“Nejvíc se mi líbilo: setkání s lidmi, kteří nejlépe na světě rozumí autismu! Dcera šla po dlouhé době do restaurace a teď vím, že takovou akci zvládne. Užili jsme si i muzikoterapii.”

“Program byl parádní – milý, nabitý, ale i odpočívací, hravý a tvořivý.”

“Jako vždy spokojenost s asistencí. Vědomí, že se můžeme spolehnout na to, že dětem bude fajn, nám umožňuje si užít program pro rodiče mnohem víc.”

“Rádi bychom jeli zase – vždycky, kdykoli a moc rádi kvůli prima partě.”





• Ángel spal bez nás!!!

Posledních 7 let chtěl Ángel spát jedině s námi. Jen jednou se podařilo, že spal u naší dobrovolnice Ivany.
Takže je to teď pro nás VELIKÝ!

Opět se to povedlo díky jedné naší dobrovolnici – Daně, u které byl doma už několikrát, ale teď poprvé skoro 24 hodin i s přespáním.

Sám říkal, že by tam chtěl na návštěvu, za Danou i jejím manželem a jejich synem. Pořád ale nevěděl, jestli tam chce přespat.

Jsme šťastní, že to klaplo. Vrátil se vysmátý, celý den má dobrou náladu a povídáme si o zážitcích.

To by mě nikdy dřív nenapadlo, že přespat mimo domov a bez rodičů může být taková dřina a taková událost!

Vaše děti přespávají bez vás v pohodě?
Vždy závidím všem rodičům, kteří dávají své děti babičkám a dědečkům, na tábory, ke kamarádům… tak daleko zatím nejsme, ale dnes slavíme!

Moc děkujeme Daně a její rodině, že ho takhle na chvilku adoptovali. To má pro nás cenu zlata.




8/2022


• “Já se chci fotit s vámi!”

To nám Ángel řekl za 14 let poprvé a asertivně se nacpal do záběru.

A v kempu koukali, když jsme se hodili do gala. Ángelův druhý dospělácký koncert (takže podruhé v obleku a bez crocsů) a první venku. Svítil zas jak žárovka, tak už máme potvrzeno, že máme doma milovníka hudby.

Posíláme prázdninové pozdravy!




• Poprvé na příměstském táboře

Poslední rok jsme měli celkem těžký a teď je zas naopak pár týdnů jak za odměnu.

Ángel zvládnul první tábor. Sice 5denní příměstský a celou dobu jsem tam byla s ním, ale nějak se začít musí, že?

Nejdřív nechtěl a během toho týdne bylo taky hezkých pár situací, kdy jsme se zapotili (třeba že si nevezme na ven reflexní vestičku), ale nakonec všechno zvládnul.

A ač je s legem šikovný, tak nám šlo hlavně o to, aby byl schopen pobývat ve skupině, přizpůsobovat se, mít kolem sebe nové děti a lidi i prostředí, zažít a naučit se něco nového.

Trochu úsměvné, že mezi dětmi vypadal jak učitel, protože ostatní převyšoval. Byl jednoznačně nejstarší.

Jak je to s tábory u vás? Daří se vám vaše děti zapojovat?




7/2022


• Letní týdenní pobyt pro děti a rodiče

Ve dnech 1.–8.7.2022 proběhl letní týdenní pobyt pro rodiny s PAS ve Špindlerově Mlýně, kterého se zúčastnilo 8 pečujících rodin.

Tématem pro tento společný pobyt byla „Přizpůsobivost – flexibilita dětí a rodičů.“

Každý den děti i rodiče zažívali nová dobrodružství, zdokonalovali si různé dovednosti a posouvali své hranice.



Účastníci absolvovali výlety lanovkou na Medvědín a na vrchol skiareálu Svatý Petr, projížďku pohádkovým vláčkem, návštěvu aquaparku a mnoho dalších krásných výletů.

Ptáme se jednoho chlapce z naší skupiny:
– Jel bys znovu?
– Jasně!

– Co se ti za ten týden líbilo nejvíc?
– Tancování, tobogány, lanovky. A asistentky Hanička a Anička byly skvělé!

– Máš nějaké připomínky nebo návrhy?
– Je lepší, když jsme spolu víc dnů. Mohlo by to být i 15, 16 nebo 17 dní.

Děkujeme všem, díky kterým jsme si mohli společné dny takhle užít na maximum:
Život dětem, Kolpingova rodina Smečno, Albarelo, Raketa, SONNENTOR.

Speciální dík našim skvělým asistentkám Hance a Aničce.

A na závěr ještě od jedné maminky, která s námi byla poprvé:
“Pro nás to bylo pohlazení po duši a nesmírně příjemný a naplňující čas s úžasnými lidmi. I za tak kratičkou dobu jsme se leccos naučili. Děkujeme ze srdce a pevně doufám, že jsme se neviděli naposledy.”




6/2022


• Rozhovor s Mahulenou Bočanovou: Co by poradila rodičům, kteří se obtížně smiřují s diagnózou svého dítěte?

A v čem je její dcera Márinka výjimečná a andělská?

Miluju, když rodiče mluví s nadšením a láskou o svých dětech. U dětí, které čímkoli vybočují, jako by se rodiče někdy trochu zdráhali pět chválu. A když se nadechne Mahulena a rozpovídá se o Márince, tak září, rozsvítí se jí oči, a jako by se rozsvítil i celý vesmír. Díky, Mahu, je to tak inspirující!

Pár tipů z rozhovoru:

1. Jen vy sami znáte vaše dítě nejlépe. Žádný doktor, terapeut, kamarád či příbuzný nežije váš život. Vy sami nejlépe víte nebo tušíte, co je pro vaše dítě nejlepší. Naučme se proto spíše než okolí, poslouchat vlastní intuici...

2. Psychický stav dítěte je odrazem našeho psychického stavu. Jsem-li v pohodě já, je v pohodě i moje dítě... Každý má tu svoji cestu jinou a každý se s náročnými životními situacemi vypořádává jinak. Je jen a jen na nás, jak si ten náš život zařídíme, aby nám v něm všem bylo dobře.

3. Neřešme blbosti...

Rozhovor s Mahulenou Bočanovou


• Co dostane spolehlivě Ángela z postele?

Nic nedostane Ángela ráno tak rychle z postele! Historická tramvaj, parní lokomotiva, historické metro v depu. Děkujeme za takové akce – naše vnitřní nádoba štěstí přetéká. (Z oslav dětského dne.)



Ángelovy historky


• Začali jsme natáčet dokument o našich dobrovolnících, protože díky nim se dobro šíří všemi směry.

Můžete nás podpořit sdílením nebo příspěvkem do sbírky – děkujeme z celého srdce!

Podpořte nás


• Člověče nezlob se – poprvé – konečně!

My jsme hráli dnes poprvé Člověče nezlob se!
Víte, jak se díky takové hře zvýší kvalita života???!!!

Naše malé velké zázraky. Náš úžasný Ángel. Mám slzy v očích. To se asi těžko chápe… my ho tuhle hru učíme mnoho let, sestřenice ho učily, my jsme hráli před ním několikrát s Ernestem, hráli jsme na návštěvách… a dnes je TEN DEN.

Být svědkem těchto zázraků je jak 100 ohňostrojů najednou.
Posíláme zázračný ohňostroj dál, ať zažehne další zázraky – u vás doma.
Co malého či velkého se povedlo v posledních měsících u vás?
Kdy jste měli naposledy v očích slzy dojetí a vděku?

P.S. A Ángel už volal babičce, že příště budeme hrát s ní a dědou u nich.



Ángelovy historky


5/2022


• Chcete s námi někdy na víkend?

Děkujeme Kolpingově rodině Smečno a auti rodinám za krásný víkend, tentokrát v novém prostředí i formátu, ale co se nemění, jsou rozzářené tváře rodičů a dětí - a z toho máme velikou radost.

Pokud hledáte odlehčovací službu nebo byste rádi jeli na víkend, doporučujeme právě Kolpingovu rodinu Smečno - mají skvělé asistenty, vyškolené a zkušené, a rodiče si tak můžou chvilku od dětí odpočinout.

Speciální dík patří Klášteru benediktinek na Bílé Hoře za vlídné přijetí v krásném a klidném prostoru.

Téma víkendu bylo: Nezabloudit ve světě autismu – kompas pro rodiče

Prostředí kláštera bylo opravdu krásné, udělali jsme několik výletů po okolí a potěšil nás workshop pod vedením zkušeného lektora Michala Roškaňuka.
Úchvatným zážitkem pro všechny děti i rodiče bylo večerní rozsvícení svíček v kapličce kláštera.




• 3 v noci a všichni 3 vzhůru

Tři v noci a všichni tři vzhůru, už to asi o mnohém vypovídá.

Detaily o Ángelovi se mi ani nechce moc psát, jen prostě že se nenudíme. Domácnost vzhůru nohama. Včera v noci jsme se s Ernestem ploužili vyčerpaní po domě, najednou jsme viděli ten bordel v kuchyni a dostali jsme záchvat smíchu. I tohle je LÁSKA. Ty mikro-momenty štěstí nás drží nad vodou.

Co asi drží nad vodou vás?



Ángelovy historky


• Ángelův první “velký” koncert

Klaplo to. To by mě nenapadlo, že se toho dožijeme…

Z fotek to vypadá úplně idylicky, v reálu to bylo pikantnější.
Ještě že jsme do plánu důmyslně zabudovali systém rezerv. To se vyplatilo, protože oblékání a odchod z domova zabral podstatně víc času, než jsme mysleli.
Sedět úplně v klidu vydržel asi 15 minut, pak se různě vrtěl. I tady jsme měli štěstí - koncert měl být bez přestávky, ale protože se jednalo o veřejnou generální zkoušku (premiéra byla pak večer), dirigent udělal mimořádnou přestávku, která se nám tuze hodila.

Suma sumárum úžasný zážitek.
Na celý život.
Ángelovi svítily oči, pozoroval orchestr a byl na sebe pyšný, jak to hezky zvládnul.
A my jsme se vznášeli v nebi.



Ángelovy historky


4/2022


• Ernesto v novém videu o Son Rise Programu

Náš přístup k autismu vychází ze Son Rise Programu, který jsme se učili na několika školeních přímo v USA.

Nedávno odtud volali Ernestovi, jestli by se ho mohli vyptat na naše zkušenosti. (Jsme s nimi v kontaktu a znají náš dokument Autismus jako dar).

A tak se kousíček toho jejich povídání octnul tady ve videu.
Dokonce tam mluví mladý muž, který byl dříve na spektru, a jeho maminku jsme na jednom školení potkali. Hodně o něm mluvila, tak jsme rádi, že ho tu vidíme.

Více info o Son Rise Programu buď přímo v Autism Treatment Centre nebo hodně info a odkazů a také naše zkušenosti z pohledu rodičů najdete na našem webu www.autismusjakodar.cz.

Největší zkušenosti se Son Rise Programem s mnoha rodinami má u nás Linda Cecavová (Rozvoj hrou); od které také hodně celé ty roky čerpáme.




• Byli jsme hosty v podcastu “Dobro skladem”

Děkujeme za pozvání! Speciální dík patří Petře Horákové, která je maminkou Matyho a krásně mluví o jejich zkušenostech, dobrodružstvích a výzvách. I třeba o tom, jak se zamiloval.

Odkaz na podcast:
“Hosty dalšího dílu podcastu Dobro skladem byly zakladatelka neziskové organizace Autismus jako dar Barbora Chuecos, která už mnoho let předává rodičům autistických dětí vlastní zkušenosti a pomáhá rozvíjet jejich vztahy a Petra Horáková, které organizace pomáhá. Obě dámy jsou matkami autistických dětí. V rozhovoru s Žanetou Slámovou tak přibližují, co obnáší život s autismem pro děti i rodiče a jakou pomoc rodiče nejvíce ocení. Poslouchejte právě teď v Youradiu Talk.”


• Článek CNN Prima: Téma smrti je na denním pořádku

Taky vnímáte doma téma smrti a války?
Je podle terapeuta J. Bittmanna pro lidi na auti spektru větší zátěží válka než covid?
A jak vnímají aktuální situaci lidé s PAS oproti ostatním?

Moc děkujeme Martině Richterové a CNN Prima za prostor a pozornost věnovanou oblasti autismu.

Článek: Téma smrti a války je u nás na denním pořádku


3/2022


• Mimoňovské video na dobrou náladu

Tohle video nás potěší a rozesměje, ať se děje cokoli.

„Mimoňovská písnička”
Hudba a choreografie: Ángel Chuecos
(Ángel tvrdí, že ho tuhle písničku naučili Mimoni)

Dnes jsme se u něj s Ángelem svíjeli smíchy. A včera jsme s nadšením stavěli legové město.

Co dělá teď radost vám?

Ángel se dnes od probuzení chechtá, tak vám posíláme veselý smích a dobrou náladu, a přejeme co nejhezčí a nejklidnější den.




• Rozhlasový rozhovor s Hanou Brodníčkovou, která má v pěstounské péči i slečnu s autismem

Ať už Hanku znáte nebo ne, tento rozhovor vás možná chytne za srdce i rozesměje.

Hanka je pěstounka, která si vzala do péče několik dětí (včetně úžasné Báry s Aspergerovým syndromem), napsala pár krásných knížek a je lektorkou.

S Hankou i Bárou se potkáváme na našich setkáních a je s nimi vždy legrace.

Ať se vám rozhovor líbí.

Rozhovor – Téměř přes noc se stala mámou několika dětí.


2/2022


• Rozhlasový rozhovor s Petrou Fridrichovou, instruktorkou jógy pro děti se speciálními potřebami

Petra je ptimistka až na půdu… přitom se narodila s dětskou mozkovou obrnou, brzy jí umřela maminka. Teď cvičí jógu - hlavně s dětmi, které mají obrnu, Downův syndrom a autismus. Její přístup k životu i ke speciálním dětem mi přijde inspirativní pro každého a pro vás, kteří nás na této stránce sledujete, by to mohlo mít extra grády. Někdo si dá na povzbuzení čokoládu, skleničku nebo cigárko - a tou nejzdravější povzbuzující alternativou je právě Petra Fridrichová.

Rozhovor – Jaký přístup potřebují děti se speciálními potřebami? Děkujeme www.dobrovolnik.cz a organizaci HESTIA za zájem o naše víkendy pro auti rodiny a taky za všechny dobrovolníky, které jsme díky vám za posledních 7 let získali k Ángelovi (a další rodiny ke svým dětem).
Děláte skvělou a velmi smysluplnou práci.
Nejvíc děkujeme samozřejmě našim dětem, protože právě díky nim se takhle propojujeme a zažíváme během víkendů spoustu srandy.
A taky by to nešlo bez našich podporujících partnerů Kolpingova rodina Smečno a Auttalk.

Závěrem: hip hip hurá - ať žijou všichni dobrovolníci – speciální dík těm “našim” - bez vás si už život neumíme vůbec představit.

Víkendy pro autistické rodiny


1/2022


• Spustili jsme sbírku – na delfinoterapii pro Ángela

Toto je naše první sbírka vůbec a budeme vám moc vděční za sdílení a podporu.

Delfinoterapii máme v hledáčku několik let, ale nejdřív se Ángel delfínů bál a pak jsme nenacházeli kontakt, který by v nás vyvolával naprostou důvěru.

Foto je z krátkého jednorázového plavání s delfíny a vypadáme tam spokojeně, ale málokdo tuší, kolik nás stálo sil, aby Ángel poslouchal pokyny, co kdy smí a nesmí. I tak na to ovšem rádi vzpomínáme a do teď si o tom živě povídáme.

Teď máme od několika rodičů velmi dobré reference na skvělého delfinoterapeuta.

Ángel měl tento rok náročný v mnoha směrech (nespaní, nejedení, úzkosti, strach ze smrti, tiky, strnulost…) a věříme, že právě delfinoterapie by mu mohla dát pozitivní impulzy.

Kéž by mu delfíni např. vysvětlili, že usnout je bezpečné a že tělo ví, jak má polykat.

Finančně je to celkem pálka, proto si dovolujeme takto poprosit o šíření a držení palců.

Mockrát děkujeme!



Sbírka - delfinoterapie


• Spoustu lásky a radosti do nového roku – a co je nejcennější?

Před pár dny jsem Ángelovi vysvětlovala, že to nejcennější na světě je, že se máme rádi a můžeme být spolu. Jen tak zvláštně koukal a neřekl ani popel.

Ale za muže mluví činy, že? Byl to právě on, kdo zinicioval výlet na Karlštejn a že musíme jet všichni tři. Že se budeme fotit a že to bude jako ze staré doby, takže tyhle fotky sám vybral a udělal je černo-bílé.

To byl pro nás velký dárek. Třešinkou bylo to, že chtěl jít i dovnitř, takže jsme POPRVÉ absolvovali prohlídku hradu. Ha! Nemohli jsme uvěřit. Bylo tam sice na začátku pár pernějšilch momentů, ale to nás už nemůže rozházet, když tak bychom prostě odešli. Nicméně nakonec jsme v klidu zvládli hodinové povídání a večer ještě film Noc na Karlštejně.

Zázraky se dějí!
Ať jich máte vrchovatě, po celý rok!
A taky spoustu radosti a lásky - každému jednotlivě i do našich vztahů. Protože vztahy jsou na světě přece nejcennější.

2021

12/2021


• Spustili jsme sbírku – na delfinoterapii pro Ángela

Toto je naše první sbírka vůbec a budeme vám moc vděční za sdílení a podporu.

Delfinoterapii máme v hledáčku několik let, ale nejdřív se Ángel delfínů bál a pak jsme nenacházeli kontakt, který by v nás vyvolával naprostou důvěru.

Foto je z krátkého jednorázového plavání s delfíny a vypadáme tam spokojeně, ale málokdo tuší, kolik nás stálo sil, aby Ángel poslouchal pokyny, co kdy smí a nesmí. I tak na to ovšem rádi vzpomínáme a do teď si o tom živě povídáme.

Teď máme od několika rodičů velmi dobré reference na skvělého delfinoterapeuta.

Ángel měl tento rok náročný v mnoha směrech (nespaní, nejedení, úzkosti, strach ze smrti, tiky, strnulost…) a věříme, že právě delfinoterapie by mu mohla dát pozitivní impulzy.

Kéž by mu delfíni např. vysvětlili, že usnout je bezpečné a že tělo ví, jak má polykat.

Finančně je to celkem pálka, proto si dovolujeme takto poprosit o šíření a držení palců.

Mockrát děkujeme!



Sbírka - delfinoterapie


• Děkujeme za přízeň a spolupráci

Milí přátelé,

ať nám momentky připomenou, jak byl rok 2021 bohatý na zážitky a kolik generoval lásky a radosti.

Moc vám děkujeme za společná setkávání, ať už fyzická či online, na pár hodin, víkend či celý týden (letos poprvé), pro dospěláky či rodiče s dětmi, skupiny otevřené i uzavřené nebo individuální konzultace.



Děkujeme z celého srdce, že jste s námi. Díky za vaši přízeň a za to, že nám fandíte. Obzvlášť děkujeme za spolupráci a podporu našim milým partnerům a přátelům - díky vám je na světě víc radosti, pochopení a přátelství.
Díky moc: Auttalk, Kolpingova rodina Smečno, Život dětem, Google, Optika Anděl, Chateau Mcely, Partylite Česká Republika, Naděje pro rodinu Praha - Via Cordis, z.ú., Spiralis.
Děkujeme také našim přátelům a podporovatelům: Kateřina Sokolová, Jan Sokol, Kristýna Vysušilová, Ludmila Janžurová, Miroslava Rusoová, Barbara Šustíková, Jana Štěpánková, Tania le Moigne, Renata Mrazova, Martina Grygar Brezinova, Radka Dohnalova, Maria Křepelková, Pavla Vedralová, Lucie Záleská, Sirshar Qureshi, Petra Bartošová Horáková, Barbora Kňažková, Jitka Szaffnerová, Martina Qureshi, Hana Brodníčková, Monika Benešová, Hana Šmidrkalová, Barbora Turečková, Hana Rosenthal, Ivana Sankot Kováčová, Ilona Fábry, Jolana Turnerova, Lenka Bartova, Eva Nemčková, Miriam Vránová, Michaela Zumarova a mnoha dalším.

Přejeme vám, vašim dětem i rodinám spoustu lásky a vše dobré!

P.S. Kdybyste chtěl ještě někdo přispět finančně, tak toto je účet našeho spolku

Autismus jako dar:
115-5445330267/0100

Rádi Vám vystavíme potvrzení o daru pro snížení daní.

Nebo kdybyste nás chtěli podpořit jinak či s námi spolupracovat, můžete nám napsat na barbora@autismusjakodar.cz,





• Jaké výhody mají online setkání?

Kdo by si před pár lety pomyslel, že se budeme na víkendy potkávat online, že?

A nakonec jsme rádi - když to zrovna nejde fyzicky…

Má to i velké výhody!

Třeba se k nám připojují rodiny, které by fyzický víkend nezvládli (cizí prostředí, spaní jinde než doma).
Nebo máme v záběru domácí mazlíčky, kteří nás terapeutují i na dálku. Děti nám na kameru zpívají i tančí… naposled jsme dokonce měli sebezkušenostní aktivitu zaměřenou na aromaterapii.

Fyzický kontakt nenahradí NIC, ale ještě že je online.




• Zpětná vazba od Hanky – maminky Báry

Venku mrzne, nás ovšem hřejou vzkazy, co nám posíláte.
Tenhle je delší, ale stojí za to. Jsou to přesně dva roky, co jsme se s Hankou a její Bárou viděli poprvé. Děkujeme za vás i za další prima lidi, s kterými se potkáváme.

“Mám autistickou dceru, kterou jsem přijala z dětského domova, když jí bylo 5 let. Od prvního setkání jsem věděla, že to je dítě, které ke mně neoddělitelně patří – možná víc, než kdyby se mi narodilo. Autismus jako dar byly stránky, které jsem objevila náhodně na fb. Semtam na mě vyběhly... A já měla od začátku v podvědomí myšlenku, že tihle lidé jsou mi nějak blízcí... Nějak mi tam jela myšlenka, že tihle lidé přistupují ke svému dítěti podobně jako já.
A pak jsme s Bárou prožívaly velmi těžké období, na které nerada vzpomínám. Po úžasném roce na konzervatoři, který byl pro ni v mnoha směrech splněným snem, začalo docházet k postupným změnám. Měnilo se vedení, měnili se pedagogové, měnil se přistup k Báře jako k odlišnému dítěti, ke mně jako k její asistentce. Všechno vyvrcholilo až v otevřenou šikanu, především ze strany jednoho pedagoga a vedení. Bára se samozřejmě složila, jako vždy v zátěžové, nepochopitelně nefér situaci... A mně už tehdy docházela invence, jak ji dostávat z propadů, které následovaly jeden za druhým jako na běžícím pásu. Cítila jsem, že jestli nenajdu pro Báru prostor, kde se bude cítit přijatá, možná už ji jednoho dne z té propasti nedostanu. A právě tehdy mi někde přistála pozvánka do Smečna. Pobyt pro rodiče s autistickými dětmi. A bylo tam volné poslední místo.

Byl to přesně ten zázrak/zásah shůry (ne, nemám ráda klišé, ale tady je to namístě), který jsme ve svém životě potřebovaly. Bára tam místo odsouzení svých podivností a tlaku na přizpůsobení našla bezpodmínečné přijetí a já kamarády/lidi, kteří jsou mi velmi blízcí svou životní filosofií. Bára tam našla kamarády a já přijetí. Smečno je pro nás od té doby azyl, kam jezdíme čerpat síly pro běžný život, Ponorky (rodičovské skupiny) jsou cennou průběžnou podporou. Už dávno jsem ta „Smečna“ přestala počítat – ale jsou to pro nás ostrůvky jasu, které brání tomu, aby náš život získal jakýkoli odstín šedi, ať už se kolem děje cokoli. A že je to v současné době opravdu potřeba. Myslím, že i díky našemu zapojení do aktivit Báry a Ernesta, Bára úspěšně studuje, i když na jíné škole. A i díky nim letos zažila snad největší „šňůru“ úspěšných sólových pěveckých vystoupení. Ano, Bára zpívá lépe a raději, než zpívala na konzervatoři. Protože má podporu lidí, kteří ji přijímají. Nedokážu si pro své dítě představit více – a pro sebe vlastně také ne. A moc za tu zkušenost a za ty roky, které můžeme díky aktivitám Autismus jako dar procházet společně, děkuji.”



Ohlasy


11/2021


• Děkujeme za podporu, abychom mohli dál pomáhat

Blíží se #GivingTuesday neboli Světový den štědrosti a dobrých skutků.

Jsme vděční, že už 8 let můžeme pomáhat rodinám v podobné situaci jako jsme my. Budeme vám vděční za podporu a finanční prostředky, abychom (se) mohli rozdávat dál.

Naše číslo účtu: 115-5445330267/0100
Rádi Vám pošleme potvrzení o daru pro snížení daní.

Děkujeme za všechny ohlasy, které od vás po celý rok dostáváme.

Zde od maminky Martiny, která má 13letou Julinku: se svolením rádi zveřejňujeme a moc děkujeme!

"Chtěla bych poděkovat Autismus jako dar za to, že už několik let jsou mou oporou! Naše Julinka je velice speciální dítě, se kterým zažíváme kromě hezkých chvilek také období, která jsou velice náročná nejen pro ni samotnou, ale i pro její blízké okolí. V případě speciálních dětí je opravdu těžké najít někoho jako je Barbora a Ernesto, kteří se na daný problém nikdy nedívali a nebudou dívat jako na problém, ale snaží se pochopit naše dítě a více nám objasnit tento vzkaz, který dost často jako neštastný rodič neumím ve chvílích vypětí přečíst.
Jsem nepopsatelně ráda, že mi už tolik let dodávají energii, povzbuzení a tolik potřebný nadhled.
Velice si vážím i toho, že mne propojili s dalšími báječnými maminkami, které mají tolik pochopení pro naše skvělé a výjimečné děti! Děkuji i za chvíle strávené v Ponorce:) (rodičovské skupině) - za hluboká témata a možnost si vyřešit své aktuální výzvy se skvělými lidmi, kteří jsou plni pochopení!
Ne každý má tento dar a ne každý je ochoten se o něj podělit! "

#GivingTuesdayCZ




10/2021


• Potenciál vašich dětí je neomezený

Toto nám zdůrazňovali na školeních a je dobré si to stále připomínat.

Momentka 5 let stará:
"Ahoooj maminkooo" - Ángel běžel ke dveřím a radostně mě vítal, když jsem dnes dorazila z práce.
Vybavila se mi ta spousta návratů domů v minulosti, kdy mě vyhazoval z verandy ven, křičel, plakal, vztekal se, šel se přede mnou někam schovat, strkal do mě…
S velkým vděkem pozorujeme všechny tyto změny.



Ángelovy historky


• Regres a zubařka

Máme teď hustší období s velkým regresem, proto sem moc nedávám, co s Ángelem zažíváme. Zrovna je to prostě dost náročné.
I když je mu 13 a takových regresů jsme za ty roky zažili hodně, vždy je to jiné a nové a děsivé, asi to znáte…

Roky třeba pracujeme na tom, aby se uměl (a chtěl) svléknout a obléknout, takže situace, kdy stojí jako ztuhlá socha, reaguje extrémně pomalu, po několikátém připomenutí, že se převlíkneme, stále stojí a nereaguje, a pak ho tedy celého svlíkám a oblíkám, to je zase (kolikátá už?) zkouška trpělivosti, naděje a lásky.
Nebo když zase nechce jíst…

Je toho teď prostě spousta… ale zas na druhou stranu, z čeho jsme třeba úplně paf, je, že zvládnul návštěvu u zubaře a poprvé za celý život spolupracoval!
Ano, on ho totiž už dlouho bolí zub, ale stejně! V ordinaci byli úžasní, vstřícní, chápaví, trpěliví… nechal si udělat rentgen, komunikoval se zubařkou a plnil její pokyny.
(Předcházely týdny rozhovorů o tom, co se tam bude dít, prohlížení knížek a videí.) Zatím to byla jen první návštěva a čekají nás další (se zákroky), ale i to je úspěch, který u nás nemá obdoby.
V minulosti jen zvládnul k zubaři dojít (hodněkrát), ale když došlo na otevření pusy, největší úspěch byl asi 2 sekundy a to se nic nestihlo.

Byla jsem dojatá z té celé scény a obzvlášť, jak tisknul ruku tatínkovi.

Přejeme hezké a klidné dny!



Ángelovy historky


9/2021


• Článek v Blesku Zdraví: Museli jsme se naučit ángelštinu

Článek: Museli jsme se naučit ángelštinu


• Když už nemůžete a vaši chlapi vám uvaří

Nějak se to teď valí ze všech stran… nejdřív jsem padla já, až tak že jsem musela sanitkou do nemocnice, záhy odpadly naše babička a labradorka do ještě mnohem těžších stavů… máme náročné týdny, Brusinka nám teď umřela, babička ještě bojuje, já pořád pláču. Takže když vám manžel udělá báječnou polívku a syn vyskládá na tácek 3 perníková srdíčka, která právě udělal (vše skoro sám, protože já jsem ležela na gauči a pronesla větu, u které se Ernesto složil smíchy: “Ángeli, já ti budu s těmi perníčky dneska pomáhat z gauče.”
Prostě u polívky a srdíček (normálně mi dává jedno a dnes poprvé 3) se vám chce brečet znovu - dojetím - v takových dnech je zrovna tohle to největší štěstí a láska.

Ať máte poklidné, radostné dny!



Ángelovy historky


8/2021


• Zazpíváme si hymnu, abych se naučil, kde je náš domov

Naše hymna je momentálně jediná píseň, kterou můžu Ángelovi zpívat a dokonce ji sám vyžaduje.

“Maminko, zazpíváme si hymnu, abych se naučil, kde je náš domov.”

Miluju tyhle naše momenty, protože miluju hymnu i Čechy i Ángela, takže je to vždy taková dojemná kombinace, kdy se mi chvílemi dokonce chvěje hlas.
Ángel na mě skoro až obdivně zírá, uculuje se a pak se směje nebo si povídáme o tom, jak jsou Čechy krásné.
Taky nám často opakuje, že v příštím životě se chce narodit jedině tady a chce po nás vědět proč asi.
My to tu prostě milujeme.
Hymnu chce zpívat třeba i na výletech, na lanovce, na koupališti, tak jen abyste věděli, když nás třeba někde potkáte.

(Fotky jsou z výstavy na Křivoklátu, která ho k mému překvapení hodně zaujala a zkoumal každý panel.)




• Sluníčkáři a hov*a

Až se mě zas někdo zeptá, jak vypadá můj typický den, nebo ke mně doletí poznámka o tom, že jsme sluníčkáři… tak budu vyprávět třeba o dnešku.

100 otázek od Ángela, většinou na téma hmyz, v bateriích po 10-50 např. proč je můj první hmyz včelička, proč se bojím velkého brouka roháče, proč mám rád hmyz, proč musím zabíjet komáry - ne že chci, ale musím, proč brouk brouká tak, že to vypadá, jako by hrál na trumpetu, může se mi líbit český i venezuelský hmyz?

Měla jsem dva pracovní úkoly, oba po termínu, na cca 2-3 hodiny, po asi 6 hodinách jsem ten jeden odsunula na zítřek. Párkrát jsem poprosila o klid a ticho. Fakt se snažil, bylo to vidět, ale i minuta je pro něj těžká a celý se ošívá, aby mi mohl zase něco říct nebo se zas na něco zeptat. Dnes chodívají dvě dobrovolnice, zítra jiná, teď jsou všechny na dovolené.

Ángel nesnáší určitá slova např. dobře, důležitý, kuchyně, aha, úterý… (kolikrát za den je asi řeknete?) a pak začne křičet a slova opakovat, takže kdyz jsem řekla, že jdu Brusince vyčistit boudu, protože se tam pokakala, začal vyvádět, že se nesmí říkat slovo bouda.

A tak se stal úklid psího domečku skoro bohulibou činností navzdory tomu, že jsem hodně citlivá na pachy. Lilo. Brusi se podařilo hovínka napasovat mezi boudu a vnitřní ochranné lino, takže se vylisovaly do podoby několika trochu připálených bramboráků. Přeskočím detaily.

Abych se tomu všemu zvládla zasmát, hledala jsem pozitiva:

– když jsem napasovaná přední částí těla v boudě, sice mi na zbytek prší, ale mám klid!
– čím víc hovínkového nadělení, tím je klid delší
– řeším exkrementy psí, nikoli Ángelovy
– když si vzpomenu, jak dlouho Ángel nemluvil a už to vypadalo, že nebude, tak ten jeho neúnavný slovní vodopád je pořád jeden malý zázrak
– za pár dní, jestli Brusi vydrží, budeme slavit její 16. narozky! To je ještě větší zázrak!
– ještě sice není konec dne, ale (zatím) jsem zvládla nekřičet, nerozčilovat se, dokonce ani nezvýšit hlas
– i když jsem se vydrhla, mám pořád pocit, že mám hovínkový odér všude - jdu do vany i s mytím vlasů, na což jsem několik dní nenašla sílu, takže taky pozitivum

Teď ležím na gauči, Brusi spokojeně leží kousek ode mě, tohle psaní je terapie... Ángel šel s tatínkem nakoupit se slovy: “Až se vrátím, tak ti chci něco říct.”

Krásné dny, milí přátelé!



Ángelovy historky


7/2021


• Náš historicky první týden pro auti rodiny

Máme za sebou historicky PRVNÍ TÝDEN odlehčovacího pobytu v Domě rodin, kdy se o děti během dne starají pečovatelky a rodiče si mohou oddychnout, vyrazit na výlet, věnovat se svým zájmům - zkrátka RELAXOVAT!!
Na některé dny byl připraven společný zážitkový program - například muzikoterapie, návštěva hasičů, mobilní planetárium či odborný seminář - tentokrát se Zuzanou Šormovou na téma Rodič detektivem (pomocí přístupu HANDLE).



Jsme nadšeni z Kolpingovy rodiny Smečno - z pohledu rodičů i externích spolupracovníků.
Tady opravdu rozumí tomu, co rodiny s autismem potřebují.

Odlehčovací službu zde v Domě rodin i u vás doma (pokud jste v určitém okruhu od Smečna) můžeme z celého srdce doporučit. Jsou tu skvělé a školené asistentky, které se umí o děti krásně postarat.



“Naše” úžasná Barunka (nejstarší dítě) nám do zpětné vazby k uplynulému týdnu napsala:

“Tyto pobyty pro mě znamenají radost ze života a blízkost lidí, kteří mi rozumí.”

A dokonce složila báseň!
Děkujeme!

Život ve Smečně je láska
Učí mě zacházet s mými pocity
Vyjadřovat emoce ven

Život ve Smečně je tlupa zvířat
Chrání mě před nebezpečím

Život ve Smečně jsou lidé v sobě otevření
Mají dovednost mě milovat

Život ve Smečně je veliké potěšení
Mohu zpívat a radovat se ze života

Život ve Smečně je smích a odhalení příjemných chvil
Hraje si se mnou

Život ve Smečně je rodící se naděje cestování
Kryje mě huňatou dekou, která hřeje

Život ve Smečně je mír a klid
Klid v mé duši



Měsíční setkání


• Dny náročné i za odměnu

Některé dny jsou náročné a intenzivní a některé dny jsou za odměnu (a intenzivní :-)
Červenec trávíme v prázdninovém duchu a máme spoustu hezkých chvil, výletů, mazlení a objímáni.
Léto budiž pochváleno!
Děkuju, Ángelito, že můžu zažívat tolik lásky a tolik radosti.
Krásné prázdniny!

Ángelovy historky


6/2021


• Čerpáme energii v rodině a přírodě

Když si prababička chtěla Ángela v minulosti pochovat, tak většinou nechtěl. Dnes dostal zrovna mazlící náladu... a babička ho už skoro neunese. Jinak jsme byli poslední dobou párkrát v lese a to byl vždy povznášející zážitek.




5/2021


• Useful info in English

This is a documentary about our life made by our friend & volunteer Josef Dvořák, it is in Czech but you can switch on the English subtitles. The movie received several awards both in Czech Republic and abroad.


https://youtu.be/VX37JNByrsk

Other sources in English:

www.autismtreatmentcenter.org (webpage of Son Rise Program in US)

Book: Autism Breakthrough, Raun Kaufmsn (1st Son Rise Program child)

Audiobook: Autism Breakthrough, Raun K. Kaufman


https://youtu.be/5-iMIqTPEoI

Web for Autism Breakthrough
http://autismbreakthrough.com/about/biography/

www.autismusjakodar.cz (our page, most info is in Czech but you will find videos/books in English in “odkazy”)

youtube: Autism - Never give up (interview of Oprah with Bears Kaufman, 4 parts)

youtube: Teal Scott - Autism


https://youtu.be/McsUc8ydzoM

youtube: Son Rise Program - Miracle of Love (movie in English with Spanish subtitles)


https://youtu.be/9auYQOlUKo4

Useful contacts (English speaking):

* Linda Cecavová: Rozvoj HROU-terapeutická hra pro děti s autismem (Development through playing, many years of experience with Son Rise Program) Linda Cecavová

* Paul Baptie: Handle Paul Baptie Handle Practitioner

* Gabriella Llewellyn: mom, experience with Son Rise Program and diets/supplements


4/2021


• Představujeme naši novou dobrovolnici Aničku

Moc děkujeme organizaci HESTIA za všechny dobrovolníky, které jste za ty roky pomohli najít nám i dalším rodinám.
Připojujeme rozhovor s naší novou dobrovolnicí - studentkou Aničkou.



Bez dobrovolníků si už život neumíme představit


• Smrt je u nás stále aktuální téma

Rok se s rokem sešel a téma smrti jede Ángel (kupodivu) pořád.

Stále to různě rozvětvuje a opakuje.

Jedna z mých oblíbených replik je:
“V příštím životě chci, abys byla moje maminka a tatínek Ernesto aby byl můj tatínek.”

Ta jeho lehkost bytí a radost ze života... Beru to jako kompliment a vyznání lásky.

Z loňska:
“Maminko, až ty umřeš...”

Téma smrti jedeme doma už několik měsíců, poslední 3 měsíce intenzivně, někdy i několikrát denně.
Možná Ángel už větřil ve vzduchu, co se blíží.
Onehdá tady velmi radostně vykřikoval: “Umřeeemeee!”
To jsou chvíle, kdy nevíme, jestli máme plakat nebo se smát.

“Maminko, až ty umřeš, tak já budu žít.
Já ještě nechci umřít.
Vy, jak jste moji rodiče, umřete dřív než já, protože jste starší.
Až umřete vy s tatínkem, tak se sem nastěhují moji dobrovolníci a budou si se mnou hrát. Taky mi budou pomáhat vařit. (Naši milí a milovaní dobrovolníci, dokážete si asi představit naše dojetí.)

Až umřu já, tak já chci, aby mě pohřbili moji dobrovolníci.
A pak rozdají moje hračky jiným dětem.” (Možnost, že by umřeli dobrovolníci dřív než on, si vůbec nepřipouští. Trochu to vypadá, že Ángelovi dobrovolníci jsou speciální nesmrtelná kategorie!)

Připadá mi trochu jak zenový mistr, který nás trénuje.
Konverzace, u kterých se my někdy potíme a které v nás vyvolávají všemožné emoce, on bere většinou s naprostým klidem a velkým úsměvem.
V souladu s heslem “Nakažte druhé svým klidem” nám tady šíří uklidňující vibrace.

Posíláme do éteru tenhle klid a radost ze života!




2/2021


• Článek na www.dobrovolnik.cz: Víkendy pro autistické rodiny

Děkujeme www.dobrovolnik.cz a organizaci HESTIA za zájem o naše víkendy pro auti rodiny a taky za všechny dobrovolníky, které jsme díky vám za posledních 7 let získali k Ángelovi (a další rodiny ke svým dětem).
Děláte skvělou a velmi smysluplnou práci.
Nejvíc děkujeme samozřejmě našim dětem, protože právě díky nim se takhle propojujeme a zažíváme během víkendů spoustu srandy.
A taky by to nešlo bez našich podporujících partnerů Kolpingova rodina Smečno a Auttalk.

Závěrem: hip hip hurá - ať žijou všichni dobrovolníci – speciální dík těm “našim” - bez vás si už život neumíme vůbec představit.

Víkendy pro autistické rodiny


• Rozhovor v Nočním mikrofóru s Katkou Sokolovou z Auttalk

Ach, ty náhody!
Katku jsme s Ernestem poznali rok předtím, než se narodil Ángel - na volbě Miss ČR. Nejvíc se nám líbila právě ona, já jsem byla zrovna tenkrát i v porotě, tak jsem měla možnost to trošičku ovlivnit.

A po letech jsme zjistili, že má bráchu s autismem a s tátou založili nadační fond...

Miluju, když někdo svoje dary a popularitu využije na podporu něčeho smysluplného. Katka je nádherná, jinak by nebyla Miss a stále poptávanou modelkou, ale ještě nádhernější pro mě je, že to není jen ta krása zvenku.

Rozhovor s ní byl tedy pro mě za odměnu. Samozřejmě je i o autismu a nadačním fondu, ale taky se třeba dozvíte, jak prožívala Miss a jestli drží diety nebo i někdy zhřeší.
A víte, že se dostala i k herectví?

Katko & AutTalk, děkujeme, že vás tady v Čechách máme.

Kateřina Sokolová / dvojka.rozhlas.cz


• Rozhovor v Nočním mikrofóru s Lindou Cecavovou

Víte, že si Linda Cecavová jako mladá au pair zažádala v Anglii vyloženě o dítě s autismem? Že patří k jedněm z mála v Evropě, kteří v USA absolvovali profesionální výcvik Son Rise Programu, a jaké to pak bylo, když ho jako první přivedla do Čech? Nebo co pomáhá při hyperaktivitě (nejen u auti dětí) a proč má k lidem s autismem tak hezký vztah?

Mám radost, že jsem mohla Lindu vyzpovídat. I když ji znám už dlouho, stejně jsem se dozvěděla spoustu nových věcí - třeba, že díky autismu poznala rodinu, která se přátelila s Nelsonem Mandelou, že byla veliká trémistka nebo že zpívala s Idou Kelarovou.

Díky, Lindo, za všechno, co děláš!

(Linda bude v březnu naším hostem měsíčního setkání.)

Linda Cecavová / dvojka.rozhlas.cz


• Finanční podpora od Bohemia Invitational Golf Society

Golf a autismus?
Jako každá neziskovka jsme vždy vděční za finanční podporu.

Organizace The Bohemia Invitational Golf Society (The BIG Society) nám loni přispěla největší částkou.
Vše je o lidech a tady jsme potkali lidi obzvlášť milé, otevřené, vstřícné, s velkým srdcem.
Děkujeme tisíckrát za podporu!!!

Díky příspěvkům od organizací i jednotlivců můžeme dělat to, co nám dává smysl.

Jsme jedni z vás.
Jsme všichni na podobné cestě životě, jestliže máme doma děti s autismem a pro nás všechny je dobré držet se pohromadě, sdílet společně, inspirovat se, učit se, dodávat si navzájem optimismus a energii – za všech okolností a v každé době.

Stejně jako děkujeme všem našim sponzorům, dárcům a partnerům, děkujeme i všem rodičům a dalším, kteří nás podporujete (i kdyby jen myšlenkou) či nám fandíte.

Vaše zpětná vazba pro nás hodně znamená – tady např. z posledních dnů (a další, i starší máme na webu autismusjakodar.cz v sekci Ohlasy & Reference ):

– Ráda se zase připojím k online setkání, mojí motivací je odpočinek s lidmi na stejné vlně.
– Ďakujem veľmi pekne za webinár, povzbudilo ma to, opäť som sa niečo nové dozvedela.
– Vaše stránky jsem dostala doporučené od kolegyně a moc se mi vaše práce líbí.
– Rada si vypočujem zážitky iných rodín a samozrejme povzbudenia do mojej ďalšej práce so synom.
– Chtěla jsem moc poděkovat za příjemný a inspirativní čas na dnešním semináři, lektorka je skvělá, ostatně i vaše vstupy byly tak milé a podpůrné, jsem moc ráda, že jsem mohla být součástí.
– Dobrý den, chtěla jsem Vám jen napsat, že včerejší on-line setkání bylo úžasné. Určitě využiji hlavně rady ohledně výživy. A vůbec to bylo velmi přínosné. Těším se na příště.




1/2021


• Kniha Doreen Virtue: Křišťálové děti

Když jsem v minulosti četla o křišťálových dětech, přála jsem si nějaké takové...

Citlivé, laskavé, intuitivní, empatické, moudré, napojené na přírodu a duchovní svět, umělecky založené, schopné telepatie a léčení, děti s výraznýma, hlubokýma očima, které vidí do duší druhých a rozpoznají nepravdu a faleš - kdo by nechtěl takové úžasné dítě?

Až když byl Ángel na světě a začal se projevovat, jsem si vzpomněla, že mám někde knížky o “nových” dětech.
A žasla jsem... zapamatovala jsem si jen to “hezké”.
Až při dalším čtení jsem si začala všímat mnoha dalších informací, které jsem předtím přehlídla: citlivé až přecitlivělé - na hluk, davy lidí, teplo, zmatek, chaos, na umělé ingredience a chemikálie, úzkostlivé, začínají mluvit později, vybíravé v jídle, mohou být diagnostikované jako ADHD, autistické či s lehkou mozkovou dysfunkcí, ke komunikaci využívají telepatii a svůj vlastní jazyk, upadají do transu a vypadá to, že neslyší, mají problémy se spánkem, s učením na nočník, jsou tvrdohlavé...

Začala jsem tušit, že se mi to moje přání splnilo...
A trvalo dalších několik let, než jsme se v tom utvrdili.
Jednak díky mnoha situacím, které nastaly a byly jak popsané z této knihy, a pak nám to začali spontánně říkat různí alternativní doktoři a léčitelé - Ángel měl veliké zdravotní problémy, které trvaly měsíce, a po několika návštěvách u naší paní doktorky jsme pořád nemohli najít příčinu, tak jsme začali vyhledávat další pomoc.

Mě ta kniha uklidnila. Četla jsem ji za ta léta už několikrát, teď zrovna zase, přijde mi sama o sobě léčivá. Třeba by se někomu z vás taky líbila.

Doreen Virtue: “Křišťálové děti jsou nádherné zevnitř i vně – jediný pohled do jejich očí prozradí Boží lásku a moudrost... Většina rodičů mi řekla, že jejich křišťálové děti jsou výteční duchovní učitelé, kteří je naučili neuvěřitelně mnoho o obrovské lásce a srdečnosti.”

2020

12/2020


• Děkujeme všem, kteří nás podpořili v roce 2020!

Děkujeme za vše dobré, co rok 2020 přinesl:

Děkujeme všem rodinám a rodičům, kteří jsou s námi v kontaktu, ať už na měsíčních setkáních, skupinách, rodinných víkendech, individuálních konzultacích, školeních atd.
Toto byl náš nejčinorodější rok s největším počtem akcí (včetně nového online formátu).

Děkujeme hlavně všem úžasným dětem, že přišly do našich rodin a že nám svítí na Cestu (i do nás).



A ohromný dík všem našim partnerům, sponzorům, dobrovolníkům, asistentům a přátelům, kteří nám fandíte a podporujete nás finančně i jinak!
Bez vás bychom nemohli dělat to, co nám dává takový smysl.

Děkujeme především těmto organizacím: Auttalk, Kolpingova rodina Smečno, Naděje pro rodinu Praha - Via Cordis, Atairu Authentic Leadership, Aqua Angels, PartyLite, I love Hummus, Albarelo, Optika Anděl, Bohemia Golf Society.
Dále děkujeme mnoha lidem dobré vůle: Andy Newman, Sirshar Qureshi, David Urie, Kateřina Sokolová, Jan Sokol, Karolína Puttová, Barbora Kňažková, Renata Mrázová, Tania le Moigne, Martina Březinová, Radka Dohnalová, Lucie Záleská, Jitka Holá, Pavla Vedralová, Ivana Sankot, Pavel Kramar atd.
Nesmírně si vážíme vaší podpory!

Pokud byste nás chtěl ještě někdo jakkoli finančně podpořit (jednorázově nebo pravidelnou měsíční částkou), toto je účet našeho spolku Autismus jako dar:
115-5445330267/0100.
Rádi Vám vystavíme potvrzení o daru, abyste si částku mohli odečíst z daní.

Kdybyste nás chtěli podpořit jinak než finančně, můžete nám napsat na: barbora@autismusjakodar.cz

Děkujeme mockrát!
Přidáváme nějaké fotky z tohoto roku, snad je z nich patrná radost ze setkávání a sdílení...
Přáli bychom si, aby se každá rodina měla kam obrátit a o koho se opřít - aby žádná rodina nebyla sama - protože když nás je víc a držíme se za ruce, jde všechno líp a rodiče i děti jsou spokojenější a šťastnější.




• Přejeme klidný advent

U nás už poletuje anděl.
Milujeme advent, už jsme se vrhli na výzdobu a díky tomu že máme umělý stromeček, tak i na něj. Celý ho zdobil Ángel. Poslední roky je to vždy taková naše slavnost. Svíčky, prskavky, ozdoby, vánoční formičky. A první várka perníčků.
Přejeme vám všem krásný a klidný adventní čas.

(Ve středu 18-20 hod máme online setkání Jak provést naše děti adventem - kdybyste se chtěli přidat, tak se prosím registrujte na: barbora@autismusjakodar.cz




• Tipy na knihy k adventu z prosincového setkání

Moc děkujeme všem a hlavně Ivě Bečvářové za duchaplné adventní setkání - bylo to krásné pohlazení pro duši.

Byli jsme tak nadšení, že jsme hned vyrobili jablíčkové svícínky a prošli se s nimi spirálou pro SVĚTLO.

Vím, že jste se někteří nestihli připojit, tak jako minule posíláme aspoň tipy na doporučované knížky (viz taky fotka na konci):

Jakob Streit: Svatý Mikuláš
Vánoční zpěv andělů

“Naším úkolem je nabrat si právě v tuto dobu co nejvíc SVĚTLA - abychom ho měli dost na celý rok - pro sebe i pro naše děti.”

“Je noc tmavá a na ní první hvězda vstává,
v noci září na nebi, ve dne lidem světlo dává.”

Ať máme tedy všichni spoustu SVĚTLA v našich domovech i srdcích!




• Náš první on-line víkend pro auti rodiny ve spolupráci s Kolpingovou rodinou Smečno

Máme velkou radost, že se to povedlo... ještě před rokem bychom si mysleli, že on-line víkend je úplný nesmysl... ale to jsme netušili, jak s námi zatočí korona. Takže zlatý on-line!
A mohly se k nám přidat další rodiny, které by do Smečna z různých důvodů stejně fyzicky nemohly.

Dokonce jsme zažili on-line vyznání lásky jednoho našeho úžasnýho kluka a jeho žádost o ruku jedné naší krásné slečny.



Ještě od některých maminek:
“Jak máme všichni stejné děti, tak vy víte, co my prožíváme, i s těmi záchvaty to máte podobné. Takhle to nemůžu s nikým rozebrat, jen tady s vámi. Mně se tím uleví, že v tom nejsme sami.”

“V tomhle světě je málo opravdových přátel a mám ohromnou vděčnost za tuhle skupinku i za to, že jsme to schopni dát takhle online.”

“Je to pokrok, že vám chtěl syn ukázat nějaké jeho oblíbené věci nebo co nakreslil... tenhle víkend byl pro mě kulturní obohacení, obzvlášť když teď nikam nemůžeme chodit.”

“Ohromně jsem si tenhle víkend odpočinula. Včera večer po programu jsem se přistihla, jak se usmívám, což se mi poslední dobou moc nedaří. Jsem ráda, že jsme to téma stresu tak rozvinuli, protože je jasné, že nás to všechny provázelo, provází a provázet bude, a prostě je dobré na to pohlížet i pozitivně.”

Těšíme se na další setkávání s podobně laděnými rodinami.



Ještě přímo z facebooku Kolpingovy rodiny:
10. adventním okénkem nahlédneme do domácností rodin, které pečují o děti s autismem. Díky manželům Chuecos si tyto rodiny mohly společně užít online víkend.

„Tento rok je pro nás všechny jiný, a protože nám bylo líto, že se nemůžeme scházet fyzicky, vymysleli jsme online víkendové setkání. Přípravy byly rozsáhlé a obavy z realizace velké, ale nakonec to bylo setkání s rozmanitým programem, abychom zaujali i děti s PAS a jejich sourozence. Setkání obohacené o pohádky, převleky, obrázky a třeba i právě upečené perníčky.
Celý víkend byl věnovaný tématu, který většinu rodin denně trápí: „Stres a jak se s ním vypořádat.“ Od paní lektorky jsme získali cenné tipy na různé techniky, snad se nám podaří uvádět je do každodenní praxe. I virtuální atmosféra dokázala být krásná. A navíc jsme mohli ve skupině přivítat i maminky, které by na osobní setkání do Domu rodin ve Smečně jet nemohly, protože jejich děti nedokáží přespávat mimo domov v cizím prostředí.
Všem zúčastněným rodinám moc děkujeme za důvěru a odvahu vrhnout se do nového konceptu a už se těšíme na další setkávání a sdílení.

Ještě bych ráda odcitovala jeden ze vzkazů, které nám poslala jedna pečující maminka: Letošní rok nám toho hodně vzal, ale to nejcennější, co mi dal, je Smečno a vy všichni. Přátelé, bez kterých by ten letošní rok byl o mnoho těžší. Vaše přítomnost mě vždy nabíjí neskutečnou energií.“


11/2020


• S jakou školou/školkou máte dobrou zkušenost?

V poslední době se na nás obrátilo několik rodičů, jestli neznáme nějaké dobré školy/školky v Praze i jiných městech.

Pojďme se inspirovat navzájem.
Na facebooku najdete příspěvek z 15.10.2020, kde jsme prosili rodiče, aby napsali, s jakými zařízeními mají/měli dobrou osobní zkušenost. Sešly se nám různé pozitivní zkušenosti.
Můžete se přidat nebo kouknout do komentářů, pokud by vás zajímaly různé tipy.

Za nás s Ángelem doporučujeme mateřskou školu Duha v Praze Košířích, tam byl Ángel dva roky a máme odtud skvělou zkušenost.
A poslední roky jsme v domácím vzdělávání pod školou Březová a tam to máme stejně - jsme maximálně spokojeni.

Jestli budete mít chuť sdílet vaše pozitivní zkušenosti, bude to inspirace pro rodiče, kteří zrovna hledají školu, budou se třeba stěhovat apod.
Děkujeme.



Školka / Škola


• Po Špindlu v návlecích (Pravý domácí časopis)

Děkujeme moc Pravému domácímu časopisu, že je zajímají naše jedinečné děti a jak se s nimi žije.

S Ángelem jsme byli na takové společné dovolené poprvé a do teď vzpomínáme na různé zážitky a ještě víc na nové kamarády.

Extra velký dík organizacím Auttalk a For Help – Autismus z.s., že takové akce dělají! Mají cenu zlata!



Celý článek k prohlédnutí


• Setkání a odkazy od Lindy Cecavové

Děkujeme Lindě a všem, kteří jste se včera připojili, za vaši účast i krásnou zpětnou vazbu:

“Úžasný. Spousta věcí mi docvakla.”
“Konečně někdo, kdo chce dětem porozumět, a ne je stavět do latě”.
“Úplně s Lindou rezonuju, je to balzám na duši.”
“Z Lindy jde úžasný klid a láska k autíkům.”
“Určitě mám co zlepšovat, ale jdu asi po správné cestičce.”
“Moc děkuju za velmi přínosné setkání.”
“Bylo to úžasné, mnoho nových informací a potvrzení si některých vlastních zkušeností.”
“Moc děkuju. Byla to pro mě velká inspirace.”

A mnoho dalších.

Milá Lindo, moc ti děkujeme za takový příliv pozitivní energie!

Zároveň jste nám někteří psali, že vás mrzí, že jste se nemohli připojit.
Pro vás aspoň info & odkazy, které Linda sdílela:

– Lindin facebook Rozvoj HROU-terapeutická hra pro děti s autismem
– web: www.rozvojhrou.cz
– v angličtině stránky Son Rise Programu www.autismtreatmentcenter.org
– kniha Průlom v autismu – Raun Kaufman
– kniha od Barry Neil Kaufman: SON-RISE Zázrak pokračuje
– knihy od Temple Grandin (také existuje film)
– kniha v angl. Arthur Fleischmann: Carly´s voice

Další on-line setkání bude ve středu 2.12., brzy přidáme detaily.

Hodně radosti a štěstí všem




10/2020


• Naše dobrovolnice Eirini v médiích

Příběh naší dobrovolnice Eirini zaujal i Hostivický měsíčník, a my jim tak moc děkujeme za zveřejnění. Je krásné, když cítíte, že vám fandí ve městě, kde bydlíte.
Před časem vyšla v Hostivickém měsíčníku výzva, ať se přihlásí potenciální dobrovolníci i ti, co by dobrovolníky uvítali. Odepsala jsem a pak se u nás objevila Eirini.
Nejen že chodí k nám domů, ale byla s námi i jako asistentka na víkendu pro vícero auti rodin. Sice říká, že se potkala s andělem, ale pro nás je tím andělem ona.
Díky, Eirini!!!

P.S. Na posledním měsíčním setkání jsme se bavili o tom, jak sehnat dobrovolníky - tak toto je jedna z možností - nějaká tiskovina v místě/městě/regionu, kde bydlíte. V minulosti už nám Hostivický měsíčník otiskl jeden článeček o tom, že hledáme dobrovolníky. Sice se nám na něj nikdo neozval, ale stejně si moc vážíme jejich vstřícnosti.

Eirini - Moje setkání s andělem


• Další ocenění pro dokument Autismus jako dar

Víme, že se opakujeme, a je to dost neuvěřitelné, ale náš kamarád Pepa sklidil opět další ocenění za dokument Autismus jako dar, tentokrát je to 1. místo ve studentském filmu na Střekovské kameře 2020.
Moc gratulujeme!!!




• Ángel s dobrovolnicí Barčou teď a před 7 lety

Barča byla jednou z našich dvou prvních dobrovolnic, s kterými jsme rozjížděli dobrovolnický program.

Chodila k nám tři roky, Ángela měla kolikrát i u sebe doma na hlídání nebo na výletě.
Pak čekala miminko... a ještě jedno, dodělala si speciální pedagogiku s logopedií, sem tam jsme se všichni viděli a včera byla po čtyřech letech zase s Ángelem v pokoji.

Přinesla jeřabiny a navlékali korále, aby se proměnili na jeřabinové panáčky.
Ángel spolupracoval a my jen zírali, jak spolu vypadali od první minuty šťastně.
Navázali na vše, co bylo předtím po dobu těch tří let do jejich vztahu vloženo... Ángel po dvou hodinách vyběhl z pokoje a chlubil se nám, jaké má korále a že jsou s Barčou ti panáčci, dokonce se nechal ochotně vyfotit, což se neděje moc často.

A Barča nám dnes napsala: “Ještě jednou díky za včerejšek. Já si to tak užila! A Ángelek - ty brďo! V mých očích byl ve srovnání s tím, na co jsem byla zvyklá dřív, úplně mega flexibilní! A ty dialogy, co jsme vedli. Krása. Je úžasný.”

Díky, Barčo!

Jsme tak vděční za naše dobrovolníky! Spoustu lidí z dřívějška jsme po cestě s Ángelem nějak poztráceli, ale zrovna díky dobrovolníkům máme pořád velkou rodinu a spoustu radosti.

P.S. Na první fotce “jeřabinoví panáčci” včera a na druhé (z 23.10. 2013) asi měsíc poté, co začala Barča dobrovolničit.




9/2020


• Setkání ohledně HANDLE s Paulem Baptie

Děkujeme za tak ohromný zájem o Handle a tolik vašich otázek a Paulovi za tak zajímavé téma i tu legraci a praktické ukázky.
Máme velkou radost, že se připojovali nejen rodiče, ale také pedagogové a asistenti ze školek a škol.

Jak jsme říkali - a píšu to i kvůli těm, co se z nějakého důvodu nemohli připojit - můžete se obrátit přímo na Paul Baptie a přihlásit příp. na nějaký jeho kurs.

Moc se nám líbí přístup Handle - jemný, laskavý, láskyplný, dítě netlačíme, ale hledáme způsoby, jak hravou, zábavnou formou dělat jemně to, co je potřeba - ve správný moment, kdy je tomu dítě otevřeno.
Právě přístupem nám připadá Handle velmi podobný Son Rise Programu a hezky se nám to kombinuje.
Mějte se krásně a citlivě k dětem i sami k sobě!

P.S. Motivována jsem teď pila víno vlnitým brčkem (zasvěcení vědí) a s Ernestem jsme si tu rytmicky tleskali do dlaní a do stehen... jak vám šlo čištění zubů pooomaaaluuuu?





• Naše dobrovolnice Ivana Sankot získala Křesadlo

Jsme plni zážitků z dnešního slavnostního večera předávání ocenění Křesadlo dobrovolnílům a Ivance děkujeme za její velké srdce a 5 let, kdy pomáhá nejen našemu Ángelovi.

Ángela jsme chtěli nechat hlídat, ale nikoho jsme nesehnali, takže tam byl dnes s námi. Byli jsme připraveni jít s ním někam ven nebo odejít dřív, ale mile nás překvapil. Všechno zvládnul, očividně se bavil a Ivance dal dokonce i gratulační pusu. Největším jeho zážitkem byl luxusní výtah, kterému říkal “královský” a pak koukal, že tam bylo tolik fotografů a blesků.

Moc děkujeme organizaci HESTIA a všem, kteří tam pracují, že už 19 let takto oceňují skvělé lidi a zviditelňují dobrovolnictví.
(Mimochodem dobrovolnictví prý prodlužuje život a funguje proti depresi...)

Všem dobrovolníkům MOC gratulujeme a děkujeme! Těm dnes oceněným i všem ostatním.

A jak říká Ivanka: “Dobrovolnictví je dar pro všechny zúčastněné. Péče o autistické dítě mi přinesla drahocennou zpětnou vazbu o sobě samé, která mi změnila život.”




• Rozhovor s Lenkou Linhartovou (nejen o knize Císař ve světě) v Nočním mikrofóru

O knížce Císař ve světě jsme zde psali už několikrát. Tady je odkaz na rozhovor v Českém rozhlase na Dvojce s autorkou knihy - Lenkou Linhartovou - nejen o knize, cestování s tříletým Kryštofem v Thajsku, ale o Lence tak nějak holisticky - i o její práci, cestování, životě.
Je tam tak MOC cítit, jak Kryštůfka s manželem milují v té jeho originalitě.
Díky moc, Leni, za inspiraci!



Poslechněte si rozhovor


• Rozhovor s panem Zimčíkem – ředitelem škol Březová

S domácím vzděláváním ve škole Březová máme tu nejlepší zkušenost a pana ředitele i naši paní učitelku máme moc rádi. V dětství jsem prohlašovala, že chci být učitelkou, takže si vlastně plním svůj sen (i když jinak, než jsem tenkrát myslela). Třeba máte někdo menší děti a zvažujete, jak je učit, tak toto je jedna z možných cest. Rozhovor s panem ředitelem v Pravém domácím časopisu nechává nahlédnout do jeho filozofie a přístupu k dětem.

Celý rohovor zde


8/2020


• Pozvánka na běh na podporu autistických rodin RUN AUT

3.9. se stejně jako loni běží závod na podporu autismu.

Loni to bylo super! Skvělá atmosféra!

My teda nejsme s Ernestem zrovna týpci na běhání a skoro jsme u toho vypustili duši, ale i navzdory tomu se letos chystáme znovu.
Co by člověk neudělal pro podporu těch našich dětí, že jo?

Ernesto prý bude povzbuzovat a hlídat Ángela a já se hodlám zas vydat na trať... neběhám ale vůbec, můj “sport” je sem tam pár minut na koloběžce nebo trocha jógy... takže hledám podobně běžecky naladěné duše, které by vyrazily v pomalé skupince.
Spíš prostě taková společenská událost, kde jen tak mimochodem uběhneme & ujdeme 4 km v krásném parku.
Když tak se ozvěte...

A jestli běháte, tak tím líp!
Mimochodem se dá “závodit” i tak, že “jen” zaplatíte startovné, ale neběžíte vůbec.
Prostě to celé můžete podpořit různými způsoby - každý sobě na míru.

Děkujeme organizaci Auttalk a organizátorům za tak hezkou akci!!!


• Setkání 16.9. s Paulem Baptie a metodou Handle

Ve středu 16.9. (18-20 hod) vás zveme na další setkání - tentokrát už zase fyzické, ale bude možné se připojit i online.

Hostem bude Paul Baptie (online), který představí metodu Handle a bude odpovídat na vaše otázky.

Handle kolem nás krouží už několik let a už dlouho s ním sympatizujeme, ale teď konečně jsme se do něj sami víc ponořili, takže máme i osobní zkušenost. (Fotky jsou právě z návštěvy Paula u nás.)

Paul je v této oblasti opravdu expert a má zkušenosti se spoustou dětí.

A prospět může Handle nejen dětem, ale i rodičům.

“HANDLE (holistický přístup k neurovývoji a efektivitě učení) je neurovývojová terapie, která se snaží organizovat nervový systém, omezit stres a podpořit proces učení prostřednictvím organizovaného pohybu a stylu interakce. HANDLE může pomoci lidem s autismem a jinými neurovývojovými odlišnostmi v jakémkoli věku.
Je také vhodný pro ty, kteří chtějí lépe spát, lépe se soustředit, být klidnější, zlepšit svou paměť či koordinaci.”

Registrovat se můžete do 14.9. na adrese barbora@autismusjakodar.cz. Uveďte prosím, zda se připojíte online nebo zda přijdete fyzicky (setkání bude v Praze na Andělu).

Těšíme se na vás!


• Videorozhovor s námi a Andělou Kinclovou (Mateřská mě ne-BAVÍ)

Děkujeme Anděle Kinclové & Mateřská mě ne-BAVÍ za moc milé popovídání.

Anděla má kromě andělského jména 3 děti, z toho - jak sama říká - “jednoho úžasného autistíka” a toho nejmenšího má během rozhovoru často v náručí, což se nám moc líbilo.

Z toho, co nám Anděla napsala: “Díky vám jsem narazila na metodu Son-Rise a vůbec na přístup, že autismus je Dar. Díky tomu se můj náhled na syna, autismus celkově i na sebe samu úplně změnil a převrátil a jsem za to tolik vděčná. Autismus mi díky tomu vůbec nevadí, vidím jeho dary a obdivuhodnost lidí, kteří ho mají.”

Rozhovor je hezky strukturovaný. Otázky jsou vidět na obrazovce, tak se můžete kouknout třeba jen na ten kousek, co vás zajímá.

Přejeme nám všem, ať nás mateřská baví (ať už jsou naše děti jakkoli staré, protože na mateřské budeme s těmi našimi dětmi svým způsobem možná celý život).

Videorozhovor zde: Mateřská mě ne-BAVÍ


7/2020


• Letní rodinné víkendové setkání

Máme velkou radost. Ve spolupráci s Kolpingovou rodinou Smečno a organizací Auttalk jsme si moc užili víkendový pobyt v Domě rodin.
Moooooc děkujeme všem skvělým asistentkám (pod vedením naší zkušené Ivany Sankot), které byly s dětmi, když jsme měli program pro rodiče.
Honza Sokol z organizace AutTalk nás přijel nejen osobně pozdravit, ale ještě se nám s Helenkou postarali o krásný večerní hudební program se spontánní diskotékou pro malé i velké.
Třešinkou na dortu byla oslava krásných narozenin jedné naší slečny.



Největším komplimentem jsou asi dotazy dětí “Kdy pojedeme znovu?” a vyjádření několika maminek, že svoje dítě už dlouho neviděli tak šťastné.
A ještě od jedné maminky: “Jsem nadšená. Hledala jsem dlouho a konečně jsem našla. Je mi krásně a nechce se mi domů. Myslela jsem, že jsem svými postoji a názory “vadná” a zjistila jsem, že jsem v pořádku!!”

Tak nějak... Pro nás s Ernestem to byla velkolepá oslava odlišností všech našich dětí i nás dospělých.

Moooc ještě jednou děkujeme Kolpingově rodině Smečno a organizaci AutTalk - bez vás bychom takovou akci nemohli zažít - a také děkujeme našim partnerům lifefood.cz a SONNENTOR.
A nejvíc děkujeme všem těm našim dětem - že je máme a že jsou tak bezva (a že nás seznamují s dalšími prima lidmi...)




• Nová odlehčovací služba ve Smečně?

Kdo by nepotřeboval někdy pomoct?
Máme radost, že pro autistické rodiny vznikla nová odlehčovací služba.
O Domě rodin ve Smečně jsme tu už několikrát psali.
Teď lze ovšem kromě pobytů a víkendů nově využívat také odlehčovací službu - buď přímo v Domě rodin nebo i doma (do 40 km od Smečna).
My jsme pro Ángela už využili a byli jsme spokojeni my i Ángel.
Info v přiloženém letáčku, kde najdete i kontakt.




6/2020


• Ángelovy hlášky – co je porcelán?

“Porcelán znamená, že se tam dá nějaká porce.”

“Já nesnáším vajíčka, protože jsem savec.”

“Maminko, ty jsi hubená žena!”

My se doma asi nikdy nebudeme nudit.

Navíc kromě hlášek Ángela zažíváme stále něco veselého i tak, např.

Manžel se vrátí z nákupu:
“Koupil jsem vajíčka.”
Vyndává věci v kuchyni.
“Měli orgány.”
“Cože???!!!!”
(Orgány jako organic... :-))




• Představujeme vám novou dobrovolnici Eirini

Dobrovolníci jsou takové naše prodloužené ruce... naše rozšířená rodina.

Naše nejnovější dobrovolnice Eirini je z Řecka a je maminkou 3 dětí. Bydlí ve stejném městečku jako my.
V našem místním měsíčníku byl jednou článeček o dobrovolnictví, a prý ať se přihlásí ti, kdo chtějí dobrovolničit, i ti, co by ocenili nějakou pomoc.
Napsala jsem jim o nás a že hledáme dobrovolníky k Ángelovi.
Zanedlouho se vynořila Eirini... usměvavá, pozitivní, přátelská... Má krásnou češtinu, a když si náhodou s Ángelem kvůli jazyku nerozumí, tak to vůbec nevadí, protože mnohem důležitější než jazyk, je vnímavost, citlivost a radost. Toto už máme ověřeno díky několika dobrovolníkům, kteří třeba česky vůbec nemluvili.

Eirini nám poslala email, z kterého jsem měla slzy v očích. Někdo (cizí) k vám chodí ve svém čase, investuje svoji energii, spoustu nadšení a lásky, nedostává za to od vás žádné peníze a ještě říká, že dárek jsme dali my jí. A v karanténě se svojí dcerou ušili pro Ángela roušku s Wall-E a Evou, což je jeho oblíbený pohádkový příběh.

Zde s jejím svolením zveřejňuji (a pod jejím textem to příp. najdete v češtině).

Mockrát děkujeme Eirini, Hostivickému měsíčníku i místní dobrovolnické iniciativě!




“My aquaintance with little Angel and his family happened by chance.
The answer to my question 'how can I help children in need in our community' came from a lady in the volunteer group in Hostivice by another question: would you like to help an autistic boy?
Autism is a word (and a world) that I knew only from books and chats with friends who have kids in the autistic spectrum.
Neither have worked with one nor have heard of SonRise program before. Despite this fact, I said yes, I would love to have the opportunity to help a child who seems helpless in our conventional world.
Volunteering with Angel is like going on a hike trip to a mountain top. We take one step at a time, sometimes we tripple over or we run up, we take a rest and sit down or we go off the path.
I say 'we' because every session with little Angel is a blessing for me too. Every time I go into the playroom, I find myself immersed in his world amazed by him, his thinking and actions. I am learning to refrain myself from the need- as an adult- to teach and direct him. I am learning to listen, sit back and observe, let him take the lead. Be a child for a while. Let him invite me into his play.
There are many 'oh-I-could-have-done-it-different' moments and there are many more 'Bravo! I-see-YOU-can-do-it!' moments.
No matter what, every time I leave our playroom I feel Angel and I made a small step forward towards the top.
We taught each other something.
I am (and I know that Angel is too) looking forward to reaching the top, look around with delight and amazement and be part of that wonderful world.
Thank you Barbora and Ernesto for giving me this special gift to be part of that amazing journey.”

“Moje setkání s Ángelkem a jeho rodinou bylo náhodné.
Odpověď na otázku ‘jak můžu pomoci dětem v naší komunitě’ přišla od paní ve skupině dobrovolníků v Hostivici, která se mě zeptala: ´chtěla byste pomáhat chlapci s autismem´?
Autismus je slovo - a svět, který jsem znala jen z knih a z hovorů s přáteli, kteří mají děti na autistickém spektru.
Nikdo s žádným takovým dítětem nepracoval, ani neslyšel o Son Rise Programu. I tak jsem řekla ano - ráda bych využila příležitost pomoci dítěti, které se zdá v našem konvenčním světě bezradné.
Dobrovolničení s Ángelem je jako jet na výlet na kole na vrchol hory. Jedeme kousek po kousku, někdy se zasekneme nebo zrychlíme, pak si odpočineme a sedneme nebo se zas vydáme na cestu.
Říkám ‘my’, protože každé setkání s Ángelkem je požehnáním i pro mě. Pokaždé když jdu do herny, nořím se do jeho světa a jsem v úžasu z něho, z jeho myšlení i chování.
Učím se zdržet se dospělácké potřeby učit ho a řídit ho.
Učím se naslouchat, sedět a pozorovat, nechat ho převzít vedení. Být na chvíli dítětem. Nechat ho, ať mě přizve do svojí hry.
Je mnoho momentů ‘ó-mohla-jsem-to-udělat-jinak´ a mnohem víc momentů ‘Bravo! Vím-že-to-zvládneš´.
Ať se děje cokoli, pokaždé když z herny odcházím, cítím, že jsme s Ángelem udělali malý krůček směrem na vrchol. Každý jsme jeden druhého něco naučili. Těším se (a vím, že Ángel taky), až se dostaneme nahoru, a pak se rozhlédnu s radostí a nadšením, a těším se, že budu součástí toho báječného světa.
Děkuju, Barboro a Ernesto, že jste mi dali tento speciální dárek, kdy mohu být součástí této úžasné cesty.”


5/2020


• ATYP magazín: Sebekoučinkové otázky pro každé období (nejen koronavirové)

Jsem na sebe hodná?
Co pro sebe můžu dnes udělat?
Jak můžu dostat do každého dne aktivně aspoň trochu radosti?
Jak si dnes společně užít legraci?
Za co jsem dnes vděčná?

Děkujeme ATYP magazínu!
Celý článek na tomto odkazu.

Jsem na sebe hodná?
Co pro sebe můžu dnes udělat?
Jak můžu dostat do každého dne aktivně aspoň trochu radosti?
Jak si dnes společně užít legraci?
Za co jsem dnes vděčná?

Děkuju ATYP magazín!

Sebekoučink do každého období


• Pravý domácí časopis o nás před 5 lety a teď

Děkujeme Pravému domácímu časopisu, který zveřejnil článek o Son Rise Programu a naší cestě s Ángelem už před 5 lety.

V nejnovějším čísle Pravý domácí časopis je taky trochu o nás s Ángelem, tak jsem při té příležitosti vyhledala ten starší časopis... četli jsme si to tady a vzpomínali... díky fotkám vidíme, jakou cestu už Ángel ušel, jak působí mnohem přítomnější a jsme vděční, že už se třeba neschovává venku do koše.

Dáváme to sem, protože tam byl hezky shrnut Son Rise Program - co to je, hlavní principy a jak začít.
Někteří jste se nás na podobné otázky ptali, tak se to bude možná někomu hodit.

Děkujeme dobrovolníkům na fotce i všem dalším, kteří s námi ty roky jdou společně! Každý jste vložil/vkládáte významnou puzzličku do Ángelova života i života naší rodiny.






3/2020


• Setkání s organizací Freya (sexualita a vztahy)

Děkujeme organizaci Freya a jejich skvělé lektorce za úžasné březnové setkání!
Už po prvních minutách nám spadla brada, když jsme se dozvěděli, co všechno v této organizaci nabízejí.
Rodiče malých dětí si prý říkali, jestli je téma sexuality a intimity vůbec pro ně aktuální... a pak jsme byli všichni rádi, že jsme se toho tolik dozvěděli, je to totiž velikánské a široké téma.
Zahrnuje třeba témata jako hranice, dotyky, hygiena, kde končí moje tělo atd. Paní lektorka je profi a zároveň zábavná, empaticky reagovala na vše, co jsme ve skupině potřebovali a na co jsme se ptali.
Má ohromné zkušenosti, protože mnoho let pracovala s lidmi s nějakým (i těžkým) handicapem a pro nás je obzvlášť cenná taky její bohatá zkušenost s lidmi na autistickém spektru.
Nejen pro ty, co se z včerejšího setkání omluvili kvůli nemoci nebo hlídání, ale i pro všechny ostatní, kteří by měli o toto téma zájem - Auttalk bude v budoucnu pořádat podobné setkání a my určitě taky.
Stojí to za to, ať máme dítě tříleté nebo třicetileté.
Případně se můžete na Freyu obrátit individuálně.




2/2020


• Ve středu 11. 3. setkání s organizací Freya
téma: Sex a vztahy


Kdy: ve středu 11.3. 18.00-20.00 hod
Kde: v Praze na Andělu

Téma: Sex a vztahy

Máme velkou radost, že si budeme povídat o SEXUALITĚ, intimitě a vztazích, vše přímo zaměřeno na děti/lidi na autistickém spektru - s expertem na toto krásné TABU téma z organizace Freya. Kapacita omezena! Po dohodě s Freyou chceme mít malou skupinu. Registrujte se prosím na emailu barbora@autismusjakodar.cz

„Člověk s postižením má stejné potřeby jako zdravý člověk. První z nich je být uznán a milován takový, jaký je." (Sestra Michele Pascale Duriezová)

Info od Freya:
* Budeme mluvit o tématech sexuality a vztahů, ale je zde i prostor sdílet Vaše témata z této oblasti.
* Setkání je uzpůsobeno potřebám skupiny pečujících osob, tzn. budeme se bavit o tom, co Vy potřebujete a co Vás zajímá.
* Pečující osoby mají možnost mluvit o tabuizovaných tématech, o kterých mají obavy jinak mluvit, dostat odpovědi a návody na své otázky a situace.

Možná témata:
* Sexualita lidí s autismem
* Jak a kdy komunikovat o sexualitě a vztazích?
* Respektující sexualita – fyzické a psychické dopady potlačované sexuality na život člověka s PAS
* Psychosexuální vývoj lidí s mentálním postižením
* Projevy nenaplněné sexuality a co s tím?
* Rodiče a jejich vztah k sexualitě svých dětí - 5 fází, kterými si procházejí rodiče, když se jim narodí dítě s PAS
* Sexuální výchova – edukační pomůcky.
* Závislost X nezávislost. Kdy vypustíš z hnízda a jak?
* Sexuální násilí a co s tím?
* Jak komunikovat o sexualitě mezi sourozenci?
- Co všechno spadá do oblasti sexuality?
Je to například sexuální výchova (rozdíly mezi muži a ženami, téma dospívání, menstruace, výchovy dětí aj), doteky, intimita, blízkost, vztahy, rodina, masáže, sexuální identita, masturbace, pohlavní styk, sexuální projevy a chování společensky tolerované i odsuzované, namlouvání, sexuální touhy, partnerství, láska, rodičovství, důvěra a další.

- Poradenství pro účastníky/účastnice kurzu ZDARMA
Účastnicím a účastníkům kurzů dále nabízíme individuální poradenství k tématům sexuality a vztahů ZDARMA.

Jsme moc vděční, že se u nás někdo tomuto tématu věnuje. Moc děkujeme organizaci Freya!

Také moc děkujeme organizaci Auttalk, kde nás podporují v organizování těchto měsíčních setkání. A právě díky nim jsme se navíc o Freye dozvěděli.


• Ohlasy na dokument Autismus jako dar

Dostáváme ohlasy na dokument Autismus jako dar, který vznikl už asi před 2 lety. Např. tato zpráva nám udělala radost:

“Dobrý den, velice mě zaujal vás přístup k autismu a musím přiznat i inspiroval.
Mám téměř 6ti letého autistu a je to doslova celý váš Angelek.
Viděla jsem dokument Autismus jako dar a přiznám se, že jsem o tom takhle začala přemýšlet až po shlédnutí.
Úplně jsem změnila pohled na syna, protože váš Angelek je úplně jako ten náš . Ty gesta, ty pohyby i ten pohled.
Zatím tedy nemluví, jen opakuje, ale věřím, že to přijde....
Díky vám jsem pochopila, jak mám úžasné dítě.
Děkuji moc!!!!!! ”

Přikládáme trailer, příp. u nás v odkazech nebo přímo na youtube je snadno dohledatelný celý dokument (pod názvem Autismus jako dar, 26ti minutový).




• Inspirativní proslov TEDx Cariny Morillo: Pokud chceme pochopit autismus, nesmíme odvracet pohled

“Jak zvládnout pohledy ostatních lidí?
Jak docílit toho, aby neviděli jen jeho autismus, ale aby viděli jeho?
Není potřeba být expertem, ani nemusíme dělat žádné hrdinské činy, jen musíme být poblíž.
Mějme odvahu podívat se jeden druhému do očí, protože naším pohledem můžeme někomu otevřít celý svět.”

TEDx ve španělštině s anglickými nebo slovenskými titulky. Kdybyste nechtěli/nemohli koukat na video, tak tady je přepis celého textu ve slovenštině:

„Pozri sa na mňa.“

Táto veta zo mňa urobila trénerku očného kontaktu. Som matkou Ivana, má 15 rokov. Ivan je autista, nerozpráva a komunikuje sa prostredníctvom iPadu, v ktorom má celý svoj vesmír slov v podobe obrázkov.

Autizmus mu bol diagnostikovaný, keď mal dva a pol roka. Stále si na ten deň bolestne spomínam. Môj muž a ja sme sa cítili naozaj stratene, nevedeli sme, kde začať. Nebol žiaden internet ako dnes, nedalo sa „googliť“ informácie, takže sme prvé kroky robili čisto intuitívne.

Ivan neudržiaval očný kontakt, prestal používať slová, ktoré už vedel, a nereagoval na meno ani žiadne prosby, akoby slová boli len šum. Jediný spôsob, ako zistiť, čo sa s ním dialo, čo cítil, bolo pozrieť sa mu do očí. Toto spojenie sa ale pretrhlo.

Ako som ho mohla naučiť žiť? Keď som spravila niečo, čo sa mu páčilo, pozrel sa na mňa a boli sme prepojení. Tak som si zaumienila opakovať po ňom, aby sme mali stále viac a viac očného kontaktu. Trávili sme hodiny a hodiny hraním sa na naháňačku s jeho staršou sestrou, Alexiou, a keď sme povedali: „Mám ťa!“ porozhliadal sa po nás a v tom momente som cítila, že je nažive.

Okrem toho držíme rekord v počte hodín strávených v bazéne. Voda bola vždy Ivanovou veľkou vášňou. Pamätám sa, keď mal dva a pol roka, v jeden veľmi upršaný zimný deň som ho vzala do krytého bazéna, pretože aj počas daždivých dní sme chodievali plávať. Boli sme na diaľnici a zle som odbočila. Začal neutíšiteľne plakať a neprestal, až kým som sa neotočila. Až potom sa upokojil.

Ako je možné, že dva a pol ročný nereagoval na vlastné meno, a predsa uprostred dažďa a hmly, kde ja som nič nevidela, poznal presne cestu? Vtedy som si uvedomila, že Ivan má výnimočnú vizuálnu pamäť a že tá bude moja cesta k nemu.

Tak som začala všetko fotiť a učila ho, aký je život, ukazovala som mu ho fotku za fotkou. Dodnes Ivan vyjadruje týmto spôsobom, čo chce, čo potrebuje a tiež čo cíti.

Ale nebol to len Ivanov očný kontakt, na ktorom záležalo. Aj očný kontakt ostatných bol dôležitý. Ako som mohla ľudí priviesť k tomu, aby nevideli len jeho autizmus, ale aby ho videli ako človeka so všetkým, čo dokáže dávať, všetkým, čo dokáže urobiť, vecami, ktoré má a nemá rád, tak ako my ostatní? Ale pre to všetko som aj ja musela dať kúsok zo seba. Musela som nájsť silu nechať ho ísť, čo bolo strašne ťažké.

Ivan mal 11 rokov a chodieval sa liečiť do inej mestskej časti, neďaleko domu. Jedno poobedie, kým som na neho čakala, som vošla do zelovocu, typického miestneho zelovocu s troškou tovaru každého druhu. Kým som nakupovala, prihovorila som sa Josému, majiteľovi. Porozprávala som mu o Ivanovi, že je autista a že by som chcela, aby sa naučil ísť sám po ulici bez toho, aby ho niekto viedol za ruku.

Tak som sa rozhodla opýtať Josého, či by každý štvrtok okolo 14-tej nemohol Ivan prísť a pomôcť mu usporiadať fľaše s vodou na regáloch, pretože zbožňuje usporadúvať veci. Ako odmenu si mohol kúpiť čokoládové sušienky, ktoré sú jeho obľúbené. Bez zaváhania mi povedal „áno“. A takto to šlo rok: Ivan chodieval do Josého zelovocu, pomáhal mu usporadúvať fľaše v regáloch do radu s perfektne zarovnanými etiketami, a vždy spokojne odišiel s čokoládovými sušienkami.

José nie je odborník na autizmus. Nie je potrebné byť odborník na nič alebo urobiť hrdinský čin, aby sme niekoho zapojili. Musíme tam len byť.

Naozaj, žiadny hrdinský čin. Musíme len byť nablízku. A keď sa niečoho bojíme alebo niečomu nerozumieme, musíme sa opýtať.

Buďme zvedaví, ale nikdy nie ľahostajní. Majme odvahu pozrieť sa jeden druhému do očí, pretože pohľadom môžeme pre druhého otvoriť celý svet.”




1/2020


• Video “Proč nemůžeš být normální?”

Přece jim nepřistřihneme křídla a nezbavíme jejich jedinečnosti jen proto, že jsou jiní a že na nás ostatní tak zírají...




• Video KRÁSNÁ CESTA od Bearse (zakladatele Son Rise Programu)

Zjednodušený překlad:
“Svoje dítě milujete. To je jasné.
Tato láska je palivem, které vám umožní s vaším dítětem začít stoupat na velkou horu.
Bude to jednoduché? No, asi bude potřeba hodně vaší energie.
Bude to rychlé? Ty jo... Kdyby byla nějaká zázračná pilulka, udělal bych všechno, aby to bylo rychlé. Ale pravděpodobně to bude dlouhá cesta. Ale bude to krásné.
Bude to inspirující.
Vytvoří to takové vztahy a spojení v rámci vaší rodiny a s vaším dítětem, že jste nic takového nezažili za celý život.
Udělejte z toho cestu svého života - protože tohle bude cesta vašeho života.”




2019

12/2019


• Setkání organizátorů rodičovských skupin

Děkujeme AutTalk, že nás vzali pod ochranná křídla a propojili s dalšími organizacemi, které dělají rodičovská setkání. Měli jsme první společné setkání v Café AdAstra a bylo to super, navzájem jsme sdíleli a inspirovali se. Další by mělo proběhnout na jaře.




• Krásný advent a Vánoce

Přejeme vám kouzelný, požehnaný adventní čas plný lásky a klidu (jak jen to jde). Ángel letos adventní období prožívá zas o trochu víc než před rokem. Víc zpíváme a posloucháme koledy, pověsil na stromeček sám všechny ozdobičky, mluví a všímá si, že advent je o radosti a klidu. Poprvé také dovolil, abychom každý týden zapálili jen jednu adventní svíčku.
Ať máte i Vy Vánoce veselé a co nejvíc v pohodě.




• První pilotní víkend pro rodiny s dětmi

S Ernestem jsme o něčem podobném snili už pár let, ale nebyl čas, místo, podpora... a teď se vše nějak zázračně sešlo.
S některými jsme se sešli již v pátek 6.12., někteří přijeli přímo až v sobotu 7.12. ráno, kdy bylo už od rána hlídání pro děti a program pro rodiče. Bylo možno jet jen na otočku na sobotní program nebo i přespat.
Za nás to bylo super, moc děkujeme!!!

Z ohlasů účastníků...

Děti:
“Bylo to tak nádherné, že pořád vzpomínám, až jsem se z toho rozbrečela.”
“Tu su vsetci stastni.”
“Takové lidi bych přesně v životě potřebovala, protože když budu potkávat dobré, pozitivní lidi, tak nemusím být ohrožená a mohu si život pohodlně užívat.”



Rodiče:
“Vidím, že v tom nejsme a nezůstaneme sami.”
“Bylo to pro mě hezké zastavení a uvědomila jsem si, že moje dítě má ohromný potenciál a má světu co dát.”
“Připomněla jsem si, že chci pracovat na sobě a svém postoji.”
“Tohle mě jen utvrdilo, že věci děláme dobře a že pokud chceme změnit děti, musíme změnit sebe.”
“Je tu atmosféra porozumění.”
“To souznění s ostatními mi dává lepší náladu a energii jít dál.”
“Jsem na této cestě ráda, s pokorou a láskou, a tahle nádherná skupina rodičů mi pomáhá čelit nástrahám zvenčí.”
(*jedno dlouhé poděkování dáváme na konec příspěvku)



Moc děkujeme všem rodičům, že měli odvahu jít s námi do testovacího víkendu! Díky za vaše pozitivní nastavení.
Moc děkujeme všem, kdo pomáhali s hlídáním dětí (nevěřili byste, jak je náročné sehnat zkušené hlídací tety k auti dětem), děkujeme také těm, kdo pomáhali na místě s dalšími potřebnými činnostmi a velký dík za focení!
Moc děkujeme Domu rodin za krásné, klidné místo a za ohromnou vstřícnost. Děkujeme mockrát organizaci Auttalk, že nás podporujete v pořádání rodičovských setkání.
Děkujeme všem partnerům, zejména Albarelo, I love Hummus, PartyLite, Olymptoy. Díky vám to bylo ještě příjemnější a vymazlenější.

Zrovna pracujeme se zpětnou vazbou účastníků, abychom zjistili, zda něco podobného opakovat, v jaké podobě, kdy...

Měli jsme trochu obavu, aby nás Ángel nechal s ostatními rodiči... ani jsme o něm nevěděli! Hlídací tety (většina jsou naše současné či bývalé dobrovolnice) ho zahrnuly takovou pozorností a láskou, že byl naprosto spokojený. A teď mi tu vykřikuje, že příště pojedeme do Smečna na 14 dní.

Ještě jednou moc všem děkujeme za krásný víkend a přejeme klidné adventní dny.

Poděkování (od Hanky Brodníčkové)
Měly jsme teď takové složitější období. V důsledku určitých událostí musela Bára přerušit studium. Místo radostného a nadšeného dítěte jsem měla doma smutného člověka, který začal pochybovat o světě, o smyslu života a o tom, jestli může věřit lidem. I já jsem vlastně začala pochybovat... Ne o Báře a jejím potenciálu, ale o tom, jestli si může se svou odlišností najít smysluplné místo ve světě, kde se někteří lidé autismu bojí a vnímají ho jako 'nemoc' nebo jako 'problém'.

Ale "co tě nezabije, to tě posílí" není pro mě jen prázdné klišé... Už mnohokrát jsem se přesvědčila, že to, co zpočátku vypadalo jako katastrofa velkého formátu, bylo ve skutečnosti "blessing in disguise"...



Kdyby Bára neměla přerušeno, určitě by nás nenapadlo jet na víkend do Smečna, na akci pro rodiny s autistickými dětmi. A nezažily bychom ten zázrak... Nikdo neřešil Bařiny odlišnosti a to,jak zvládne dospělost. Nikdo nepoukazoval na to, že by měla být vedena k větší samostatnosti (ostatně- vzhledem k tomu,že byla v přijímajícím prostředí, byla maximálně samostatná - stejně jako kdekoli, kde se cítí zcela v bezpečí...). Byla vnímána jako šikovná, zajímavá a talentovaná. Lidé se s ní bavili a brali ji vážně. A Bára to samozřejmě vnímala - vždyť právě intenzivní vnímání a prožívání je její deviza a prokletí zároveň...

A tak jsem po dlouhé době viděla totálně šťastnou Báru. A zažila jsem Báru, která nadšeně prozpívala celý večer. To,že se na víkendu sešlo více hudebníků a hudebních sympatizantů, to byl prostě takový těžko uvěřitelný bonus.

Jak to vyjádřila sama Bára: "Přesně takovéhle lidi bych v životě potřebovala. Když budu potkávat dobré a pozitivní lidí, tak se nebudu cítit ohrožená a budu si moci užívat život."

A i když odjezd oplakala (ano, z takového zážitku a od takových lidí se těžko odjíždí), konečně už zase vidí 'světlo na konci tunelu' (což je samozřejmě pro vlak velmi důležité - zasvěcení pochopí).

A tak děkujeme komunitě 'Autismus jako dar' za krásný dar v podobě tohoto víkendu.


11/2019


• Adventní setkání ve Smečně s hlídáním dětí a s možností přespání v sobotu 7.12.

Rádi bychom vás pozvali na velké adventní setkání v sobotu 7.12. ve Smečně v krásném prostředí Domu rodin (i s hlídáním dětí)

- pro ty, co chcete víc než jen dvouhodinové klasické měsíční setkání
- pro ty, kteří bydlíte daleko a nevyplatí se vám jet jen na 2 hodiny
- pro ty, kteří nemáte hlídání pro děti nebo chcete být celá rodina pohromadě
- pro ty, kteří si chcete udělat pohodovou sobotu mezi podobně laděnými lidmi a kde se na vás nikdo nebude dívat špatně kvůli tomu, že vaše dítě lítá nebo křičí nebo dělá cokoli “divného”

Prostě taková hezká relaxačně prožitková sobota s programem pro dospělé a hlídáním pro děti.

Sobotní program včetně oběda bude díky podpoře AutTalk zdarma (moc děkujeme!).

8.30 - 9.30 registrace
9.30-16.00 program
16.00-17.00 loučení a odjezd (pro ty, co nejsou ubytovaní)

Program bude zahrnovat seznámení, sdílení, zážitková cvičení, otázky&odpovědi, tematické bloky dle zájmu. Chvílemi budeme dospělí i děti společně.

Z pátka na sobotu i neděli bude možnost přespat (omezená kapacita). To už bude sice nutno uhradit, nicméně Dům rodin nám pro tento víkend vyšel vstříc a nabízí zvýhodněné ceny (moc děkujeme!).

Registrovat se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, sem můžete směřovat i případné dotazy.

Na setkání jsou zváni všichni, kdo se zajímají o autismus a Son Rise Program, ať už rodiče, učitelé, asistenti, dobrovolníci či potenciální dobrovolníci, příbuzní dětí a lidí s autismem apod.

Těšíme se na Vás!
Barbora a Ernesto


• Martin Selner (Autismus & Chardonnay) byl hostem posledního setkání

Bylo to tak moc fajn, že jsme zapomněli fotit a pár fotek se zbytkem hostů ulovili až poté...
Byl to večer vtipný, jako jsou Martinovy příspěvky na facebooku a knihy, ale asi ještě mnohem víc hluboký a moudrý, protože se s námi Martin dělil o svoje dojmy, příhody a pozorování ze života se svými klienty.
Včetně toho co dělá při agresi nebo když někdo nechce spolupracovat či když mu někdo venku utíká.
Myslím, že jsme si tam všichni pro sebe našli něco zajímavého a přínosného. Martin napsal už 2 knihy: Autismus & Chardonnay a nedávno vyšel druhý díl. Kdybyste si od něj třeba chtěli něco přečíst. A pracuje na další knize...

P.S. Další akce bude 7.12. ve Smečně - adventní setkání tentokrát i s dětmi (hlídání zajištěno) a možností ubytování.
Těšíme se na vás!





• Zima, sliny a bordelová terapie

Pepa Dvořák natočil další filmeček o Ángelovi (v rámci My Street Films). Během několika minut se nejen že dozvíte, jak je to s tou zimou a slinami, ale taky proč - Ángelovými slovy - “pokojíček nefunguje”.
Doporučuji jako terapeutický prostředek pro všechny, kteří si myslí, že mají doma bordel.
Pepo, moc díky!
Doufám, že tahle etapa bude brzy za námi a díky tvému filmečku se budeme všemu už jenom smát!

Zima, sliny a bordelová terapie


10/2019


• Výzva ke spolupráci organizací z oblasti autismu

Díky iniciativě AutTalku se konalo setkání několika organizaci z oblasti autismu a bylo to tak dobré, že bude další.
[Výzva ke spolupráci v textu dole.]
Máme z toho velkou radost, protože svět s autismem je plný emocí a všichni mají štědře naloženo - a proto je super táhnout za jeden provaz.
Protože nás konec konců všechny spojuje, že chceme pro lidi s autismem hodně lásky a jen to nejlepší...



Příspěvek organizace AutTalk:
Minulý týden proběhlo první setkání, na kterém se sešli zástupci organizací, které se věnují autismu a které mají chuť si vzájemně pomáhat, táhnout za jeden provaz. Myšlenku setkání jsme se snažili zachytit v následujícím textu:

Počet autistů se odhaduje na 200.000 a nadále roste. Příčiny vzniku autismu jsou stále do určité míry nejasné. V komunitě, které se autismus osobně dotýká, panují ostré debaty o tom, kdo je a kdo není opravdu autista, kdo je na tom lépe a kdo hůře, kdo to má snadné a kdo opravdu trpí, kdo si zaslouží pomoc a kdo na autismu vydělává a tak dále.Došli jsme k závěru, že neustálé vymezování se je vyčerpávající a nikomu k ničemu nepomáhá. Naopak věříme, že - neexistuje jedna jediná správná cesta pro všechny a jsme přesvědčeni, že každý z nás, rodiče, autisti i zástupci organizací, dělá v každé situaci to nejlepší, co umí, s informacemi, které má v danou chvíli k dispozici.
- setkáváním, sdílením zkušeností a respektující debatou můžeme nacházet cesty, po kterých můžeme jít společně - společnými silami můžeme dosáhnout víc než každý zvlášť.
Chceme hovořit o autismu a možnostech spolupráce, protože věříme, že vzájemný respekt, ohleduplnost a empatie může zlepšit situaci a postavení celé komunity a přinést více radosti do života autistických organizací, rodičů i samotných autistů.

Děkujeme všem, kdo přišli a moc si přejeme, aby se konalo další. Jste organizace, které má blízko k autismu a ztotožňujete se s textem výše? Napište nám na info@auttalk.cz a přidejte se k nám. Výzva ke spolupráci zůstává otevřená.

Ve neposlední řadě mockrát děkujeme Hergetova Cihelna za velkorysé poskytnutí kouzelného prostoru horní lounge, laskavé přijetí a skvělé občerstvení.




9/2019


• Nová dobrovolnice Bára jak sestra

Naší nové dobrovolnici Báře je 18, takže by klidně mohla být Ángelovou starší ségrou.
Možná i proto to mezi nimi kliklo hned od začátku.
Toto je první rok, kdy k nám noví dobrovolníci přišli i před a během léta a jsme za to moc vděční.
I kdyz všichni víme, že to nejsou Ángelovi rovnocenní kamarádi, protože po nastudování principů Son Rise Programu se např. mnohem víc napasovávají oni na Ángela než opačně, tak pro Ángela to kamarádi jsou. Mluví o nich, když u nás nejsou, a těší se na ně.
Pro nás mají cenu zlata.
Baru, díky!

Přímo od Báry:
“Vzhledem k tomu, že mě autismus a psychologie obecně zajímá, hledala jsem kde a jak bych mohla tento zájem využít. K Son-Rise jsem se nakonec dostala přes kamarádku a už když jsem si poprvé pročítala web, připadalo mi to super. Závazek chodit dvakrát týdně mě sice trochu děsil, ale pak jsem si řekla, že se aspoň trochu naučím si plánovat čas a šla jsem do toho.

Ze začátku jsem byla hrozně nejistá, nikdy jsem nevěděla, co si můžu v jaké situaci dovolit, ale zároveň mi bylo hrozně nepříjemné “nedělat nic”, i když to třeba bylo to, co Angelek chtěl. Navíc mě nijak zvlášť nelákala představa dávat své emoce najevo tak nahlas. Postupně se mi ale daří se uvolnit, ponořit se do dané situace a prostě si hrát. Bez dotěrných myšlenek, bez nenápadných pohledů na hodinky.

Dřív jsem si často říkala, že na lidi dokážu zapůsobit dobře, i když se třeba sama úplně skvěle necítím. Angel mi ale postupem času ukázal, že jeho jen tak neošálím. Kdykoliv se během hraní přesunu byť jen na chviličku myšlenkami někam jinam, mám pocit, že to vycítí a také se stáhne trochu víc do sebe. Jedna z věcí, které mě tedy SR a návštěvy u Angelka učí je být v přítomnosti, užívat si co je teď a tady. Přiznávám, pořád ještě mi to nejde tolik, kolik bych chtěla, ale rozhodně cítím jisté zlepšení, přestože k Angelkovi chodím teprve měsíc.”



Dobrovolníci


8/2019


• Rozhovor s Pepou Dvořákem na SEZNAMZPRAVY.CZ
(autor dokumentu Autismus jako dar)


A kromě TV SEZNAM ještě SEZNAMZPRAVY.CZ - gratulujeme, pane režisére!!!

Celý rozhovor – zde

Odkazy


• Rozhovor na iprima.cz nejen o dobrovolnictví

Děkujeme našim dobrovolníkům - tady především Míše a Pepovi, kteří v tomto rozhovoru také odpovídají na otázky.
V úvodu článku to vypadá, že to nebyla procházka růžovou zahradou, ale na místě je spíš přítomný čas, nikoli minulý.
Máme teď ve všech směrech mnohem lepší období než třeba loni, ale to jsme si hrábli na dno... a i teď přináší každý den momenty skvělé a radostné, ale i náročné.
Že vnímáme Ángela jako dar a učitele bezpodmínečné lásky a že i na autismus jsme se rozhodli dívat jako na dar, to ovšem stále platí. Stejně jako to že dobrovolníci nám ohromně pomáhají a tím pádem máme svůj okruh blízkých duší a vyhýbáme se tak izolaci v rámci společnosti.
Rozšiřovat myšlenku dobrovolnictví v “auti” rodinách nám dává velký smysl a moc děkujeme za tento rozhovor.

Celý rozhovor – zde

Odkazy


• Máme novou dobrovolnici Hanku

Máme novou dobrovolnici - úžasnou Hanku. Již cca po měsíci zvládla být s Ángelem několik hodin a my jsme mohli s manželem na rande - na akci AutTalku. Stále dokola děkujeme za inspiraci ohledně dobrovolnického programu - že Ángel má spoustu kamarádů a zažívá mnoho radosti.

Od Hanky:
Pokud cítíte, že vás dobrovolnictví láká, nebo o něm přemýšlíte …. jste voláni. Proč přesně ví ten, kdo Vás volá, Vy se to budete dozvídat postupně. Já se například díky Angelkovi více a více učím, jak můžu být v každém okamžiku vděčná za to, co je, a že to mohu procítit mnohem mnohem více, než jsem zvyklá. A zároveň mám na paměti, že v příští sekundě může být vše jinak, a tak se učím přijmout změnu co nejrychleji a být rázem vděčná za něco jiného, co zrovna je. Učím se, kdy raději „jen být spolu“, v plném přijetí toho bytí, bez mých myšlenek, že by něco mělo být jinak, nikoliv „něco dělat“. Učím se, kdy naopak raději „něco dělat“ a vytvořit nám oběma možnost, abychom díky tomu zažili pořádnou porci zábavy. Učím se, jak být citlivější, jak se k Angelkovi připojit a jak mu umožnit, aby se připojil ke mně, bude-li chtít, a taky jak být citlivější k sobě. Učím se, jak nechtít, a koukám se na to, jak moc vlastně pořád něco chci, a taky se učím jak chtít, ale neočekávat. Učím se, jak přijmout „ne“ a jak si nebrat věci osobně, protože osobní vůbec nejsou. Učím se, jak láskyplně nastavovat hranice, i jak se propojit a užívat si ten pocit, že jsme oba dva prostě boží. A nejlepší na tom všem je, že během každého setkání si mě Angelek z něčeho vyzkouší (zůstaň tady a nehýbej se… opravdu tu můžu jen tak trpělivě stát s důvěrou, že on ví, proč to chce a na nic nemyslet?) a když to zvládnu, dá mi odměnu (pomazlí se se mnou, ukáže mi oblíbenou hračku, pozve mě do pokojíčku, …).

Pravda je ta, že Angelek ví víc než my, a troufám si tvrdit, že stejně tak to je i u ostatních dětí s autismem. SonRise program mi přijde úžasný a autismus vnímám opravdu jako dar. Dar, který pokud s pokorou přijmu a s odhodláním budu procházet zkouškami, které pro mne jsou připraveny, tak mne i moje okolí obohatí nezměrně (již se děje). A já děkuji Angelkovi, Barboře a Ernestovi, že mi to umožňují!



Dobrovolníci


7/2019


• Rozhovor pro TV SEZNAM s Pepou Dvořákem, autorem dokumentu Autismus jako dar

Studentský dokument Autismus jako dar, který Josef Dvořák natočil ještě v rámci studia na Slezské univerzitě v Opavě, zaujal díky netradičnímu pohledu na autismus v Evropě i za oceánem. Dokument sleduje česko-venezuelskou rodinu Chuecos, která svého – dnes už jedenáctiletého – autistického syna Angela vychovává metodou Son-Rise program.

Režisér Josef Dvořák se s rodinou Chuecos znal ještě před tím, než se o ní rozhodl natočit dokument. Patřil do skupiny dobrovolníků, kteří se Angelovi pomocí metody Son-Rise věnují. Zjednodušeně se jedná o terapii hrou – dospělí se s dítětem zavřou do „herny” a tam se snaží napojit na jeho svět a zároveň mu otevřít ten svůj.

Sám Dvořák se shoduje s rodiči Angela a autismus vidí jako dar. „Je to možnost, jak koukat na svůj život a na sebe nějakým jiným způsobem, skrze autistické dítě, které vám nastavuje nějaké zrcadlo, abyste se chovali nějak jinak,” popisuje svou zkušenost s Angelem.

Přiznává ale, že najít si k Angelovi cestu nebylo jednoduché, protože ze začátku jej odmítal. „On má svým způsobem dar, vycítit z lidí nějakou auru, je to jeho asi šestý smysl. Vycítí něco, co člověka trápí a vy si s tím musíte začít pracovat, ten problém v sobě zpracovat a otevírat se. Když chcete, aby se otevřel on, vy mu musíte jít také naproti.”

V rozhovoru režisér mimo jiné prozrazuje, jak těžké bylo dokument natočit, co si s Angelem navzájem předali a jak se dá metoda Son-Rise využít při výchově zdravých dětí i v běžném životě.

Celý rozhovor – zde

Odkazy


• Miminek se Ángel bál a teď taková něha

Miminek a malých dětí se Ángel dřív bál, a obzvlášť když se ozýval pláč, tak z nich byl nervózní. V posledních 2 týdnech byl s malými a plačícími dětmi několikrát a vše v pohodě. Tady obzvlášť něžné momenty s miminkem naší bývalé dobrovolnice Míši.



Ángelovy historky

Odkazy


• Od naší nové dobrovolnice Dany

Proč chodím za Ángelkem?

Poslouchala jsem v rádiu rozhovor maminky Ángelka o své práci a synovi, který má autismus. Její vyprávění mně úplně pohltilo, celý rozhovor jsem si znovu přehrála. Potom jsem našla informace na webu a přišla na jejich pravidelné setkání.
O dobrovolnictví jsem nic nevěděla ani jsem neplánovala být dobrovolnicí. A pak jsem se najednou ocitla u nich doma a bylo to.
Docházím za Ángelkem už 2 měsíce a každá návštěva je jiná. Vždycky však velmi pro mě inspirující. Někdy si hrajeme, jindy čteme, vyrábíme odpadky, nebo jen tak koukáme z okna, maluju úplně stejné obrázky přesně podle pokynů Ángelka, a nad každým několik minut nadšeně debatujeme, jako kdybychom ho viděli poprvé. Na první pohled to vypadá, že dobrovolník rozvíjí a zprostředkovává svět venku Ángelkovi, ale posléze zjistíte, že je to možná obráceně. Začínáte vnímat svět jinýma očima, zažíváte čirou radost, opojení z Ángelkovských pusinek na nos, ale také zoufalství, když se vám nedaří navázat s Ángelkem žádný kontakt. Zjistíte, že vám Ángelek nastavuje zrcadlo o tom, jaké je vaše aktuální vnitřní nastavení. Jste-li ochotní na sobě pracovat a každou návštěvu si sami pro sebe rozklíčovat, budete se cítit najednou šťastnější, radostnější a více v pohodě. Když říkám známým, co dělám, začínám slovy: „Mám teď novýho kamaráda, je mu 11 a je to autista.“ Minule na zahradě Ángelek: „Chtěl bych být tvým kamarádem“, a protože většinou vše říká několikrát, ještě se smíchem dodá: „Já ti pořád říkám, že bych chtěl být tvým kamarádem!!!“

Když jsem přišla poprvé, Ángelek nezdravil, ani jsem nesměla říkat ahoj.
Naposledy se stalo něco neuvěřitelného. Při odchodu najednou slyším: „Ty mě máš moc ráda, tak mi dej pusu!“
Nevěřila jsem svým uším, tak to ještě zopakoval. Už mezi dveřmi jsem pak zaslechla: „Až přijedu z Máchova jezera, tak zase přijď.“

Co se změnilo za tu dobu u mě? Třeba to, že jsem poprvé v životě ochotná vůbec něco o sobě zveřejnit, nebo že jsem dala výpověď v práci.



Dobrovolníci


• Rozhovor pro ATYP magazín: Autisté nám pomáhají



Odkazy


6/2019


• Video o autismu a dobrovolnictví - pro dobrovolníky

Toto je poslední ze 3 videí ze série o dobrovolnictví. Děkujeme AutTalk a všem našim současným i minulým dobrovolníkům a těšíme se na všechny budoucí. A co z toho ti dobrovolníci mají? Poslechněte si vyprávění Ivany, Julie a Míši...



Odkazy


• Video o autismu a dobrovolnictví - příběh podnikatelky Ivany

Může být dobrovolnictví v autistické rodině přínosem pro podnikatele nebo zaměstnance firem?
Tak třeba Ivana Sankot si svůj život bez Ángela nedovede představit. Co když je dobrovolnictví způsob, jak se opravdu zastavit?
V rámci Atypické kampaně představujeme další ze série videí o autismu a dobrovolnictví a děkujeme všem, kteří pomohli tomu, aby vznikla.



Odkazy


5/2019


• Rozhovory s lidmi & Pravý domácí časopis – nejen o Ángelovi

Díky moc za možnost mluvit o našem pohledu na život, na štěstí a na autismus, moc si toho vážíme.
Jaký je život s autismem...
Jak se vyvíjel náš pohled na autismus...
Jaké to bude, až bude Ángelovi 31?




• Rozhovor s Barborou Chuecos na Českém rozhlasu 2

Kouzelný rozhovor o lásce, povinnostech, objevování, autismu.




• Video o autismu a dobrovolnictví – pro rodiče

Díky spolupráci s nadačním fondem AutTalk vzniklo v rámci Atypické kampaně několik videí o dobrovolnictví.

Toto je první z nich a je určeno rodičům, kteří pečují o autistické dítě nebo dospělého a uvažují o tom, že by navázali spolupráci s dobrovolníky.

Co to vlastně znamená?
Jaké to je?
Není to na dítě "trochu moc"?
Co musí rodič a dobrovolník vědět a jak to celé funguje?
Znáte ten pocit, když chcete hodit dítě z okna? I partnera?
Jestli jsme někdy cítili beznaděj?
Co děláme, když se plazíme vyčerpáním...
Co máme na mysli tím DAREM? A jak má Ángel dar vytáčet naše knoflíky...
“Už nemůžu... pláču...”
Ángel = zkouška pro vztah... a taky o naší manželské krizi...
Jak přitáhnout dobrovolníky?
Jak nás dobrovolníci drží, když my nemůžeme...

Moc děkujeme AutTalku a všem našim dobrovolníkům - zejména Míše, Juli a Ivaně, které točily s námi - a Pepovi za kamerou.

Držíme palce všem “auti” rodinám!




• Raun (první dítě Son Rise Programu) se oženil!

Raun je první dítě Son Rise Programu. Díky němu a jeho intuitivním, kreativním rodičům celý program asi před 40 lety vzniknul.

Rauna jsme poznali před několika lety na školení v USA. Cestuje a školí po celém světě, nevykazuje žádné známky autismu.
Když jsem ho viděla poprvé, byla jsem dojatá k slzám. Moc dobře jsem si totiž pamatovala snímky z jeho dětství, pasáže z knih a film o jeho životě. Jako malý měl těžkou formu autismu, kýval se ze strany na stranu, roztáčel talíře...

A teď se oženil :-)

Sledovat jeho osud je jako bourat si mozkové bariéry.




4/2019


• Dokument Autismus jako dar získal speciální ocenění v USA

Dokument Autismus jako dar, který natočil náš dobrovolník Pepa Dvořák, objíždí filmové festivaly v Evropě i v USA a nyní získal speciální ocenění od Beach Cities Inspirational Film Festival!
Moc gratulujeme!!!



Dokument je k shlédnutí ZDE


3/2019


• Neuroplasticita?

Už existuje mnoho studií o tom, že se mozek může vyvíjet v průběhu celého života.

Věřme v to nejlepší.
I když to třeba tak nevypadá, věřme v co nejvyšší potenciál našich dětí.
To je práce nás, rodičů.
Existují na to studie - a je to i jasné jen selským rozumem - když budeme dětem věřit a respektovat jejich tempo, vytváříme jim tím prostor, aby chtěly dělat pokroky.



Vypadalo to, že Ángel nebude mluvit.
Slyšeli jsme teorie, že když dítě nemluví v 3 - 4 - 5 letech, tak už prý mluvit nebude.
Ángel začal mluvit v 6 letech.
Na školeních jsme dostali doporučení, ať na něj mluvíme jen česky. Neladili jsme s tím, tak manžel na Ángela dál mluvil španělsky.
Do teď jsme neměli jazyk jako hlavní cíl. Místo toho jsme se soustředili na budování vztahu a důvěry, na oční kontakt a flexibilitu, a obecně aby byla legrace. Teď mluví Ángel česky i španělsky. Není to perfektní, ale v pohodě se domluvíme a pořád se to vyvíjí.

Pořád mu opakujeme, že je moc šikovný a že zvládne všechno, co bude chtít. Že se naučí cokoli, co bude chtít. A když to nepůjde hned, že to nevadí, že je normální, že se to musí opakovat.
Často mu to říkám před spaním. Někdy to nechce slyšet, tak mu to říkám v duchu nebo když už spí.

Mozek je stále neprobádaný a je známo, že využíváme jen pár procent jeho kapacity.
Tak můžeme s našimi dětmi experimentovat, co všechno dokážou.
Taky to tak máte??

Nemáme co ztratit. Maximálně nám pesimisti řeknou, že jsme se zbláznili a že je to k ničemu.
Ale co když je to jinak?
Radši bych využila všechny možnosti, jak svoje dítě podpořit a byla za blázna, než nic nezkusila nebo nadávala na osud...
Nikdy nepřestávejme snít.
Mít velké sny pro sebe i pro naše děti.



Ángelovy historky


• Maminko, náš život je dneska veselej. Je krásnej.
(Foto-momentka)






Ángelovy historky


• Dokument Autismus jako dar zaujal v ČR, Evropě a putuje i do USA

Jsme moc hrdí na našeho dobrovolníka Pepu, který vytvořil dokumentární film Autismus jako dar.
Pro nás to vyhrál už tím, že si vybral toto téma a měl s námi při natáčení božskou trpělivost, ale o to víc nás těší, že dostává uznání i z dalších míst.
My hlasujeme, aby dostal Oscara! :-)
Děkujeme moc, gratulujeme a držíme palce!

“Snímek zaujal svojí aktuálností a závažností tématu hned při prvním promítání a dostal se také do programů festivalů v Sarajevu a Lisabonu. Letos film ve své festivalové jízdě pokračuje, zaujal dramaturgii za Atlantickým oceánem a zamíří na dva festivaly do USA, konkrétně v Kalifornii a Alabamě.”

Celý článek




2/2019


• Na Mezinárodní den Aspergerova syndromu začíná osvětová kampaň Autismus je uvnitř, ne ve tváři

18.2. se slaví Mezinárodní den Aspergerova syndromu.
S Auttalk, Maappi a Nadačním fondem ATYP zahajujeme osvětovou kampaň “Autismus je uvnitř, ne ve tváři”.
Plánujeme mimo jiné články a na duben - měsíc autismu - výstavu fotografií...
Mnohokrát nám někdo o Ángelovi řekl: “To nemůže být autismus... vždyť vypadá normálně”.
A my si kolikrát říkali “Tak jo, my vám ho na pár dní půjčíme”...





• Milujeme domácí vzdělávání

Teď zrovna nasává Ángel za poslední měsíce nejvíc, tak využíváme každou možnou příležitost.
Nejpopulárnější jsou momentálně mapy na iPadu, např. tady na fotce zkoumají Venezuelu.
Pak Polaris, pohádka z Planetária, a v albu má vytištěné fotky, podle kterých si příběh vyprávíme.



A znovu se nám vrátili oblíbení Včelí medvídci, Nemo a Šmoulové.
Nově kromě edukativní stavebnice Cliks znovuobjevil Lego a poprvé se s manželem pustili i do klasiky - Merkuru, vše na rozvoj kreativity a jemné motoriky.
Kromě jeho pokojíčku využíváme každé místo, kde ho to zrovna baví: v posteli, na gauči v obýváku i v koupelně.
Den, večer, víkend, to je jedno, prostě vždy, když je tomu otevřený.
Hlavně ať je pohoda a legrace.




Škola


• Ángel nám ukazuje zimní krásu

Zimní deníkové momentky:

* Pane Bože, děkujeme za tohle dítě, které nám denně ukazuje krásy Života. Protože nevím, jestli bych jinak - nebýt Ángela - dnes plavala ve sněhu, válela sudy, vleže chytala na jazyk sněhové vločky, seděla takovou dobu ve sněhu a jen tak pozorovala tu zimní krásu jako on...



* Dnes Ángel plně oblečen, jinak většinou jen v mikině, bez rukavic a ještě na koloběžce... kdy my máme několik vrstev, čepici, rukavice.
Otužilý panáček.
A v lese skoro celou cestu válel sudy.
Paní Zima budiž pochválena!
V zimě totiž často vůbec nechce ven, nechce se oblékat... ale tolik sněhu, to je vzrůšo!



* Taková radost, že s námi chodí Ángel rád do lesa! Byli jsme už víckrát společně všichni tři a jednou dokonce pozdě večer, za tmy. Díky spoustě sněhu bylo ale v lese krásně vidět a celý les byl ponořen do zvláštního magického světla.



Ángelovy historky


1/2019 • Děkujeme Vám za zpětnou vazbu

Díky, že jste! Děkujeme za setkávání s Vámi, za vaše reakce, komentáře a emaily během roku.



“Je to super a funguje to! Dřív jsme čučeli na telku. Teď čučíme na naše děti.”
(Od maminky, která se radila, proč a jak přestat používat televizi a obrazovky.)

A z jednoho psaníčka, které jsme dostali před pár dny:
“Dobrý den, jsem maminka syna, kterému byl až ve 4. třídě diagnostikován Vysoce funkční Autizmus. Do té doby se ve škole hrozně trápil a hrozilo mu propadnutí. Dnes má osobní asistentku a tím se jeho prospěch velice zlepšil. Asi nemusím psát, co jsem si vše vyslechla od druhých lidí... Když jsem se dívala na vaše videa s Anchelem, tak mě to velice zahřálo u srdce a potěšilo.
Jsem věřící a moc se mi libi,že nazýváte svého syna požehnáním. I pro mne je můj syn požehnáním, i když je mnoho situací, které nezvládám, i díky tomu že jsem na vše sama a mám ještě dceru.
Líbí se mi, jak se snažíte vklouznout do světa svého syna. Uvědomila jsem si, jak moc ho tahám do toho našeho a jak se mu nechce. Děláte nádhernou práci plnou lásky nejen pro svého syna, který se jistě vámi cítí milován a v bezpečí, ale i pro druhé lidi. Díky, že jste otevřeli svůj domov i své srdce.
(Zveřejněno se souhlasem maminky)

Když jsme slyšeli, že má Ángel autismus a začali se prokousávat všemi informacemi, a pak když jsme chtěli osobně poznat rodiny na stejné vlnové frekvenci, moc se nám to nedařilo a cítili jsme se sami a hodně “divní”.
Teď jsme sice stejně “divní”, ale sami se už určitě necítíme.

Děkujeme vám všem za podporu a přejeme úžasný nový rok!


• Jaké byly Ángelovy Vánoce?

Byly šťastné a veselé.
Vánoce jsou vždycky trochu detektivka.
Nevíme, co bude a jak bude.
Každé jsou jiné.

Nejdojemnější letošní momenty:
- Ángel si letos rozbalil všechny dárky až na jeden. Ten si hýčkal a mazlil se s ním, dlouho ho držel a nosil a za chvíli zase a druhý den zase... miluje totiž, jak jsou dárky zabalené, takže tahle hnědá krabička s červenou mašlí udělala díru do světa a svým způsobem to byl TOP dárek (co bylo uvnitř, nebylo vůbec důležité)

- nejoblíbenějším dárečkem byla motorka Lego Duplo, kterou jednou viděl v obchodě a napsali jsme o ni Ježíškovi. Září, když si s ní hraje. A pak bublifuk. To je naše stálice. Bubliny bubliny bubliny. Tam se zastaví čas a vstupujeme do magických míst.

- “Maminko, uděláme vánočku!” Trochu mě polilo. Sice máme skvělý rodinný recept, ale při naší dietě se skoro každá ingredience nahrazovala něčím jiným, tak to bylo napínavé. Ángel ji chtěl bez rozinek, bez mandlí a aby byla hnědá. Modlila jsem se ke všem mocným, aby to bylo podobné vánočce, aby to bylo hnědé a aby to jedl - a super. Tu čistou radost a nadšení, co pak ukazuje, to je prostě dojemnost sama.



- Vánoce v širší rodině dopadly taky dobře. Dokonce s pomocí svojí sestřenice rozděloval dárky a nechtěl je všem rozbalovat (což dělal předtím nám doma). Při salvách smíchu mi říkal, ať se nesměju... nechtěl se moc vítat/loučit... ale to už jsme zvyklí.



- Zvládli jsme dvě procházky do lesa a dali tam ptáčkům dobrůtky. A máme i světýlka v oknech - to jsme museli jen pár dní počkat, až to prošlo klidnou cestou.

Letos to byly prostě jedny z našich nejhezčích a nejpokojnějších Vánoc. Snad i u vás...

Ángelovy historky


• Přejeme všem krásný a láskyplný rok 2019!

Rok 2018 byl pro nás intenzivní, krásný, bohatý a zažili jsme všechny barvy duhy včetně velmi náročných období.

Ať už bude rok 2019 pro nás všechny jakýkoli, ať je v něm co nejvíc krásných a láskyplných chvil a společných nabíjejících zážitků.

Konec a začátek roku jsou pokaždé tak trochu tajuplné a magické, prý andělé makají na plno :-), tak ať nás všechny popráší kouzelným práškem a ať máme teď i v novém roce v sobě co nejvíc vnitřního klidu, síly, trpělivosti a spouuuuustu lásky (na rozdávání i pro sebe)...




• Pár zajímavostí z dovolené

Ángel nosil celý týden dlouhé triko, jedno jaké bylo počasí. Dostali jsme se třeba do hor nad 3,000 metrů a měli jsme svetry, bundy, na některých místech byl sníh, ale on trval jen na triku.



Crocsy do každého počasí a každého terénu! V horách skákal jak kamzík. Pán s pravýma pohorkama jen koulel očima...



Ángel se rozhodl, že tentokrát nechce batoh, ale papírovou tašku. Knihkupectví Luxor by mělo radost.



Příroda nade vše. Hory, písek, voda. To je jeho meditace.



Ángel má strach z lodí a člunů. Tak dostal nafukovací člun a klaplo to, nebál se a řádil ve vlnách.



Dalekohled určený na pozorování nejvyšších hor použil na pozorování slunce - prý mu mávalo.



Znovu jsme se přesvědčili, že i když je cestování náročné - lidi, zvuky, nové situace, nová místa, tak u toho Ángel zároveň nějak ožívá. A určitě nám udělalo dobře, že jsme na týden unikli rekonstrukci domu a byli spolu.

Posíláme sluníčko a přejeme krásné dny!

Ángelovy historky

2018

12/2018


• Krásný a klidný advent!

Za tento týden Ángel zvládnul:

- sám ozdobit stromeček, letos už i s hvězdou nahoře
- na Mikulášské šel zvesela do místnosti plné dětí, Mikulášovi a spol. zazpíval Běží liška k Táboru, nechtěl odtud odejít a zůstali jsme jako úplně poslední
- doma se převlíká za Mikuláše
- hltá “Betlémkovské” knížky
- zapaluje svíčky na adventním věnci i všude jinde

Milujeme toto období...

Přejeme vám všem krásné adventní dny a co nejvíc klidu!



Ángelovy historky


• Pořad České televize Klíč o autismu a dobrovolnictví

Děkujeme moc České televizi, že dává prostor tématu autismu.
Velmi si vážíme spolupráce s AutTalkem.
V dokumentu je krásně zachycený příběh Rádi a jeho tatínka, také proč s Katkou Sokolovou založili nadační fond.
A pak náš příběh s Ángelem včetně dobrovolnictví, kde mluví i naše dobrovolnice Ivana a v záběrech jsou další naše dobrovolnice - Juli a Míša.
Moc všem děkujeme!

Klíč - Nadační fond AutTalk


11/2018


• Linda Cecavová u nás doma

Linda Cecavová byla naším vzácným hostem.
Byl to pro nás všechny velký svátek, jako vždy, když se vidíme. I když u nás byla naposledy v květnu 2015, Ángel hned věděl, když jsme říkali, že si s ním přijede hrát teta Linda a těšil se. V pokojíčku by s ní vydržel hodiny, v její přítomnosti roztával a jihnul (a to měl zrovna dost náročný den, takže jejich interakce začínala tak, že se celý schoval do deky).



Bylo to vesmírné načasování, protože jsme zrovna potřebovali probrat několik nových věcí a byli jsme vděční za Lindiny tipy. Např že kvůli stavebním úpravám v domě je Ángel smyslově přetížen a možná by pomohla sluchátka, tak jsme mu je hned začali víc nabízet a líbí se mu to.
Linda je takový náš anděl a vnesla nám domů zas víc klidu a pochopení. Vždy si říkáme, jaké štěstí máme, že je tady v ČR někdo s tak bohatými zkušenostmi.

Na návštěvy doma se sice dlouho čeká, ale kdo si počká, ten se dočká. Linda nám také několikrát pomohla formou telefonické konzultace. Doteď si pamatuju na tu první - to bylo před lety, když mi Ángel dával facky... ten telefonát sám o sobě mě uklidnil a za krátkou dobu ty facky odezněly.

Někdy se nás na setkáních na Lindu ptáte, tak ať máte info i tady:
Lindo, díky, že pomáháš tolika rodinám a dětem.
Moc si toho vážíme a tvoje práce má velký smysl.
Těšíme se zase příště!



Son Rise Program


• Náročné období aneb škola vděku

Máme teď s Ángelem hodně náročné období, jsou to lekce trpělivosti a vděku.
A připomínáme si, že je dobré se soustředit na to všechno, co umí a že je úžasné, že ho máme. (To se nejlíp připomíná v noci, když spí. Tam člověk nepochybuje, že je to dokonalost sama.)
Taky hledáme s manželem u sebe témata, s kterými to může souviset...

A když pak přijde den jako včera, skáčeme nadšením:

- jedl několikrát denně různé věci včetně polívky a řízku (na rozdíl od třeba dne, kdy doslova nesnědl vůbec nic nebo jednu tyčinku nebo pak třeba jednou denně 8 vajíček)

- i my jsme se v pohodě najedli (a ne že s tím má problém, když my jíme)

- hrál si s námi několik hodin v pokojíčku, smáli jsme se, vymýšleli jsme nové hry (kdežto jsou dny, kdy se nám to zdaleka takhle nedaří)

- zamával mi přes sklo, když mě viděl přicházet z práce a pak jsme si řekli ahoj a dali si pusu (v minulých týdnech se vrátili věci z minulosti, že mě vyhazoval ze dveří, když jsem se vracela, křičel nebo mi zase nedovoloval jít do práce)

- svítili jsme, jak bylo potřeba (to taky dělával v minulosti a teď se to vrátilo, že zhasíná, když potřebujeme světlo a naopak)

- ven šel adekvátně oblečený (a ne že jde v tomhle počasí ven v crocsech bez ponožek a jen v triku)
Atd.

Je to škola vděku a připomínka radovat se z každodenních maličkostí a neřešit blbosti.
Ten náš dar :-)



Ángelovy historky


• Dva roky čteme večer stejnou knížku

Ángel čte z “Pohádek o vílách”vždy nadpis a po přečtení pak jakou pohádku budeme číst další den.
Když přečteme poslední, čte Ángel obsah a čísla stránek.
A zase od začátku.
Což o to, knížka je to nádherná, ale přece jen je spousta dalších.

Mnohokrát jsme zkoušeli navrhnout něco jiného, ale Ángel trvá na vílách. Hledali jsme aspoň jinou knížku o vílách, zda by prošla.
Když manžel přinesl poprvé do postela “Pohádky o sněžných vílách”, Ángel mohutně protestoval, že tuhle knížku nechce.
Přitom je taky o vílách, stejně velká, podobně koncipovaná, také s nádhernými obrázky.

Po určitých vyjednáváních jsme najeli na to, že když dočteme jeho tradiční pohádku, tak čtu z druhé knížky pohádku tatínkovi (Sněžné víly jsou tatínkova knížka) a Ángel taky poslouchá.
A tatínek čte Ángelovi pohádku o Malém princi ve španělštině. Některé večery se nám podaří přečíst takhle všechny 3 najednou, jindy aspoň jednu.
Po dvou letech stejných pohádek je to tedy ohromné rozšíření.

Dříve jsem snila a nemohla se dočkat momentu, až budu číst jednou dětem v posteli pohádky před spaním.
Nenapadlo by mě ovšem, že si na to počkám tolik let (první roky o to Ángel vůbec nestál, pak třeba dovolil koukat se na jednu stránku, ale nesměli jsme číst ani otáčet stránky), netušila bych, že budu číst jednou třeba i čárové kódy, název vydavatelství a jméno odpovědné a technické redaktorky... a že to bude tak dlouho jedna knížka stále dokola.

A přesto jedno velké haleluja. Je to jinak, než jsem myslela, ale zaplať pánu Bohu za to.



Ángelovy historky


• Tip na knihu: Můj syn není Rain Man

“Můj syn je zázrak. Je to můj zázrak...
Chtěl bych, aby lidé uviděli toho úžasného kluka, který někde uvnitř čeká, aby mohl zazářit...
Někdy přece stačí jen to, že jsme...
Nechci, aby to byl příběh o autismu. Chci, aby to byl příběh o malém chlapci, který má autismus - a to je rozdíl...”

“Chtěl bych s tebou dvakrát procestovat svět. Jednou abych ho viděl.
A podruhé, abych ho viděl tvýma očima.”

Citace z knihy Můj syn není Rain Man od Johna Williamse.

Nádhera, co chytá za srdce. Spousta lásky a dojemnosti. Historky, které připomínají ty naše s Ángelem. Slzy. Skoro až terapeutické a léčivé čtení...



Odkazy


10/2018


• Doporučujeme knihu “Řvi potichu, brácho” od Ivony Březinové

Přečteno jedním dechem (a mnoho slz prolito).
Tak trochu terapeutické čtení (protože to připomíná tolik našich příhod). Psáno jako příběh, prý pro čtenáře od 10 let, ale spíš pro kohokoli, kdo se o autismus zajímá.

Čte to třeba Ángelova 12letá sestřenice a její 9leté sestře to předčítá její maminka (díky ní jsme se ke knížce dostali).

Ta menší prý po četbě jedné pasáže prohlásila, že je ráda, že má Ángela za bratrance, že se od něj určitě hodně naučí.

Dokonce se do knihy pustil i manžel a ten si jen tak něco v češtině nepřečte. Možná dobrý tip i pro ty, kteří mají sourozence s autismem (včetně Aspergera).



Odkazy


• Velké měsíční setkání o dobrovolnictví s AutTalk

Již několik let děláme měsíční setkání pro rodiče, učitele, dobrovolníky a kohokoli, kdo se zajímá o autismus.

Tentokrát jsme měli velké setkání spolu s organizací AutTalk, jimž děkujeme za organizaci i příjemnou spolupráci.
Hlavním tématem bylo dobrovolnictví - proč mít dobrovolníky, jak je najít, jak zaškolit, jak si je udržet.

Myslíme si, že dobrovolnictví v oblasti autismu má smysl a získávají všechny strany - ten, kdo má autismus i rodiče/rodina i dobrovolníci. A je jedno, jakou metodou pracujeme.

Kromě AutTalk patří speciální dík všem našim dobrovolníkům, kteří k nám během těch 5 let, co pracujeme s dobrovolníky, přišli - obzvlášť Míše, Juli a Ivaně, které na akci nádherně sdílely svoje zkušenosti a zodpovídaly otázky z publika. Kéž by co nejvíc rodin našlo skvělé dobrovolníky a děti tím pádem nové kamarády!



Měsíční setkání


9/2018


• Článek ATYP magazínu o dobrovolnictví v oblasti autismu

Dobrovolník pro dítě s PAS je vzácný, snažíme se to změnit

Odkazy


• Ángel jde do 3. třídy

Jsme velmi spokojeni s domácím vyučováním při škole Březová, takže tady pokračujeme v další třídě. Ángel navíc stále prohlašuje: “Já nechci do školy. Mě by tam děti sežraly.” Říká, že se chce učit doma.

Velký rozdíl mezi prázdninami a školou nemáme, spíš jsme v létě jen víc venku a na výletech, a máme méně dobrovolníků, ale za to víc času s kamarády. Učení pokračuje prázdniny neprázdniny. Hlavně knížky, příběhy, pohádky, mapy, tvoření všeho druhu a malování.

Velkou událostí byla návštěva planetária.
Naše příprava trvala několik týdnů. Nejdřív viděl ve městě plakáty na film Polaris. Pak jsme domů přinesli brožurku, kterou si se zájmem prohlídnul, ale jít nikam nechtěl. Po pár dnech jsme našli na youtube krátkou ukázku, u které jásal, ale stejně říkal, že se na to podívat nepůjdeme. Po pár dalších dnech každodenního shlédnutí ukázky na youtube konečně řekl, že by chtěl jít. A byl to obrovský zážitek.



Chvílemi to bylo sice trochu mimo Ángelovu komfortní zónu: vysoká hlasitost představení, že si zakrýval uši... velká koncentrace lidí... jet na autíčkách na Marsu a Měsíci se nejdřív bál a dlouho jsme čekali, než se odhodlal to zkusit a jedině spolu.

Zůstali jsme překvapivě dlouho a nakonec trpělivě vystál frontu na projížďku po Marsu i Měsíci.
O medvědovi a tučňákovi se stále bavíme a prohlížíme obrázky, a taky o planetách, raketách, severním a jižním pólu, gravitaci.



Krásné rozšíření obzorů.
Líbilo se mu tam tak hodně, že jsme tam byli podruhé s jeho sestřenicemi, a brzy se chystáme znovu.

Nadšeně se vrháme do dalšího školního roku a těšíme se, co přinese.

Škola


• Ángel vypráví, jak se k nám dostal

“Ángelek byl dušička v nebíčku, měl křidýlka, ale ty šly pryč (se mu schovaly) a Ángelek padal z nebe pomalinku jako lísteček a spadnul na travičku, ale neumřel. A pak jsem šel k tobě do bříška.”



Ángelovy historky


8/2018


• Ángel poprvé s kravatou jako pan pilot

“Jsem jako pan pilot,” Ángel září a tváří se vítězoslavně. Poprvé má kravatu, nosí ji denně a prohlíží se vždy dlouho v zrcadle. S tatínkem si hrajou na piloty.

K tomu historka před pár měsíci:
Chodíme po letišti.
Ángel: “A tamhleten pán s provázkem bude asi pan pilot.”
To říká mnohokrát. Moc nechápeme, co myslí.
Pak u babičky.
Ángel, rozzářeně, s očima upřenýma na fotku dědy: “Dědeček Jára má provázek jako pan pilot!”
Až díky dědovi jsme teda pochopili, že provázek = kravata.



Ángelovy historky


• Šok za šokem

Nejdřív ráno velká stříhací akce - nehty i vlasy zároveň. Už se tomu skoro nechce věřit, jak tohle všechno byl dřív takový veliký problém a třeba vlasy jsem mu mohla stříhat jen ve spánku.

Pak šok na našem oblíbeném koupališti - tolik lidí jsem tam nikdy nezažila a já sama chtěla utéct... Ale Ángel trval na tom, že tam půjdeme.
Jsem si říkala, že po hodině bude mít dost... byli jsme tam několik hodin až do zavíračky. Očividně si to užíval. Zpíval mi tam, dělal akrobacii s kruhem, ve vodě se potápěl, házeli jsme si s míčem, plavali.
V jednu chvíli se rozhlédl kolem sebe a s úsměvem řekl: “Dneska je to koupaliště krásně barevný.” (To si chci zapamatovat, až někde bude pro mě až moc lidí, si říct, že to je krásně barevný).
Vždy si tam dává hranolky. Dnes jsem mu to rozmlouvala, protože tam byla šílená fronta... hranolky byly a taky asi 50 minutové čekání ve frontě, kde byl v klidu, povídali jsme si, smáli se a objímali.

A pak jsme jeli ještě nakoupit a tam byla nějaká promo akce a Ángel se vrhnul do dalšího bazénu, jen tentokrát tam byly místo vody míčky, a zase dost dětí, lidí, ruch...



Ani se nedostavila žádná špatná nálada později doma (to bývalo, když už to venku zvládnul dobře, ale že toho bylo na něj moc, jsme zjistili z jeho chování později).

Takový nádherný (pozitivně) šokový den, dříve nemyslitelný. Ty hodiny a hodiny Son Rise Programu se vyplácejí...

Ángelovy historky


• Ohlédnutí za 2. třídou

Jsme velmi vděční za domácí vzdělávání, které nám umožňuje pracovat s Ángelem dle jeho tempa, zájmů a motivace, a v momentech jeho pozornosti, navíc v klidném a pozitivním prostředí.

I když se Ángelova spolupráce stále zlepšuje, přesto je náladový a je schopen učit se cokoli pouze v konkrétních okamžicích či intervalech, jinak se vzteká nebo oponuje či nás ignoruje.
Velkou výhodou domácího vzdělávání je, že se můžeme učit stále a všude, a že si může věci osahat a vidět na vlastní oči, protože abstraktní koncepty jsou pro něj stále obtížné.
Snad úplně nejdůležitější pro nás je, že ho učení baví! (Ve chvílích, kdy je tomu otevřený - kdy nám dává zelenou.)



A aby ho to bavilo co nejvíc, stále hledáme způsoby, aby učení bylo zábavou a radostí. Aby to taky bavilo i nás.
Chválíme ho za jakýkoli pokrok a za každý pokus něco zkusit.

A myslíme si, že naučit se číst, psát, počítat by bylo super, ale je spousta dalších věcí, které je dobré trénovat a rozvíjet.
Nově např. Ángel pomáhá s nošením nákupu, zapojuje se víc v kuchyni, třeba při uklízení nádobí, pomáhal při vrtání skříňky (sám vrtal). Stále nadšeně vykrajuje perníčky a dává plech do trouby.
Je mnohem zručnější s nůžkami a nožem. Skládá nově poměrně komplikované dráhy pro mašinky na základě obrázku.
Pohyb venku a cestování všemi dopravními prostředky je mnohem snadnější, Ángel je trpělivější a ohleduplnější vůči dalším lidem a dětem.
Začíná taky lépe chápat koncept minulost - budoucnost, dokáže vyprávět o něčem, co se stalo, a těšit na to, co bude.
Tohle je přirozené pro mnohem menší děti a nemusí se to učit, ale pro nás je to tak trochu jako další zázrak.

Děkujeme ZŠ Březová a panu řediteli Zimčíkovi, že tento způsob vzdělávání existuje.
Pro naši rodinu je to TOP.

Škola


• Video – Ángel párkrát viděl, jak se tatínek trápí se sekačkou a dostal inspiraci




7/2018


• Ángelova první oškrábaná brambora

Brala jsem to jako řečnickou otázku, jestli chce škrábat brambory se mnou a málem jsem upadla, když se k tomu hrnul.
Sice si to dělal po svým a škrabku i tipy, jak bramboru bezpečně oškrábat jednoznačně odmítnul, ale povedlo se a krev netekla...
Jen si stěžoval, že moje brambory jsou kulatý, kdežto jeho je hranatá.

To je teprve asi potřetí, co jí brambory pečené v troubě. Jsme rádi za cokoli nového, co sní. Protože z věcí, co dřív jedl, najednou prý: těstoviny nemám rád, lososa už nemám rád, bramborovou polívku už taky nemám rád... a pak to říká o spoustě jídel, ovoci a zelenině, které ani nikdy neochutnal... je to tak trochu zázrak, že pořád roste a vypadá zdravě.



Ángelovy historky


6/2018


• Komentář od “Krkavčí matky” k videu Autismus jako dar od našeho dobrovolníka

Kdybychom všichni přistoupili na myšlenku, že jsme divní, bylo by podle mě na světě hej.

Jenže společnost se dělí na lidi normální a nenormální.
A ti normální definovali, co je normálnost.
A tihle samozvaně normální lidi se snaží ty nenormální opravit.

Raduju se z každé snahy tenhle koncept rozbít.
Krátký dokument "Autismis jako dar" ukazuje, že než se snažit "rozbité" lidi opravovat, je lepší do jejich světa vstoupit a snažit se mu porozumět.

Děkuju, Barbora Chuecos, že sdílíš váš rodinný příběh.
Má to obrovský přesah i pro lidi, kteří ve svém okolí autistu nemají.




• Naději máme vždycky aneb lepší vztahy

U Ángela to vypadá na další vlnu všímání si druhých a prohlubování vztahů. Lepší vztahy s babičkami a dědou – po těch všech situacích z minulosti jsou tohle naše každodenní zázraky. K babičkám se tulí sám od sebe, chce si zahrát plážový tenis s dědou, víc a víc si chce hrát se sestřenicemi.



Se sestřenicemi jsme teď byli poprvé na společné týdenní dovolené. To, že vylovil opakovaně šnorchl z dvoumetrové hloubky, bylo velké překvápko. Nicméně ani tak nejde o to potápění, jako o to, že se přidal k holkám a chtěl to dělat jako ony.
Už ne vždy se musí jeho empatické sestřenice přidat k němu, někdy se prostě přidá i on k nim.

Poprvé se stalo, že večerní pohádku o vílách jsem nečetla já, ale Anička. Když si holky dělaly úkoly do školy, Ángel si k nim sednul a kreslil. A jídlo mu nemusím nabírat jen já, někdy jde ochotně i s někým jiným. Vypadalo to (jen) jako krásná dovolená u moře, ale pro Ángelita to byla spíš intenzivní škola společenských dovedností.

Pro mě v každém případě dovolená snů... dřív bych si na takovou cestu s Ángelem a dalšími dvěma dětmi netroufla.



To samé dítě, které dřív ostatní lidi a děti ignorovalo, vráželo do nich, vystrkovalo je z domu a křičelo, babičku bouchnul, nešel se k babičkám pomazlit... Toto sdílíme hlavně pro rodiče, které se svými dětmi prožívají něco podobného a může to vypadat, že není světlo na konci tunelu.
Ale je tam. Naději máme vždycky.

Nevíme proč, ale tyto děti mají prostě svůj čas a svoje tempo. Milovat je takové, jaké jsou.., věřit, že jsou úžasné... netlačit na pilu, ale podporovat je a povzbuzovat... a důvěřovat.

Ángelovy historky


5/2018


• Ángelovy novinky

* Ángelito dovolil, abych ho ostříhala, nejen ofinu, ale i vzadu, a zvládnul to v klidu a trpělivě
* pomohl s nošením nákupu
* nejdřív se mu na procházku do přírody moc nechtělo, ale pak jsme si to užili
* točenou zmrzlinu má jednou za uherský rok a náležitě se z ní radoval



To jsou všechno takové normální věci, ale vážíme si jich nesmírně, protože třeba stříhat se dalo dřív jen v noci a na několikrát, kadeřníka do teď odmítá. Nespolupracoval, při nákupu nepomáhal, spíš jsme ho ani s sebou do obchodu nemohli brát, rozhodně nic nenosil. Dlouhé období nechtěl vycházet z domova, ani na žádné procházky. Jednu dobu držel tak přísnou dietu, že nejedl žádný cukr, ani ovoce, takže i tahle zmrzlina bez mléka a jen z ovoce je vlastně pokrok. Zažívat obyčejné, normální věci je SUPER.



Jak hezky napsal manžel u příležitosti Ángelových 10. narozenin: “Pořád nám dává zabrat! Říkáme mu “velkésousto.cz”. Bůhví jak velké sousto jsme my pro něj... Někdy zoufáme a někdy doufáme, většinou se smějeme, jindy na sebe jen koukáme, ale nikdy to nevzdáváme. Snad to jednou pochopíme! Je to náš největší dar, syn a osobní trenér!”

Ángelovy historky


• Trailer k dokumentu Autismus jako dar

Náš dobrovolník Pepa nás ohromil dokumentem Autismus jako dar, který vytvořil jako studijní práci... tento krátký film se dokonce dostal i na soutěžní filmový festival Opavský páv v sekci dokumentárních filmů. Pepovi moc děkujeme, že si vybral zrovna toto téma.




• Odkaz na celý dokument Autismus jako dar

Náš dobrovolník Pepa nás ohromil dokumentem Autismus jako dar, který vytvořil jako studijní práci... tento krátký film se dokonce dostal i na soutěžní filmový festival Opavský páv v sekci dokumentárních filmů.

Pepa Ángelka dobře zná, protože s ním strávil spoustu hodin - jednak si s ním hrál jako dobrovolník v rámci Son Rise Programu, jednak ho (se svojí úžasnou manželkou a jednou z našich prvních dvou dobrovolnic) mnohokrát hlídali. Patrně i díky tomu je dokument tak krásně i citlivě udělaný - a ještě kreativně a vtipně... Je to taková sonda do našeho každodenního života.
Nám se to prostě moc líbí a Pepovi jsme vděční, že si vybral právě toto téma. Snad se vám to taky bude líbit.
Pepo, mockrát děkujeme!

A opět se skláníme před dobrovolnictvím... nejdřív jsme ho zavrhli a od té doby, co jsme k němu změnili vnitřní postoj, nám přes naše dobrovolníky do života přichází víc a víc dobra.




4/2018


• Ángel se chtěl učit na kytaru

Toto by mohly být normální fotky o tom, jak táta učí svého syna na kytaru. Pro nás je to celé ale velmi speciální, protože Ángel sám (poprvé) řekl, že se chce učit a nechal si něco vysvětlit.

Trvalo to asi 15 minut, což je u Ángela fakt hooooodně a pocta tatínkovi, že dokázal celou dobu udržet zájem a legraci.



Škola


• Má Ángel nějakou dietu? Nebo může jíst všechno?

Ano, má dietu. Když mu bylo 5, měl velké problémy s trávením. Zkoušeli jsme homeopatika, ale nelepšilo se to. Nechali jsme udělat krevní testy na všechny možné alergeny, vše vyšlo negativně. Přesto jsme radši vyřadili lepek, cukr a mléko, nicméně problémy s trávením přetrvávaly. Hrozilo komplikovanější vyšetření se zavedením sondy do žaludku, což jsme nechtěli. Byli jsme u léčitelů... a nakonec jsme po několika měsících trápení zjistili alergii na sóju. Po vysazení sóji byl Ángel po pár dnech s bříškem v pohodě... a celkově se víc zklidnil, nebyl tak hyperaktivní a začal lépe spát.

Na školeních Son Rise Programu v Americe se o dietách taky mluví a nejlepších výsledků prý dosahují ti, kteří dělají SRP i dietu zároveň. Další výhodou je, že pak začne jíst zdravěji většinou celá rodina. U nás to tak je - díky Ángelovi dáváme mnohem větší pozornost tomu, co jíme, takže i v tomto nám Ángel přinesl do života pozitivní změnu.

Otázky a odpovědi


• Naše dobrovolnice obdržela Křesadlo

Naše úžasná dobrovolnice Juli dostala Křesadlo!!!
Moc gratulujeme a máme ohromnou radost.
Křesadlo je “cena pro obyčejné lidi, kteří dělají neobyčejné věci”. Je to ocenění pro dobrovolníky od organizace Hestia.

Pozor! Vědecky dokázáno: Dobrovolníci žijí déle a dobrovolnictví pomáhá proti depresi! Juli: “Nejvíc mě na dobrovolnictví baví, že nepomáhám pouze ostatním, ale i sama sobě.” Ángel má Juli a další dobrovolníky jako nejlepší kamarády, protože kontakt s vrstevníky je pro něj pořád ještě obtížný.

Děkujeme moc Juli i všem našim ostatním andělům dobrovolníkům! Jste naše rodina!



Dobrovolníci


• Štve mě, že má moje dítě autismus? Nebo jsem rád?

“Ale to mě štve, že má moje dítě autismus.”
“Já jsem rád.”
“Proč, prosím Vás?”
“On by měl autismus, i kdybych nebyl rád, tak jsem radši rád.”

Štve nás to nebo jsme radši rádi?
Můžeme si vybrat.




• Mimoňovská písnička

Hudba a choreografie: Ángel Chuecos
Ángel tvrdí, že ho tuhle písničku naučili Mimoni :)




• Ángel terapeutem?

Terapeut?
Umřel nám náš milovaný kocourek.
Poslední 3 týdny byly docela náročné, protože nejdřív se na týden ztratil, pak se vrátil, ale v šíleném stavu, pak opakovaně veterina, zkoušení různé léčby atd. Jeli jsme ho pohřbít do lesa na místo, kde máme už předchozí labradorku. Ángel ten den vše zvládal v pohodě.

Vysvětlili jsme mu, že Fouskovo tělíčko dáme do hrobečku k Dášence a jeho dušička šla do nebíčka a je tam z něj andělíček. Takhle jsme mu to říkali i dřív, když někdo umřel. Další večer sedíme na gauči a Ángel mi přinesl velký obrázek Fouska. Rozbrečela jsem se a popisovala mu, že jsem moc smutná, že jsem ho měla moc ráda... pořád dokola mi říkal, že Fousek nám umřel, teď je z něj andělíček a můžeme si ho kdykoli zavolat, stejně jako andělíčka dědečka Járy, pejska Dášenky, kočičky Ganeshi, želvy Amálky a králíčka Toníčka. Že nás chrání a můžeme si s nimi kdykoli popovídat. A pořád mi ukazoval tu Fouskovu velkou fotku.



U toho zkoumal moje oči a komentoval to třeba slovy “Maminko, tobě tečou slzičky.” Nebo “Maminko, ty jsi smutná, ale já jsem veselej.” Byla to asi hodina, kdy jsem se střídavě smála a plakala, byla šťastná, vděčná, smutná a dojatá... pak jsme ještě došli k tomu, že všechny tyhle naše andělíčky namalujeme... malovali jsme další den, a opět ty jeho průpovídky.



A ještě jsme do nebíčka házeli vzkazy pro všechny ty naše anděly. Byla to pro mě intenzivní terapie. Takhle rychle a krásně jsem se z něčí smrti ještě nedostala. Prostě máme v nebi dalšího anděla. Co všechno nás ten náš kluk učí...

Ángelovy historky


• Jak jsme slavili Velikonoce

Tyto Velikonoce byly Ángelovy “nejvelikonočtější”.
Zapojil se do zdobení vajíček, takže jsme vajíčka malovali všichni.
Pustili jsme se také do tradičního pečení perníčků a vymyslel, že uděláme velikonoční muffiny = muffin + červená poleva + marcipánové ozdobičky.

Chtěl i pomlázku, ale na Velikonoční pondělí odmítnul někoho vyplácat :-), spíš si s ní hrál jako s nějakou hračkou, běhal s ní a mával, prostě klasická Ángelova kreativita.



Ángelovy historky


3/2018


• Teal Scott – Jak porozumět autismu

Citace z videa:
“Když se vám takové dítě narodí, je to zkouška odvahy. Takže jak jste odvážní?... Tyto děti sem nepřišly, aby zapadly do našich škatulek, ale aby nás vytáhly z těch našich... Jsou příležitostí pro každou rodinu, do které přicházejí... Jsou tu, abychom se změnili my... Přišly pomoct naší společnosti... Když se zaměříme na jejich dary a jedinečnost, nejen že tím oni budou šťastnější, ale zároveň my budeme svobodnější...”




• Proč milujeme koncept dobrovolnictví v oblasti autismu?

Na fotkách v akci naše Juli.
Podařilo se jí skloubit matematiku (s pomocí oblíbených Mimoňů), výtvarku a ještě cestování a vlajky.

Dobrovolníci nás (rodiče) tak nějak “rozšiřují” - dávají Ángelovi to, co my mu dát neumíme nebo nemůžeme nebo nezvládneme... a tak ho každý z nich seznamuje s kouskem světa tam venku. Vše hravě, v bezpečí domova a s velkou láskou. Děkujeme Juli i všem ostatním dobrovolníkům, kteří byli a jsou v našem životě!





• Ángel a labradorka Brusinka v denním kontaktu

Ángel s Brusinkou jsou dojemnost sama, obzvlášť když se Ángel psů venku pořád bojí a Brusinku teď dlouhou dobu ignoroval.

Od té doby, co šla Brusinka do zaslouženého canisterapeutického důchodu, se o ni začal Ángel shodou okolností mnohem víc zajímat.

Denně pro ni děláme piškotkovou cestičku, Ángel jí pak vždy několik piškotů hází, vykřikuje, že si s ní budeme hrát, prohlíží si ji do všech detailů, chce od ní pac a dokonce ji hladí. A když jdeme spát, říká jí dobrou noc.

Brusinka tedy teď canisterapeutuje paradoxně mnohem víc a my máme radost, že ti dva si k sobě našli cestu.




2/2018


• Na Mezinárodní den Aspergerova syndromu začíná osvětová kampaň Autismus je uvnitř, ne ve tváři

18.2. se slaví Mezinárodní den Aspergerova syndromu.
S Auttalk, Maappi a Nadačním fondem ATYP zahajujeme osvětovou kampaň “Autismus je uvnitř, ne ve tváři”.
Plánujeme mimo jiné články a na duben - měsíc autismu - výstavu fotografií...
Mnohokrát nám někdo o Ángelovi řekl: “To nemůže být autismus... vždyť vypadá normálně”.
A my si kolikrát říkali “Tak jo, my vám ho na pár dní půjčíme”...





• Jak se Ángel (ne)orientuje

Ángel se stále moc neorientuje v prostoru.
Dříve to bylo mnohem horší, všude venku jsme ho bedlivě hlídali, protože byl schopen v cuku letu změnit směr a jít někam jinam. Jednou se nám takhle ztratil v supermarketu a byla to perná chvilka... našli jsme ho úplně jinde, u jiných regálů.
Takže od té doby, co mluví, stále vymýšlíme různé hry, aby si upevnil svoje jméno a adresu a celkově aby věděl, kde je. Pletou se mu názvy zemí i měst... náš dům oslovuje jménem našeho městečka, prostě má v tom všem trochu hokej.
V poslední době miluje aplikaci Google Earth a kromě zkoumání celého světa taky s tatínkem studují zeshora náš dům, naši ulici, jak se k nám dostat z autobusové zastávky apod. Tak snad mu časem vykrystalizuje, jak to všechno je...
Na videu je kromě jiného vidět, jak doma přeskakujeme mezi češtinou a španělštinou.



Ángelovy historky


• Dopisy pro autistické děti – "Ty můj andílku"

Jak se chovat k dítěti, které tvrdí, že je z Marsu, a ani není vaše

Víte, že Atyp magazín zveřejňuje dopisy rodičů pro jejich dítě s autismem? Už jsem si jich tam přečetla několik a jsou to pro mě na Atypu jedny z nejoblíbenějších a nejdojemnějších příspěvků.
Když se mi to tak líbí, tak jsem si řekla, že taky přispěju... A to jsem ani nevěděla, že to má prý terapeutické účinky.
Tady dole kopíruji více info z Atypu a moc se těším, až si přečtu další.
Jsme všichni na jedné lodi, a i když je to (někdy) hodně náročné, ty naše děti prostě milujeme.
Můžete poslat Vaši fotku nebo lze i anonymně, záleží na Vás.

Atyp: “Projekt dopisů a básní pro mé autistické dítě není jen tak. Má terapeutický podtext.
Sbírka dopisů a básní pro mé autistické dítě se rozrůstá.
I vy můžete získat knihu Léčba koněm /nakl. Portál/ nebo Nikola Tesla (Nakladatelství Jota ). Stačí zaslat text a my Vám ji pošleme.
Budeme rádi, když k nám k tomu pošlete fotku Vás s Vaším dítětem. Bude to tak autentičtejší a o to silnější. Děkujeme.”
ATYP magazín najdete na webu a facebooku.

Ángelovy historky


1/2018


• PŘICHÁZÍME V MÍRU (záznam celého večera) již na youtube

V první půlce Ángel (převážně běhající), v druhé půlce Matěj a jeho mapy.
Byl to krásný a veselý večer, děkujeme!
Extra poklona před Jaroslavem Duškem, který nejen že tohle všechno podporuje a dává těmto večerům jedinečnost, lehkost a humor, ale on fakt tyhle děti i dospělé s autismem miluje a ze srdce jim fandí. Ještě že ho tady máme!
Děkujeme.




• Cestovní perličky

Cestování s Ángelitem je MNÓÓÓHÓÓÓKRÁT snadnější než dříve... přesto se samozřejmě vždy vyskytnou zajímavé situace.

Pár perliček z posledních dní:
1) “Ne, na tu paní se nepodívám!” Prohlásil na letišti, když paní kontrolovala jeho pas...

2) Cestovali jsme do Brazílie, což je hodně dlouhá cesta, tak jsme přestup v Portugalsku využili jako zastávku a celou tu délku si trochu rozložili. Poté co Ángel už půl dne nejedl, i když jsme mu dali asi pátou možnost co sníst, prohlásil: “V Portugalsku jíst nebudu.” To jsme trochu zkoprněli, protože v Portugalsku jsme spali 2 noci, a Ángel má nejnáročnější stavy právě, když má hlad...

3) Metrem už nepojedeme. To jsme mu vysvětlili, když jsme opouštěli metro. Metro bylo to hlavní, co chtěl v Lisabonu zažít, takže jsme několikrát přesedli a užívali si to. Jenže! Navečer se spustil obrovský liják, zrovna jsme byli na nějakém obrovském náměstí, kde nebylo, kam se schovat, takže jako nejlepší řešení bylo vrátit se metrem. Těžko přijatelné pro Ángelka, když jsme mu přece předtím řekli, že metrem už nepojedeme...


Nicméně na druhou stranu je teď už spousta věcí samozřejmostí - sám celou dobu chodí (nemusíme ho nosit), sám se připoutá (dřív mohutně protestoval), v letadle v klidu sedí (neběhá po celém letadle), většinu věcí si nechá v klidu vysvětlit (a nemá už velké záchvaty vzteku ani křiku).

A jak prohlašuje - “cestování mám rád”.



Ángelovy historky


• Kraťounké video z pořadu Přicházíme v míru

Děkujeme za pozvání do pořadu Přicházíme v míru. Poznat takhle zblízka Michala Roškaňuka a Jaroslava Duška byl zážitek. Ángel byl v divadle poprvé, teda podruhé, protože Michal nás tam vzal několik dní předem, aby se s Ángelem seznámil a všechno mu tam ukázal.

Ángel říká, že se mu v divadle líbí. Ale že se mu nelíbí tma (kde seděli diváci), že se mu líbí světlo (kde jsme seděli my). Většinu času proběhal, což se mu očividně líbilo, určitě i to, že neběhal sám.

Jsme rádi, že jsme byli společně právě s Hoškovými, protože je už delší dobu sledujeme a moc jim držíme palce.




• Trénování flexibility v Brazílii

Ángelovi proudí v žilách z 50% jihoamerická krev, takže je tu vlastně doma. Největší motivací jsou tu pro něj vodopády, tukani a papoušci, zmrzlinka açai a pak klasika - běh a skákání.



Je to pro něj další skvělé cvičení flexibility: nové impulzy, nová místa, noví lidé, nové chutě... to jídlo je asi největší výzva. A pak to že často vypadává elektřina nebo voda kvůli bouřkám, takže se třeba sprchoval za svitu svíčky a malovali jsme u baterky, prostě jinak než doma.

Vidíme, že je to pro něj někdy náročné, ale často na takovýchto cestách (nebo po návratu domů) dělá vývojové skoky a naučí se spoustu nových věcí. Většinu dne září a směje se a prý má Brazílii rád.



Pobavil nás prohlášením, že umí portugalsky (naučil se říct ahoj a jak se máš a s óbr úsměvem to říká párkrát denně místním).

Našel venku nějaká ptačí pírka a hraje si na indiána, měl velikou radost z ananasů, které jsme našli ve volné přírodě a obzvlášť u vodopádů poskakuje po kamenech a stezkách s takovou lehkostí, jak kdyby byl Mauglí.



Vše zvládá moc dobře. Venku, v autě nebo na pokoji to pak vyrovnává “izmováním” - skáče, poskakuje, běhá, opakuje mnohokrát stejná slova, věty, zvuky, třepe rukama... má skvělý seberegulační systém.

A dodržujeme rituály a jeho oblíbené činnosti jako každý večer pohádku z jeho knížky o vílách, hraní s mašinkami, pečení perníčků... Posíláme vám sluníčko, vodopády, opičky, divoké ananasy a hodně radosti.

Ángelovy historky


• “Maminko, ty jsi princezna”

I když slova nejsou jediným způsobem komunikace, přála bych všem maminkám, jejichž děti (zatím) nemluví, aby zažily něco podobného...

S ne-slovní komunikací máme bohaté zkušenosti. Tenkrát jsme si říkali, ok, nemluví a možná nikdy mluvit nebude, ale bereme a milujeme ho i tak, v každé jeho verzi.
O to sladší to teď je a o to vděčnější jsme.
Ángel je náš učitel trpělivosti a lásky.
Že jsem princezna, už mi řekl mnohokrát, nejlépe když mám dlouhou sukni nebo šaty. Poslední dobou spolu v tom princeznovém opojení i trochu tancujeme a zpíváme. Je to velká radost.



Ángelovy historky

2017

12/2017


• ATYP magazín & Přicházíme v míru

Děkujeme za pozvání do pořadu Přicházíme v míru. Poznat takhle zblízka Michala Roškaňuka a Jaroslava Duška byl zážitek. Ángel byl v divadle poprvé, teda podruhé, protože Michal nás tam vzal několik dní předem, aby se s Ángelem seznámil a všechno mu tam ukázal.

Ángel říká, že se mu v divadle líbí. Ale že se mu nelíbí tma (kde seděli diváci), že se mu líbí světlo (kde jsme seděli my). Většinu času proběhal, což se mu očividně líbilo, určitě i to, že neběhal sám.

Jsme rádi, že jsme byli společně právě s Hoškovými, protože je už delší dobu sledujeme a moc jim držíme palce.

Moc děkujeme Dáše z ATYPu za hezký článek!

Ptáte se nás, zda bude záznam - ano, mělo by být v brzké budoucnosti na youtube, dáme vědět.

ATYP magazín – Angel Chuecos v Přicházíme v míru


• Vánoční ohlédnutí

Letošní prosinec je pro nás plný požehnání. Ježíšek přinesl začátkem prosince stromeček a ozdoby, a Ángel ho skoro celý ozdobil sám (kromě světýlek a hvězdy na špičce).


Mikuláše Ángel vyhlížel celý den, a když pak od něj našel v dárku také Mikulášovský převlek, tak se do něj mnohokrát v prosinci převlékal, vždy s velkou radostí. Poprvé se těšil na Mikulášskou besídku a řekl i básničku. V posledních letech se sice těšil, ale pak nechtěl jít do dané místnosti, jednou se tam doslova složil na zemi a křičel... a teď i s básničkou v místnosti plné dětí a ruchu... A pak se ještě šel mazlit s Andělem, dát ruku Mikulášovi a od Čerta si nechal ukázat pytel a dát kousek uhlí. Jinak pečeme perníčky, pálíme svíčky a užíváme vánoční atmosféru.





Tři dny Ángelkovi trvalo, aby ozdobil pomeranč hřebíčkem... Nejdřív jsem zdobila sama. Pak to zkusil, ale po chvilce prohlásil, že to neumí a ať to dělám já. Nakonec do toho šel a přidal se i ke zpívání koledy.

Proto jsem ho natáčela - obzvlášť když říká, že něco nejde, že to dělat nebude nebo že to neumí, a později to s radostí dělá, tak to dokumentujeme a ukazujeme mu, jak je šikovný a jak to hezky zvládnul.



Tím že Ángel začal číst, tak Vánoce dostávají nový rozměr, protože už sám přečetl několik jmenovek na dárcích nebo četl nahlas kousek pohádky.

Přejeme krásné svátky, plné klidu, pohody, magie, kouzel a zázraků.



Ángelovy historky


• "Jak se mám?!"

Jsem na služebce. Volám domů, povídáme si s manželem. Prosím, ať mě dá nahlas, že chci pozdravit Ángelka:

Ahoj, Ángelku.
Ángel: Ahoj, maminko. (Super, hezky odpověděl.)
Jak se máš?
Ángel: Já se mám dobře. (Ha, zase hezky odpověděl.)
A co děláš?
Jenže ve stejnou chvíli něco říkal Ángel... nerozuměla jsem, tak se ptám, co říkal.
Ángel: Jak se máš ty? (omdlívám štěstím a dojetím)
Mám se taky dobře. Děkuju, že ses mě zeptal. Jsem tady v hotelu, na nějaké konferenci. A co děláš?.... rozhovor ještě chvilku pokračoval...

Cože!! On se mě zeptal, jak se mám??? Ani jsem to neočekávala, proto jsem se hned ptala dál... To jsou teda změny... Dříve se mnou nechtěl vůbec mluvit, když jsem byla pryč. Záviděla jsem kolegyním, které volaly domů a s dětmi si povídaly o tom, co ten den dělaly. Pak někdy třeba poslouchal, když jsem ho pozdravila, ale po chvíli šel pryč. Postupně se to zlepšovalo a někdy mi i na něco krátce odpověděl. Na poslední služebce mi do telefonu řekl, že nemá čas, což mě rozesmálo a potěšilo, že se mnou mluví. No a dneska už to byl docela rozhovor. Připadám si jak miláček Bohů, že můžu tohle zažívat.



Ángelovy historky


• THE BEST OF Naši dobrovolníci




11/2017


• Ángel je fascinován písmeny a začíná číst

Že je Ángelito fascinován písmeny a slovy, je slabý výraz. Je to teď většinou první a poslední téma dne. Píše s námi i sám. Třeba: “TAŤYNK... MAMYNKA...” A my si (nejen) toho vážíme.



Jeho první přečtený nápis venku byl: Zákaz rybolovu. To, když jsme šli na procházku k našemu oblíbenému rybníku. Nějak jsme asi doufali, že bude jednou číst a psát, ale neřešili jsme kdy - byly jiné priority:
Aby byl šťastný, aby věděl, že ho máme rádi, aby se hodně smál a radoval, abychom s ním měli vztah, to bylo vždy důležitější. Takže kdyby četl a psal vůbec někdy, to by byl velký úspěch. A první krůčky jsou tu dřív, než jsme čekali.



Na školení nás učili mít pro naše děti ty největší a nejtroufalejší sny a věřit v zázraky. A zároveň se na to neupínat a být šťastný už teď. Ne až se bude míň vztekat. Ne až řekne první slova. Ne až napíše první písmenka. Ne až mě obejme. Ne až mi řekne, že mě má rád. Ne až bude mít první kamarády. Prostě být šťastný teď, se vším, co zrovna je. Milovat ho teď, takového jaký je. I když všude plivá. Vráží do lidí. Hrozně křičí. Nespolupracuje. Všechno vyleje. Všude zhasne... Učí nás milovat a žít šťastný život.

A že začíná číst a psát, z toho máme samozřejmě velkou radost, a on snad ještě větší, jak ho to baví.



Ángelovy historky


• Sestřen – Ángelovy historky

Jsme na návštěvě u příbuzných. Přišla mi to vhodná příležitost, abych Ángelovi vysvětlila...

“Ángelku, Michalka a Anička jsou tvoje sestřenice. A ty jsi jejich bratranec.”

“Já nejsem bratranec. Já jsem sestřen. Protože bratranec má bratranice a sestřen má sestřenice.”




Ángelovy historky


• Video s Juli z cyklu naši dobrovolníci




• Rozhovor s naší první dobrovolnicí Míšou:
Autismus vnímám jako dar


Krásný článek o naší Míše.
Míša je jednou z našich prvních dvou dobrovolnic, které nám před 4 lety pomáhaly rozjet Son Rise Program s Ángelem - v době, kdy jsme sami tápali a učili se spoustu nových věcí za pochodu.

Míša za Ángelkem chodila dlouho, a i když se teď věnuje mateřství a malému Pepíčkovi, tak se s její krásnou rodinou potkáváme i nadále a Ángel je vždy štěstím bez sebe, když Míšu vidí.

Jsem ráda, že jsme s manželem přehodnotili náš původní postoj o tom, že dobrovolnictví je nesmysl a že by za Ángelem nikdo nechtěl chodit a už vůbec ne, když žijeme v malém městečku za Prahou... byla to pouze omezenost našeho myšlení.

Díky dobrovolnictví jsme potkali Míšu a mnoho dalších skvělých lidí různého věku, pohlaví i profesního zaměření, kteří nám mimo jiné přišli ukázat, že svět není tak hrozný, jak se někdy jeví v médiích... dobro a láska vítězí jako v pohádkách!
A kamarády má nejen Ángel, ale i my.

Autismus vnímám jako dar


10/2017


• Video s Kubou z cyklu naši dobrovolníci




9/2017


• Video s Ivanou z cyklu naši dobrovolníci




8/2017


• Video s Viki z cyklu naši dobrovolníci




• Ángel se zajímá o další děti

Ángel začíná pomalu, ale jistě vnímat další děti a hraje si s nimi. Fakt hraje a fakt dělají věci společně. To nebývalo. Přijela k nám třeba na návštěvu kamarádka, děti se neviděly aspoň dva roky. Byly jsme připravené, že když to nepůjde, po chvíli odjede. Ale bylo to super. Honily společně želvu, hrály si samy v pokojíčku i s námi v obýváku. A Ángel se s nimi taky rozdělil o nějaké ňaminky.

Také máme historku od naší dobrovolnice Ivany, která s ním byla na dětském hřišti. Prý ho další děti pozorovaly, jak si hraje a dvě za ním přišly. Ángel vymyslel hru a děti ji nadšeně přijaly.

To všechno jsou krásné momenty, které naplňují nás - rodiče, i dobrovolniky.

V minulosti byl vždy sám a o děti nestál, poslední dobou se začíná něco hýbat a měnit.


Ángelovy historky


7/2017


• Video s Kristy z cyklu naši dobrovolníci




• Ángelova další "poprvé" a vztah s prababičkou

Ángel nadšeně mluví o tom, že roste nebo že už je větší kluk a u té příležitosti mu pořád říkáme, že ho máme moc rádi a jak je šikovný, že teď umí spoustu věcí, co dřív neuměl, a že se naučí a zvládne v životě všechno, co bude chtít...(i když tohle teda 100% nevíme).

Třeba se šel před pár dny sám vykoupat do bazénu a já jen seděla vedle (jinak trvá na tom, že někdo musí jít s ním). A poprvé šel sám na pánský záchod, když já šla na dámský. To jsem koukala, že se nebál. Také se poprvé sám houpal! Kolikrát jsme mu to vysvětlovali: nohy dopředu, nohy dozadu, ukazovali, houpali se vedle něj, jiné děti mu to ukazovaly... Vždy chtěl, aby ho houpal někdo z nás, příp. ještě říkal, že on to neumí nebo že to nejde, že to dělat nebude, že se to nesmí apod. Stalo se to u našich přátel. O to cennější, že se houpali s kamarádem vedle sebe a Ángel to tak trochu okoukával. Prostě vše má svůj čas.

Veškerý Ángelův pokrok nás samozřejmě těší, ale úplně největší radostí jsou pro nás jeho zlepšující se vztahy. Jeho prababičce bude 90 a ještě že je tak dlouho živa, protože zhruba až od loňska se s ní Ángel občas tulí, pošťuchuje, hraje si s ní a je schopen s ní být i chvíli sám.

Tyto fotky jsou z posledních dvou návštěv a to dnes přišla po příjezdu studená sprcha, protože se polekal krůt a slepic v zahradě a asi hodinu se z toho dostával.

Přivezl si s sebou svoje mimoně a hrdě je pak babičce ukazoval a povídali si o nich.

Aby si k ní šel spontánně sednout na klín a mazlili se, a aby jí dal při příchodu i odchodu pusu, to je stále ještě velká vzácnost a ohromné štěstí, za které jsme velmi vděční.


Ángelovy historky


• Od naší bývalé dobrovolnice Danči – na výletě s Ángelíčkem v ZOO

Těšili jsme se s Jardou na výlet s Angelíčkem, ale měli jsme i obavy, jak na nás bude reagovat, protože jsme jej už tři čtvrtě roku neviděli. Brzy však bylo po obavách.

Když jsem šla Angelíčka vzbudit, reagoval tak, jako bychom se viděli včera a k Jardovi se stále tulil a tulil.

Radost ze setkání trvala dvě hodiny a tak jsme vyrazili „trochu“ později.

Cestu do ZOO jsme si krátili čtením naší oblíbené knížky „O Běluze“. Nejen že si Angelek všechno, co jsme dříve četli, pamatoval, ale ještě ten příběh obohatil svým povídáním.

Po minulé zkušenosti jsem byla připravená i na to, že opět uvidím ze ZOO jen prolézačky, lachtany a tučňáky. Tentokrát jsme však viděli nejen lachtany a tučňáky, ale i ledního medvěda, nejrůznější ptáky, navštívili několik pavilonů, ve kterých to občas bylo moc i na mě. A Angelíček to vše zvládal, maximálně se přišel chytit za ruku, nebo se k jednomu z nás přitulit, když toho bylo na něj moc. Zvládl i tmu a v ní létající kaloně. Velké prolézačce jsme ale neunikli. Tady zbaštil celou svačinku (někdy mi musí vysvětlit, kam to do něj mizí).

Vše proběhlo tak nějak v poklidu a lásce, Dokonce jsme spolu i jeli lanovkou, na kterou bych si s ním při naší minulé návštěvě rozhodně netroufla. Bylo krásné vidět, jak se Angelíček změnil, jak přijímá ten náš svět zase jinak, jak je s ním lepší domluva. Tak děkujeme Angelíčku za to, co můžeme společně zažívat, je to opravdu dar.


Ángelovy historky


• Ángel a kyslík

"Ángelku, můžeš prosím tě zavřít dveře?"
"Nemůžu."
"Aha. A proč?"
...po chvíli přemýšlení:
"Já bych se zamotal do kyslíku."


Ángelovy historky


• Video s Januszem z cyklu naši dobrovolníci




• Krásné interview s Josefem Schovancem

"...Mít autistické dítě není ani katastrofou ani hanbou. Rodiče by měli být hrdí na to, že mají originálnější dítě a že možná za 20 nebo 30 let všichni pochopí, že to jejich dítě mělo veliké schopnosti a může mít místo ve společnosti - a může pomoct ostatním lidem snít a vymyslet lepší, novou budoucnost."




• Brusinka ve školním roce 2016/2017

Brusinka má za sebou další canisterapeutický rok.

Do školky k dětem s autismem chodíme každý čtvrtek a za tu dobu bylo opět mnoho krásných až magických momentů. Některé z těchto dětí se dříve Brusinky nedotkly, nešly do její blízkosti nebo nevešly dokonce ani do místnosti. Paní učitelky říkají, že některé děti se o Brusinku zajímají i ve dnech, kdy nechodíme, a nosí kartičky s obrázkem pejska.

Na jednom z posledních setkání si začal někdo sám sundávat botičky i ponožky a dal si nožičky na Brusi, přidávaly se další a pak jsme tam seděly v klidu v takové skoro posvátné atmosféře.

Předtím děti Brusinku hladily nebo masírovaly, vodily ji na vodítkách a na konci jako vždy dávaly pamlsky. Loučili jsme se opět pohlazením.

Tyhle všechny děti jsou tak krásné... Tolik křehkosti, citlivosti, spontánnosti. A kontakt snad s celým vesmírem. Jaké pro nás mají poselství? Co nám přišly ukázat? Co nás přišly naučit? Co máme změnit? A jak je co nejlépe podpořit v jejich růstu a štěstí?

P.S. Brusinka půjde jednou rovnou do nebe. Canisterapii dělá od štěněte, teď jí bude 12. Je ztělesněná láska a trpělivost. Od dětí by si nechala líbit snad úplně všechno a vydá ze sebe veškerou energii, doma sebou pak plácne na pelíšek a zbytek dne prospí. Přitom když vyrážíme a beru do ruky canisterapeutickou tašku, stojí hned u dveří a vrtí ocasem.


Canisterapie

6/2017


• Video s Barčou z cyklu naši dobrovolníci




• Školní rok 2016/2017

Ángelova POPRVÉ v tomto školním roce aneb moc děkujeme panu řediteli Zimčíkovi a ZŠ Březová, že můžeme Ángelka učit doma.

POPRVÉ vystřihoval.
POPRVÉ složil puzzle.
POPRVÉ vykrajoval perníčky a dal plech do trouby.
POPRVÉ rozpustil čokoládu a natřel ji na dort.
POPRVÉ rozklepnul vajíčka, umíchal je, připravil na stůl a každému z nás nandal.
POPRVÉ nakreslil domeček, sněhuláka, slunce, mraky, letadlo, pavouka, metro atd.
POPRVÉ pomohl stavět sněhuláka a ozdobil pomeranč hřebíčky.
POPRVÉ řezal pilkou dřevo.
POPRVÉ si při cestování nosil batoh a kufřík.
POPRVÉ poznal, jakým písmenem začíná určité slovo.
A mnoho dalších POPRVÉ... před rokem byla tohle všechno utopie.

Máme doma šťastné a veselé dítě, které se víc zajímá o lidi, děti a svět okolo a které se rádo učí. (Nedávno se naučil říct slovo Venezuela a kabriolet tak, že za mnou několikrát denně po dobu asi týdne chodil, zíral na pusu a nechal si to slabikovat.)

Celkově udělal Ángel v tomto školním roce obrovský pokrok, výrazně se posunul ve všech oblastech, je víc přítomný, víc spolupracuje.

Jsme velmi vděční za domácí vzdělávání, které nám (rodičům a dobrovolníkům) umožňuje pracovat s ním dle jeho tempa, zájmů a motivace, a v momentech jeho pozornosti, navíc v klidném a pozitivním prostředí domova. K učení přistupujeme hravě a kreativně, což ho baví a chce se dozvídat víc.

I venku vše zvládá lépe, včetně výletů, a umí i víc pracovat se strachem, např. nedávno přespal v 9 metrech v domečku na stromě, čehož se nejdřív hodně bál.

"Škola na konci světa" nám spadla z nebe – děkujeme moc a těšíme se na další školní rok.




• Konference TEDx Prague Women – Co mi přinesl synův autismus

O naší cestě s Ángelkem, o štěstí za všech okolností, o přístupu k problémům a výzvám...

TEDxPragueWomen


• Dobrovolnictví jako antidepresivum

Nový článek, který napsala Bára, uveřejněný na webu dobrovolnik.cz, přes který jsme našli už několik našich dobrovolníků.

O tom jak si nás našel dobrovolník Janusz

5/2017


• Videorozhovor s Gábinou Llewellyn Autismus je vyléčitelný, část 1 a 2

Gábina a příběh jejího syna, který měl diagnostikovaný nízkofunkční autismus a nyní je mimo autistické spektrum.





• Video s Míšou z cyklu naši dobrovolníci

Náš dobrovolník Pepa se pustil do natáčení videí s našimi dobrovolníky. Dělá to skvěle a moc mu děkujeme za jeho nadšení a čas! Cílem těchto videí je představit ty skvělé duše, které si chodí hrát s naším Ángelem, a pomoct rozšířit dobrovolnictví v oblasti autismu. První díl je s Míšou, která je jednou z našich prvních dvou dobrovolnic vůbec a která je mimochodem manželkou Pepy. Tak se Pepa tenkrát s Ángelkem seznámil, že si ho půjčili jednou o víkendu na výlet. Pak i Pepa začal chodit za Ángelkem. A nyní k nám chodí občas všichni i s jejich Jozífkem. Z celého srdce děkujeme Míše i Pepovi!




• Náš první společný dort

Netušila jsem, že bude Ángel pomáhat, protože to nikdy neudělal. Rozlámal a rozpustil čokoládu a pak ji natřel na dort... ukrojil si sám a dal si na talířek, a pak i s lžičkou další porci odnesl tatínkovi. Třeba máte zrovna někdo děti ve fázi, že vůbec nechtějí spolupracovat a o nic kromě svých motivací nejeví zájem - kde byl i Ángel, tak třeba to může být pro někoho povzbuzení, že se to může změnit.



Ángelovy historky


• Do otázek a odpovědí přibyla další otázka: "Můj syn si nechce čistit zuby, máte nějaké tipy?"

Ángelovi je 9 a teprve několik posledních měsíců si čistí zuby celkem dobře a často z vlastní iniciativy nebo nám ochotněji dovolí mu zuby vyčistit.

Rozhodli jsme se netlačit (on se tak jako tak nenechá) a vždy jsme hledali jednak nějaké alternativy a jednak hravou formu. Např když si nechtěl čistit zuby, navrhli jsme, že tedy za chvíli, až bude chtít on.

Kartáček i pastu jsme mu ochotně nosili do pokojíčku nebo i jinam. Na fotce jeho Spidermanovské období, kde všude lezl a zuby si čistil i zavěšený na dveřích.

Když dovolil, abychom mu čistili zuby my, chválili jsme ho i za mini-chvilku, kdy spolupracoval, to samé když si je aspoň na chvilku čistil sám.

V pokojíčku jsme používali různé hračky, že jim čistíme zuby... Čistili jsme si zuby před ním a s manželem jsme se o tom bavili. Když čistil zuby on nám, jásali jsme a moc ho chválili, a pak jsme se radovali, jak máme krásné zdravé zuby.

Když se překlopil do druhého extrému a čistil si zuby třeba 30x denně, taky jsme ho chválili.

Když si dal kartáček do pusy a cucal ho, i tehdy jsme mu říkali, jak je šikovný.

Experimentovali jsme s pastami, protože u některých tvrdil, že ho pálí (i když dle nás byly jemné). Zjistili jsme např že velkou roli hraje i barva (jakákoli červená pasta má u něj větší šance než nečervená). Prohlíželi jsme si knížky o zoubkách, viz foto - nejdřív vůbec nechtěl, po čase dovolil knihu otevřít na určité (vždy stejné) stránce. Po další době jsme si mohli vyprávět o určitém obrázku atd.

Zaujaly ho různé příběhy, např jak příšerky čůrají na zoubky a vznikají z toho kazy... to jsme i hráli a přeháněli.

Také jsme zuby začali kreslit, někdy nám dovolil kreslit i příběhy s tím spojené.

Týdny a měsíce jsme každý den kreslili a vystřihovali zuby, některé bílé (zdravé) a některé barevné (s kazy).

No prostě velký a dlouhý proces... a teď ten pocit, když si zuby vyčistí sám od sebe a už všechny (a ne jen jednu stranu), nebo když mu to připomeneme, tak třeba řekne "teď ne" - a za chvíli radostně "a teď už si chci zoubky vyčistit".

Ještě to stále není úplně automatické a perfektní, ale je to lepší o 3000%. Třeba vám nějaká naše zkušenost taky zafunguje - moc držíme palce!!!




Otázky a odpovědi


4/2017


• Od autistů se máme co učit – rozhovor na www.dobrovolnik.cz

Dobrovolníci do každé rodiny

Kéž by bylo tolik zájemců o dobrovolnictví v oblasti autismu, že by jich každá rodina (která by o to stála) měla několik.

Nejdřív jsme s manželem nevěřili, že bychom mohli tady v Čechách někoho najít a úplně jsme to zavrhli, i když jsme už věděli, že v zahraničí to funguje. Po jednom školení jsme se ale na ten nápad vrhli a během pár týdnů přišly první dvě dobrovolnice. Teď už si život bez dobrovolníků neumíme představit a věříme, že Ángel dělá takové pokroky i díky nim.

Právě přes www.dobrovolnik.cz jsme našli většinu našich "dobrovolných andělů" a tímto webu moc děkujeme nejen za dobrovolníky, kteří tak přišli k Ángelovi, ale i k mnoha dalším dětem s autismem.

Dobrovolnictví je sexy a oblast autismu je super zajímavá a obohacující.

Pokud znáte někoho, kdo by měl o dobrovolnictví zájem, dejte vědět známe mnoho rodičů v celé ČR, kteří by byli za nové dobrovolníky vděční.

Jestě jednou www.dobrovolnik.cz za všechno děkujeme, i za článek.

Od autistů se máme co učit


• Videorozhovor s Barborou Chuecos (Z autismu se nezblázníme)




• Ángel oslavil 9. narozky (letos bez větší oslavy)

Už je to 9 let, co k nám přišel ten náš poklad. Letos jsme slavili komorně, protože loni si mě při jeho oslavě odtáhnul do ložnice a rychle zamknul - se slovy "abysme měli klid". Hráli jsme si a ven vyšel, až když cítil, že tam už skoro nikdo není. Tolik dobrodružství jsme už za ty roky prožili... tolik zážitků všech barev a intenzit... tolik jsme se toho všichni tři už naučili... Děkujeme za všechno, i za ty všechny perné chvíle, náročná období, okamžiky zoufalství, slzy, bezmoc, naprosté vyčerpání - to všechno pro nás byl a je motor, abychom se všichni stále učili, jak si přivolat do života víc radosti, štěstí a lásky. A jízda pokračuje!





• Poprvé: "Mám tě moc rád, maminko"

Velká událost! Ángelek poprvé řekl: "Mám tě moc rád, maminko". Jen tak. Z ničeho nic. Dokonce dvakrát za sebou. Tato sladká slova jsem slyšela poprvé v životě. A přitom bylo teď několikatýdenní období, kdy byl "víc autistický" např. mluví hodně hlasitě, mnohokrát opakuje stejná slova, věty či scény.

Už to naštěstí známe z dřívějška. Na jednom školení jsme slyšeli, že je toho na naše děti prostě někdy moc, že je jejich vývoj a rozvoj stojí hodně vnitřního úsilí a že si musí čas od času prostě odpočinout. Tento jejich odpočinek může vypadat, jako že se zastavili nebo dokonce jdou trochu zpátky. Poprvé jsme to výrazněji zažili, když kolem 3. roku přestal používat plínky, ale pak se k nim zase po čase vrátil.

Někdy je to prostě dva kroky dopředu a jeden zpátky. Naučili jsme se udržovat se v klidu, optimismu a víře, že všechno je v naprostém pořádku, a že Ángel dělá to nejlepší, co může. I když to vypadá, že se posouvá zpátky, děláme vše jako normálně a hrajeme si s ním se stejným nadšením a radostí jako jindy.

A pak vždy přijdou momenty překvapení. Jako třeba "Mám tě moc rád, maminko" nebo že nám před pár dny poprvé v životě připravil na stůl příbor (dřív si ho většinou odmítal podat i sám pro sebe) a dokonce sám rozklepnul vajíčka na pánvičku a míchal je, takže nám ve svých 8 letech připravil večeři (a u toho zářil radostí). Stále nějaká poprvé. Život plný štěstí.


Ángelovy historky


• Ángelek na výletě s naší dobrovolnicí Julií

Měla jsem to štěstí a vypůjčila jsem si Ángelka na celodenní výlet na Karlštejn. Jeli jsme s partou lidí a pejskem, kterého se Ángel zprvu chvíli bál, ale poté na něj volal: "Jerry, pojď, pojď" nebo "Jerry, nechoď do té vody, je moc špinavá". Byl to naprosto bezvadný výlet, všichni jsme si to moc užili a Ángelek asi nikdy nepřestane překvapovat.

Tentokrát mi párkrát vyrazil dech tím, jak je hrozně v pohodě mezi lidmi, které nezná. Hrál si s nimi a házeli si s míčkem, opíral se o ně, když jsme odpočívali, občas je chytil za ruku či společně pozorovali letadla a říkali "la avioneta". Ángelek je nejšikovnější a nejúžasnější, zkrátka boží.





• Jozef Schovanec a jeho hluboká i humorná zpověď na konferenci TEDx s názvem Těžký život neautistů




• Reportáž TV Barrandov o dubnu – měsíci autismu




• Trička na podporu povědomí o autismu a proč je máme letos červená

Ángel miluje červenou, tak jsme si objednali červená trička (tedy já protekčně i černé, pózuju s modelem Jozífkem, chlapečkem našich dobrovolníků). Ángel dlouho vykřikoval, že chce nosit jen červenou. Jenže sehnat klučičí červená trička a kalhoty nebo tepláky je docela fuška, většinou se nabízí vše v modré, šedé, černé atd, červených věcí je málo. Pak nám ale homeopatka řekla, že se jí zdá, že Ángelovi to modré tričko nedělá dobře. A podobnou věc nám řekl jeden léčitel. To už mi stačilo, abych konečně vzala Ángela vážně! Prý je to pro něj mnohem lepší kvůli uzemnění. U modré by ještě víc ulítával. I kdyby to tak nebylo, líbí se mi, že si už řekne, co se mu líbí a v čem se cítí dobře... (Kdybyste také chtěli taková trička, i jinak barevná, můžete se obrátit na fb stránku Corvus Bohemia.)




3/2017


• Cestování s Ángelem & lidi na zeměkouli jsou přátelé – z Ángelkových historek

Ángel zvládá cesty stále lépe. Cestování je pro něj spíš příležitostné, ne na denní bázi, takže se patrně o to víc těší.

Nejradši cestuje vlakem, metrem nebo letadlem.

Naposled jsme letěli do Jižní Ameriky, takže to byla dlouhá cesta, ale Ángel byl překvapivě v pohodě a byl to pokrok opoti dřívějším cestám asi o 1000%.

Kvůli počasí nám ulítla 2 letadla, takže jsme cestovali o 24 hodin víc a Ángelek to až na pár náročnějších momentů zvládnul krásně. Dřív chtěl v letadle běhat, když měl sedět, nechtěl pás a vřískal... teď se nic z toho nekonalo a dokonce si vůbec poprvé nosil svůj batůžek a kufřík.



Ano, je pravda, že pozornost budíme i všude v cizině.

Buď se Ángelek "příliš" raduje a tím ostatní fascinuje nebo třeba když se v lijáku ostatní spěchají schovat, tak on běží do největší vřavy. Ale zaplať pánbu za ty dary - dříve jsme budili na veřejnosti pozornost hlavně tím, že měl záchvaty, vzteky, plakal, křičel, utíkal atd.

Na jednom výletě k vodopádům, kde jsme potkali vícero lidí, se tak zamyslel a říká: "Maminko, lidi na zeměkouli jsou přátelé."


Ángelovy historky


• Videorozhovor s Ernestem Chuecos (Z autismu se nezblázníme)

Díky našim krásným dětem se potkáváme s mnoha fajn lidmi, například s Kristinou a Davidem, kteří mají chlapečka s autismem a založili vlastní YouTube kanál "Z autismu se nezblázníme". Tady jeden z dílů, tentokrát rozhovor mezi dvěma tatínky.




• Konference She 8. 4. 2017 v Hostivici – jedním z témat je i Autismus jako dar

Konference (nejen) pro ženy. Další témata např. o výživě s Margit Slimákovou, svobodná výchova v podání Veroniky Hurdové alias Krkavčí matka, jak peče Radka Rosická, hormonální jóga atd. Celé to moderuje skvělá novinářka a spisovatelka Monika Valentová.

Více info na www.she-is.cz


2/2017


• Buďte hnací silou pozitivity Vašeho dítěte!

Článek od Kim, školitelky v Autism Treatment Center v Americe.

Budte_hnaci_silou.pdf


• Dobrovolnictví v oblasti autismu – Reportáž TV Barrandov

O tom, jak pracujeme s Ángelkem a s dobrovolníky.

Reportáž TV Barrandov


• Do odkazů (inspirace) přidáváme film, který nás zaujal: Dítě z Marsu

Jak se chovat k dítěti, které tvrdí, že je z Marsu, a ani není vaše



Odkazy


1/2017


• Pf 2017

Ať je pro nás všechny 2017 rokem plným radosti, štěstí, lásky, legrace, pohody a zázraků.

Štěstí nezávisí až tolik na vnějších okolnostech, můžeme si ho vytvořit v sobě a tím i v našem životě.

A zázraky se prý dějí denně, jen si jich víc všímat.




• Spiderman – z Ángelkových historek

Ángelek nám poslední dobou všude leze po dveřích a skáče, dokonce si tam i čistí zuby... Takový náš Spiderman!


Ángelovy historky


• Konference TEDx Prague Women – Co mi přinesl synův autismus

O naší cestě s Ángelkem, o štěstí za všech okolností, o přístupu k problémům a výzvám...

TEDxPragueWomen


• Dobrovolnictví jako antidepresivum

Nový článek, který napsala Bára, uveřejněný na webu dobrovolnik.cz, přes který jsme našli už několik našich dobrovolníků.

O tom jak si nás našel dobrovolník Janusz

2016

12/2016


• Jaký je nejlepší dárek pro naše děti? O co nás ve skutečnosti žádají?




• Ángelek a "perníčkové" video aneb jak se radovat ze života




• Jak Ángelka baví učit se

Ángelek má teď nějaké skokové období. Po roční pauze se opět vrhnul na psaní písmen a čísel, teď k tomu ještě přidal znaménka jako pomlčka, plus apod. Během roku jsme mu víckrát nabízeli jeho oblíbený slabikář s včelkou Májou nebo dřevěná písmenka, s kterými jsme si dříve hráli, ale nejevil žádný zájem. Nyní bere papír za papírem nebo používá tabuli a píše nebo maluje jak o život.




I s malováním zažíváme velký posun. Zhruba rok a půl jsme s našimi dobrovolníky malovali, příp. vystřihovali stovky duh a zoubků. A teď nás Ángelek překvapil. Sám (!) namaloval a vystříhnul několik perníčkových panáčků, sám namaloval duhu, zub ne s 2, ale 3 kořeny (dříve vždy trval na 2 kořenech) a úplně nás ohromil svíčkou s hvězdičkami. Víckrát denně vykřikuje, že se chce učit.



Také stále pečeme perníčky. Na rozdíl od loňska teď Ángel perníčky vykrajuje pomocí formiček sám, dává je na plech a pak plech i sám do trouby. A ještě perníčky využíváme na matematiku - kolik jich dáme na plech vedle sebe, kolik dostane tatínek, maminka atd.

Máme radost, jak se Ángel posouvá, a ještě větší z toho, že ho to všechno baví.

Ángelovy historky


• Dobrovolnictví jako antidepresivum

Nový článek, který napsala Bára, uveřejněný na webu dobrovolnik.cz, přes který jsme našli už několik našich dobrovolníků.

O tom jak si nás našel dobrovolník Janusz


11/2016


• Moc diky facebookovým stránkám "MujAutismus" za skvělé video s českými titulky!

Cenné myšlenky, praktické tipy, velmi laskavý a pozitivní přístup, Nick má sám zkušenost s autismem.




• Ángelek vymyslel modlitbičku "Ale je to fajn"

Je to hlavně o tom, že je všechno fajn, a taky o medvědech a jednorožcích.




10/2016


• Ángelovy speciální antény

Manžel měl koncert s křestem CD a Ángelka v tu dobu hlídal náš dobrovolník Kuba. Když jsme přišli domů, Kuba říká: "Jaký to bylo? Dobrý, že jo? Já už to vím. Ángel totiž několikrát nadšeně tleskal a volal braaavooo!" Ángelek nám opakovaně dokazuje, že má nějaké speciální antény. Když byl menší a schovala jsem před ním čokoládu, tak ji vždy našel, i když jsem měnila skrýše. Nebo jsem jednou přišla domů a chtěla jsem si s ním hrát, on na mě kouknul a říká: "Máš hlad. Napapej se." A bylo to tak :-)


Ángelovy historky


• Vaše dítě má poslání...

Jsou tu, aby nám pomohly změnit se a růst...
Od Samahrie, první "Son Rise mámy".




09/2016


• Přidána aktualita ohledně školy

Ángelek je prvňáčkem. Děkujeme moc Základní škole Březová, že nám umožňuje vzdělávat Ángela doma, čímž můžeme intenzivně pokračovat se Son Rise programem. Byli jsme ve škole první školní den, popovídali jsme si s panem ředitelem a paní učitelkou, dostali jsme učebnice a Ángelovi z celé návštěvy asi nejvíc učarovalo dětské hřiště před školou. :-)



škola


• Ángelek v krásné interakci s prababičkou

Barbora:
Ángelek s prababičkou. Jejich zatím nejkrásnější a nejhlubší interakce. Vidět je takhle spolu, to je pro mě ráj na Zemi.

Ernesto:
Dítě, které se nedívalo do očí a ignorovalo všechny, kteří od něj něco očekávali... Nyní, stejné dítě, daruje pohledy, úsměvy, obejmutí a pohlazení těm, kteří opustili svoje požadavky...
Díky všem, kteří pijeme z tohoto pramenu, který nám Ángelito dává k dispozici. Děkuji všem za to, že ho milujete a že přijímáte požehnání, které nám tento anděl nabízí. Děkuji ti, synu, za to, že jsi, kdo jsi. Tvůj táta



Ángelovy historky


• Co když máme doma léčitele a šamany?

Co když máme doma léčitele a šamany? Když byl Ángelovi rok a náš kamarád se zrovna necítil dobře, přinesl mu Ángel velký křišťál a trval na tom, aby si ho vzal. Kamarádovi se pak prý udělalo lépe. Onehdá poklepával jinému kamarádovi pírkem na prsou, ten se snažil vtipkovat, ale Ángel se na něj dál vážně díval a poklepával dál. Z kamaráda pak vylezlo, že má spoustu těžkých problémů. Nám i našim dobrovolníkům utrousil věty typu: Ničeho se neboj... Máš tvrdé srdce... Ty se učíš. Zavolej si svého andělíčka, ten ti pomůže... Tady bude klid...



Kamarádka (na fotkách) tvrdí, že když se na ni Ángel podívá, má pocit, že se jí dívá až do duše. Jednou přišla na návštěvu, Ángel zapálil vonnou tyčinku a stále kolem ní s tyčinkou chodil, pak ji dal do stojánku k její židli a vlezl jí na klín, kamarádka říkala, že cítila, jako kdyby ji očistil. Možná tyhle děti spoustu věcí neumí, možná jsou v něčem pozadu, možná vnímají a komunikují jinak, ale kdo ví, v čem všem jsou napřed a s čím nám přišli pomoct.



Ángelovy historky


08/2016


• Nejlepší suvenýr z naší dovolené?



Máme za sebou krásnou dovolenou na Floridě, kde žije půlka naší rodiny a kam se dostaneme maximálně jednou za rok. Některé naše příbuzné jsme viděli po 3 letech. S Ángelkem je vše snazší. V letadle se třeba dříve nechtěl připoutat a řval. V uličkách chtěl chodit nebo běhat, když roznášeli jídlo. Měl tolik energie, že jsme vylézali z letadla úplně hotoví... Teď byl let v pohodě.

Na pláži mi jednou v minulosti vylezl během snad sekundy až na hlavu, protože jel kolem traktor, který upravoval pláž, u toho Ángel hrozně křičel a tahal mě pryč. Teď jsme se na traktor mohli dívat a jen si chvílema zacpával uši.




Ovšem čeho si vážíme úplně nejvíc a z čeho jsme v úžasu, jsou jeho vztahy s našimi příbuznými a ostatními dětmi. Tolik obejmutí, tulení, mazlení, hraní... Spokojeně si hrál s ostatními dětmi v bazénu, nevyžadoval stále přítomnost jednoho z nás, rodičů, a klidně byl aspoň chvíli i s jinými příbuznými, lezl jim na klín, usínal u nich, vykřikoval: "Chci si hrát s babičkou!" Spontánně, bez jakéhokoli pobízení. A jak je to od něj takové ryzí, tak i ostatní úplně zářili. Já sama jsem v naší venezuelské rodině nikdy necítila tolik lásky jako teď. To je nejlepší suvenýr, co jsme si odtud mohli přivézt.




Ángelovy historky


• Pražský deník zveřejnil moc hezký článek o našich dvou bývalých dobrovolnicích a novopečených maminkách Barče a Míše.

Život jim změnil autista Ángel. Oběma k lepšímu


07/2016


• Pečeme perníčky i v létě (dokonce s sebou do letadla)

Vánoce i v létě :-) Tento týden nám to doma voní po perníčkách již po třetí. Ángelek určuje tvary, já vykrajuju, on pak precizně řadí na plech. Nejoblíbenější je andílek a perníčkový panáček. Dva si nechává na konec a bere si je v krabičce všude s sebou. Sní je vždy až tehdy, když se peče nová várka. Nejlepší na tom všem je, že spolupracuje a pomáhá, podává mi formičky, podal i židli, když jsem potřebovala někam dát plech. V podobných situacích slyšíme reakce jako – "podej si to sama" nebo "podá to tatínek" nebo "ty to umíš, já to neumím". Motivace a nadšení dělá divy. Jo a když se mi v první várce perníčky lepily a nešlo mi to, tak mi duchaplně říká "někdy se musí věci zkoušet víckrát". To mu říkáme, když se rozčiluje, že něco nejde. A trpělivě čekal, až se mi to povedlo...



Perníčky hrály velkou roli i v přípravě na dovolenou. Ángel na mě jednou udělal ty svoje velké oči a řekl mi, abych udělala perníčky s sebou do letadla. Když jsem souhlasila, tak to do odjezdu zopakoval ještě asi 150krát (ani moc nepřeháním). A hádejte, co udělal jako první věc po nástupu do letadla? Ano. Vzal si piksličku s perníčky a začal jíst. Jak to naplánoval, tak to bylo :-) A cesta za oceán byla v našem životě nejpohodovější, možná že i díky těm perníčkům!




• Od naší dobrovolnice Evy

Angelíček, Barča, Ernesto!

Je to neuveriteľné, ale zástavka "Hostivice ve Vilkách" sa mi stráca z dohľadu. Väčšinou neviem čo povedať, vlastne ani teraz nemám veľa slov. Chcem najmä poďakovať za všetko čo som mala možnosť si u Vás uvedomiť. Za každú započatú dvojhodinovku, ktorá s Vašim (možno vedomým, možno nevedomým) dohľadom otvárala bránu ku mne samej. Ani neviem ako je možné, že sa niečo také stalo mne, že som mala možnosť uvedomiť si svoju užitočnosť a zároveň bezvýznamnosť. Za to, že som mala možnosť uvedomiť si aký dôležitý je postoj, ten postoj s ktorým pristupujem/e ku všetkému v našich 24-hodinových životoch!

Vďačím i za to, že som mala možnosť si spirituálnu "oshovskú" teóriu načítanú v paperbackových knihách uplatniť na tráve pozorujúc a mávajúc nebu s Angelkom ... Niekto by si myslel, že sú to náhody…

Chcem Vám len povedať "všetkým trom", že to čo robíte je tá najčistejšia forma altruizmu, o ktorej by sa mal svet dozvedieť, i keď viem že Vám stačí aj ten "malý" svet zdieľajúci s Angelkom … každodenný 24-hodinový Son-Rise, ba čo viac. Myslím, že ste vytvorili a tvoríte originálnu českú verziu … !

Hoci som aktuálne v rozpoložení sa "vracania" starej Evy, nepustím ju. Nepustím tú, ktorá sa objavila i vďaka Vám.

Krásny Život Vám prajem!

PéES: Určite Vás prídem navštíviť minimálne kvôli Angelkovým očiam, Barčinmu najspirituálnejšiemu a najúprimnejšiemu hlasu pod slnkom a kvôli Ernestovým dialógom, za ktoré zaplatím i krvou! ((-:

S láskou

Eva




05/2016


• Raun K. Kaufman: Průlom v autismu. Právě vyšla kniha přímo od Rauna.

Právě vyšla kniha přímo od Rauna (toho, kdo měl v dětství autismus a teď školí po celém světě). Obsahuje jeho příběh i systematicky a přitom čtivě popsané jednotlivé elementy Son Rise programu. Jsme vděční, že kniha vyšla i v češtině a děkujeme za to Vladovi Mokráňovi.




• V sekci otázky/odpovědi přibyla otázka:
Poradíte nám, kde máme najít terapeuta Son Rise Programu®? Máme se stěhovat do Prahy?


Není potřeba se nikam stěhovat, Son Rise Program® se dělá doma, v prostředí, kde to dítě zná a kde se cítí bezpečně. Největšími experty na svoje dítě jsme my, rodiče, protože ho známe od narození a trávíme s ním většinu času. Proto se potřebujeme tuto metodu sami naučit – ať už z knih, webu či školení. Nejde jen o konkrétní metody s dítětem, jak např. podpořit oční kontakt, náměty na různé hry, jak zvýšit flexibilitu našeho dítěte, jak se k němu připojit, jak máme zařídit pokoj/hernu, jak pracovat s dobrovolníky, ale také (a hlavně) jak pracovat sami se sebou (např. když se dítě vzteká nebo má záchvat), jak se podívat do sebe na svoje přesvědčení, názory (např. jak je to s mojí vlastní flexibilitou?). Školení Son Rise Programu® probíhají několikrát za rok v USA nebo i v Anglii. V ČR máme to štěstí, že zde působí certifikovaná Son Rise terapeutka Linda Cecavová, která nabízí telefonní konzultace, návštěvu v rodinách a kursy. Má svoje webové i facebookové stránky. Se školeními v USA i Lindou máme jen ty nejlepší zkušenosti, oboje doporučujeme.

Otázky a odpovědi


04/2016


• Trpělivost růže přináší aneb zpíváme spolu – Ángelovy historky

Byli jsme večer v koupelně a najednou Ángelek něco brumlá a nějak si pobrukuje. Po chvíli mi došlo, že je to jedna z ukolébavek, co mu zpívám večer již několik let. To bylo za ta léta poprvé, co ji sám zpíval. Takže mě vnímá?! Přidala jsem se potichu k němu a zpívali jsme spolu. Nechal mě. (Většinou, když zpívám, tak se oboří, ať přestanu.) Začaly mi téct slzy. Takový zázrak! On jen vypadá, že nevnímá, neposlouchá, ignoruje. Ale někde v té jeho hlavičce se vše ukládá a jsou to právě tyto záblesky, kdy vidíme, že je vše jinak a že vše, co děláme my i naši dobrovolníci, že všechna ta mravenčí práce, má smysl. Jako by nás chtěl povzbudit a dodat další sílu a naději. Jsi kabrňák, Ángelíčku, dík moc a jedeme dál!



Dobrovolníci


03/2016


• O svých zkušenostech s autismem od naší dobrovolnice Martiny

Za Ángelkem jsem začala chodit vlastně shodou mnoha okolností. Pracovala jsem už kdysi dva roky jako dobrovolník pro Diakonii a pomáhala v sociálně slabších rodinách doučovat děti nebo s nimi trávit volný čas. Tam jsem se taky dostala do kontaktu s Adamem – 8 letým klučinou, který měl středně těžký autismus. Do té doby jsem vůbec nevěděla, co autismus znamená. Chodila jsem s Adamem na hřiště a hlavně jezdila MHD, protože to on miloval. Nevěděla jsem, jak se vlastně mám věnovat klukovi, který souvisle nemluví a nedokáže mi tedy říct,co se mu líbí, co by chtěl, atd. Dostala jsem pár rad, ty jsem aplikovala a začalo mě udivovat, jak lze mluvit a při tom nepronést ani slovo, jak se nestydět za to, že Adam hlásí v autobuse každou zastávku, že si začne na celý autobus zpívat, že zničehonic se nahlas zasměje. Ze začátku pro mě bylo ohromně těžké snést ty káravé pohledy a poznámky typu – Maminko, uklidněte si to dítě? Postupem času jsem si to začala užívat – tedy to, že někdo umí být takový jaký je, aniž by ho zajímaly právě ty káravé pohledy a přihlouplé poznámky okolí. Naučila jsem se lidem dívat do očí s úsměvem a pevným pohledem. Po několika měsících byl ale Adam vyřazen z dobrovolnického programu, takže skončilo i mé první setkání s artistickým dítětem.



Po nějaké době jsem potkala Barboru, se kterou jsme společně studovaly gymnázium a hrály volejbal, a ona mi řekla o Ángelkovi. Zaujalo mě, že existuje úplně jiný přístup k autismu a autistickým dětem, že dokonce existuje speciální program Son Rise, který Barbora s Ernestem aplikují, a který přináší viditelné výsledky. Začala jsem přemýšlet, že bych se zapojila jako dobrovolník k Ángelkovi. Chtěla jsem začít postupně, pomalu. Jenže jak se říká, člověk míní a život mění. Vypadla jedna dobrovolnice, takže jsem do programu naskočila bez přípravy rovnýma nohama. Dnes jsou mé návštěvy u Ángelka pravidelným bodem mého týdenního programu. Díky interakci s Ángelkem jsem se naučila si zase hrát, radovat se, být tady a teď, ať se děje cokoliv. Pokojíček, Ángelek a já – tři stálé jednotky v proměnném světě. Fascinuje mě, jak mě Ángelek nastavuje zrcadlo – jsem sportovní typ, takže spolu hodně běháme, skáčeme, padáme a jinak se fyzicky zabavujeme – Ángelek nějak vycítil, že právě tohle je má podstata, a že si to s ním užívám. Ještě stále nechápu, že už tři měsíce návštěvu co návštěvu kreslím vánoční stromeček, i když mi kreslení vůbec nejde. Možná proto, že kreslím spíš systematicky než hezky. Kmen, větve, ozdobičky, dárečky, hvězdičky, svíčky, srdíčka – vše kreslím tak jako poprvé, a když něco zapomenu, Ángelek mi to okamžitě připomene. Kreslení se pro mě stalo hrou. V pokojíčku si často připadám jako kdybych procházela různými stupni meditace, kterými mě můj guru provází, a vždy odjíždím nabitá a uvolněná… Pochopila jsem, proč může být autismus darem a jsem nesmírně ráda, že můžu být součástí této malé komunity nadšených a unikátních lidí, která se kolem Ángelka přirozeně utvořila.



Dobrovolníci


02/2016


• V sekci otázky/odpovědi přibyla otázka: Stalo se vám, že vám Ángel dával facky? Co jste s tím dělali?

Ano, budou to už 3 roky, kdy měl Ángel takové období a moc jsme nevěděli, co s tím. Naštěstí jsme v té době objevili Lindu Cecavovou a toto bylo součástí naší telefonní konzultace. Udělali jsme, co nám Linda řekla a facky se pak už nikdy nevrátily. Hlavně nás tenkrát tak nějak uklidnilo, že to nemusí znamenat, že od teď bude Ángel agresivní vůči nám nebo druhým lidem, ale že možná testuje fyzické hranice, hranice těla a různé vjemy, tlaky, pocity - že je to pro tyto děti neznámá a těžce uchopitelná oblast. Linda doporučila, ať ho víc mačkáme, masírujeme, hladíme, všude po těle i na obličeji a hlavě, ať zkoušíme hlavu různě stlačovat a mačkat spánky. Nedávno jsme podobně reagovali na jeden dotaz na facebooku a Linda Cecavová ho doplnila takto: "Ještě něco k těm fackám: Základ je 1) dát hranice....stoupnout si (pokud je to do obličeje), poodstoupit, třeba i chytnout ruce, kouknout se do očí a říci "Tomu nerozumím" nebo "I když mě biješ, ty pastelky pořád zůstanou na poličce /třeba kreslil na zed´/. Je potřeba nechovat se zbytečně agitovaně, to děti spíše rozesmívá. Vzpoměňte si na POCKER FACE. Je však nutné, aby co nejvíce lidí z okolí spolupracovalo a nedávalo fackování zbytečné reakce. 2) oceňovat co nejvíce momentů, kdy dítě komunikuje efektivně a situace zvládá...pocit sebedůvěry..... No a taky svatá trpělivost....At´se daří!" Držíme palce!

Otázky a odpovědi


01/2016


• V Lidových novinách v sekci Pozitivní zprávy vyšel malý článeček o našich dobrovolnících!

Pozitivní Zprávy


• Máme radost, že jedna paní redaktorka z Reader‘s Digest oslovila naši Barču kvůli rozhovoru a že z toho vzniknul moc hezký článek.

Paní redaktorka se svého úkolu zhostila úžasně, poctivě si pročetla všechny informacea přišla se k nám i podívat, aby viděla, jak si Angelek s Barčou hrají v pokojíčku...

Síla osobnosti – Bára a Ángel.pdf

2015

12/2015


• Co chtějí děti k Vánocům?




• Vyšla knížka "Happiness is a Choice" ve slovenštině pod názvem "Šťastie je voľba"

Šťastie je voľba


• Od naší dobrovolnice Ivany

K dobrovolnictví a trávení času s Angelíčkem mě přivedla touha začít něco podobného dělat, blíže jsem to nedokázala vysvětlit. Nejsem typicky člověk, který by se pohyboval pracovně v sociální sféře. Spíše naopak, mám vlastní firmu s 10 zaměstnanci, velmi málo času na osobní život a odpočinek. Když jsem zvažovala dobrovolnictví, zdálo se mě i Angelkovým rodičům nereálné, abych našla čas být “plnohodnotným dobrovolníkem” a chodit za ním 2krát týdně. Když jsem přišla na nezávaznou návštěvu a netušila ani zdaleka, co znamená dětský autismus a Son-Rise, stal se doslova zázrak. Angelíček si mě odvedl a jako by mi dával návod, jak s ním mám zacházet. A bylo rozhodnuto, prostě jsem do toho šla. Dnes je pro mě Son Rise životní filosofií, která se mi začíná promítat v celém životě. Učí mě, co znamená opravdová bezpodmínečná láska. Jak hledat přirozenou schopnost být tolerantní, naslouchat a neočekávat. Angel mi dodává sílu měnit své životní postoje. Čím? Vidím, jak úžasný efekt přináší změny mého postoje v pokojíčku. Zatím nejintenzivnější zjištění pro mě je, že když za ním vstoupím bez očekávání a užívám si přítomného okamžiku, ať je jakýkoli, začíná být i on mnohem přítomnější s velmi intenzivním očním kontaktem. Jakmile i nevědomky zapnu vnitřní tlak, vzdálí se. Angelovy impulzy jsou tak trefné, že pokud člověk má vůli pracovat na sobě a změně svých postojů, Angel je tím nejlepším a velmi intenzivním průvodcem. Pozoruju pozitivní změny ve svém životě, ať v manželství, tak s přáteli, rodinou i v pracovním životě. Son-Rise se pro mě stává běžnou součástí života a jsem za to moc vděčná.



Okamžiky, které zažíváme, jsou nepopsatelné. Nedávno jsem si říkala, že jsem nikdy v životě nedostala tolik pusinek za dobu 2 hodin v pokojíčku. Přicházím „nalíčená paní manažerka“, odcházím vypusinkovaná pomuchlaná usměvavá holka.

Angelíček je velmi kreativní a má obrovskou fantazii. Vidí věci, které mi nevidíme, protože jsme z toho mnohdy nechtěně „vyrostli“ a dospěli jsme. Učí mě znovu, jak si hrát, a objevuju v sobě znovu svou dětskou hravost, fantazii a představivost. Když se překonám a dokážu fantazírovat s ním, oplácí mi to svojí euforií a radostí, což je pro mě nepopsatelně dojemné a naplňuje mě to takovým štěstím, že jsem ani nevěřila, že něco podobného existuje.



Již delší dobu jsem chtěla začít meditovat a pomáhat si tak v životě od stresu. Zkoušela jsem dříve poslouchat meditační hudbu, jógu a další věci. Hlavu se mi nedařilo vypnout. Angel mi pomohl najít úžasně jednoduchý způsob meditace. Prostě vnímat věci kolem a zaměřit pozornost na zajímavé detaily – barvy a jejich kombinace, tvary, obrazy a zvuky. Zjišťuju, že takových impulzů je kolem spoustu a když je vnímám, dokážu ovlivnit tok myšlenek a to je to, co se snažím naučit a co mi pomáhá. Angelíčkovou dobrovolnicí jsem už půl roku a jsem moc vděčná za to, že mi do života vstoupila celá Angelíčkova rodina! Přeju Vám, abyste k Son-Risu našli svou cestu a aby Vám pozitivně ovlivnil Váš život!!!

Zkušenosti našich dobrovolníků


• Deset nástrah ohledně svátků a jak se jim vyhnout od Rauna Kaufmana.

10 nastrah.pdf


11/2015


• Na posledním měsíčním setkání jsme mluvili o důležitosti našeho postoje a přístupu.

Naše dobrovolnice Barča zde přeložila k tomuto tématu velmi zajímavou pasáž z knihy Rauna Kaufmana. Jaká přesvědčení nám, rodičům, slouží a přinášejí štěstí a sílu? A jaká nás oslabují?

Přístup v SRP.pdf


10/2015


• Věra Klucká již delší dobu vnímá a maluje auru.
Věnuje se zejména "dětem nové doby".


V tomto povídání na radiu Sázava představuje děti indigové, křišťálové atd. a zmiňuje i děti s autismem.

radiobar.cz/sazava/porady/mezi-nebem/mezi-nebem-a-zemi_85.mp3


• Měli jsme velkou radost z pozvání do Českého rozhlasu do pořadu Hovory.

Vždy jsme rádi, když máme možnost mluvit o autismu a Son Rise Programu.

http://prehravac.rozhlas.cz/audio/3484012


• Novinářka Petra Horáková byla moc laskavá a s velkým citem sepsala náš příběh

Synův autismus nebereme jako tragédii, ale jako dar


09/2015


• V sekci Zkušenosti našich dobrovolníků přibyl další článek od naší dobrovolnice Míši, která byla na školení v Americe.

V životě se nám občas naskytnou takové příležitosti, které by bylo naprosto pošetilé odmítnout. Jedna takováto příležitost mě také potkala. Rodiče Angelka mě nabídli, jestli bych nechtěla jet do Ameriky na školeni The Son-Rise Program Strart-Up. Byla jsem nadšená! Netrvalo ani pár minut a nabídku jsem přijala. Obdivuji rodiče Angelka, že i přesto, že věděli, na jaké úrovni jsem s angličtinou, šli do toho. Pro mě to byla veliká výzva. Angličtinu jsem měla každý den a občas se stalo, že jsem během jednoho dne měla i tři angličtiny. Bojovala jsem! Měla jsem na to asi tři měsíce. A pak se vše seběhlo tak rychle, že jsem najednou stála před branou Autism treatment centra v Sheffieldu u úžasného nápisu A PLACE FOR MIRACLES a nutně jsem tam potřebovala vyfotit. Aby všichni pochopili mou naléhavost: nevyfotit se s touto cedulí v Sheffieldu je jako nevyfotit se s Eiffelovkou v Paříži. CVAK! Zakřičel můj fotoaparát pod prsty mého manžela (který mě na místo dovezl a pak si mě zase odvezl). A náhle jsem si pořádně uvědomila co se vlastně děje a že jsem už skutečně na TOM místě. WAU! Najednou jsem byla ve školící místnosti plné lidí a přede mnou byl Raun, chlapec, který MĚL autismus a jehož rodiče tento program vymysleli. A tento člověk nás školil každý den a byl v tom opravdu hodně dobrý - WAU! Viděla jsem Jade (děvče, co se po 5ti letech dostalo z autismu) jako normální puberťačku, která nám pomáhala se ubytovat. Viděla jsem spoustu ostatních rodičů, se kterými jsem si povídala - ještě před těmi třemi měsíci pro mne bylo nemyslitelné, že ač s chybami, budu konverzovat v angličtině. Viděla jsem také Bearse (tatínka Rauna), jehož přítomnost ani nevyžadovala komunikovat v nějakém jazyce. Bylo to naprosté porozumění a úžasné naladění. V životě jsem nepotkala nikoho takového! Bohužel toto se moc nedá popsat, to se musí opravdu zažít. Viděla jsem nádhernou a klidnou přírodu, ve které jsem běhala s fotoaparátem v ruce i když pršelo a radovala se ze života. Myslím si, že mou radost sdílela i jedna žába, volavka a veverka. Nikdy jsem netušila, co veverky vydávají za zvuky. WAU!

Návštěvou Autism treatment centra v USA jsem překonala své tehdejší hranice - byla jsem naprosto sama mezi cizími lidmi a s pro mě teprve nově objeveným jazykem, tak daleko od domova. WAU!




• Přidána nová otázka do otázek&odpovědí:
Jak má vypadat herna dle Son Rise Programu?


Herna má být klidná místnost nebo klidná část místnosti. Raun dělal Son Rise Program s maminkou v koupelně, mnoho lidí - když nemají nějaký extra pokoj nebo dětský pokoj - využívají ložnici, dá se využít i obývák. Podstatné je odstranit vše, co může rozptylovat, všechny hračky, předměty, obrázky, dekorace, květiny, ideální je co nejjednodušší místnost. V herně má být ideálně zrcadlo a nahoře na poličkách nějaké hračky. Podstatné je začít. Pokud není prostor ideální, tak to nevadí. Nejdůležitější věcí v místnosti jsme totiž tak jako tak my - osoba, která tam s dítětem je. My jsme milující, zábavní, plní nadšení a energie, plně se zajímáme o dítě a oslavujeme jeho oční kontakt a jakoukoli komunikaci, kterou zachytíme.

Otázky a odpovědi


08/2015


• Son Rise Program® a školeni v US
"Family Intensive" – školení v Americe i s Ángelem

Son Rise Program® jsme objevili v březnu 2013. Na stránkách Autism Treatment Center of America jsme hltali jeden článek a video za druhým. Když jsem viděla, že tam můžeme jet i s Ángelem, chtěla jsem, abychom jeli co nejdříve. Ale ejhle, ukázalo se, že nejdřív musíme projít základním školením Start Up. A po Start Up jsme zjistili, že jsou ještě další dva kursy... Tak jsme zatím pracovali s Ángelem, jak nejlépe jsme uměli, a mezi tím udělali tyto další dva kursy a ještě školení "Power Dialogues", kde jsme se učili, jak pracovat s přesvědčeními pomocí otázek.



Na "Family Intensive" jsme tedy odjeli téměř po dvou letech od začátku našeho programu. Těšili jsme se moc! Jely s námi i naše dvě dobrovolnice Barča a Yuli, které překládaly, pozorovaly, jak si nejlépe hrát s Ángelem, i samy byly v herně a dostávaly zpětnou vazbu, a byly s námi i na některých školeních.

Slovo "intensive" skutečně popisuje dění toho týdne. Jako bychom skočili do divoké řeky. Kombinace školení, otázek&odpovědí (protože vše bylo samozřejmě napasované přesně na Ángelka a naše potřeby), my v herně, zpětná vazba pro nás (kde vyplavávala naše hlubší témata), pozorování Ángela v herně, pozorování našich dobrovolnic a následná zpětná vazba a pak zpětná vazba na naši zpětnou vazbu :-)...



Speciálními momenty bylo opakované setkání se Samahrií - maminkou Rauna, tou, která s Raunem trávila celý den a vymyslela pro nás všechny tuto magickou metodu. Je ztělesněná moudrost a radost ze života! Probíraly jsme s ní naše osobní témata i vše kolem Ángela: jak to udělat se školou, jak podpořit Ángelka co nejlépe včetně konkrétních každodenních situací a změn, které nás čekají. Jeden večer jsme mohli mluvit se Samahrií i Bearsem - jsou oba tak inspirativní! Jsme jim moc vděční, že nám a mnoha dalším rodinám prošlapali cestu a stále jsou aktivní a dál nám všem s ohromným nadšením a elánem pomáhají.



Bylo toho tolik, že pozorovat Ángela v herně jsme stihli jen párkrát, ale už to samo o sobě byl ohromný zážitek. Kdokoli přišel do herny, byl rozzářený, vstřícný, plný energie a nadšení, kreativní, Ángela velmi často chválili a to i za sebemenší drobnosti. Nádherně se připojovali k tomu, co Ángel zrovna dělal, a přicházeli s novými a zábavnými činnostmi. Šla z nich všech ohromná láska a Ángel se s nimi cítil tak dobře, že po 8 hodinách v herně, kdy mohl odejít, tam chtěl často ještě zůstat nebo tam šel i večer před spaním a ráno.

Nejsilnější myšlenka, kterou jsem si odvezla? "Son Rise program® je z 90% o přístupu a jen z 10% o technikách." Je to tedy o nás, rodičích a dalších, kteří s autistickými dětmi pracujeme. My věříme od začátku, že Ángel je dar a náš učitel, a ten vděk k němu je stále větší. Cítím, jak se díky němu stáváme stále lepšími lidmi a jsme šťastnější. A je tedy i na nás věřit v ohromné možnosti a veliký potenciál, které každé takové dítě má, a když se objeví jakékoli naše strachy a pochyby, tak si je hned zpracovávat.



Jsme rozhodnuti vytvořit takové podmínky, aby byl Ángel v pokojíčku ještě víc než dřív a aby my všichni (rodiče a dobrovolníci) jsme s ním pracovali ještě lépe a efektivněji - podobně jako v Americe, protože jsme viděli, jak byl celý ten týden spokojený.

Těšíme se na další dobrodružství s Ángelkem a na vše, co nás v životě čeká :-)


• Do otázek & odpovědí přidána otázka: "Jak sháníte dobrovolníky? Nikoho nemůžeme najít."

Když jsme se Son Rise Programem začínali, celou část ohledně dobrovolníků jsme úplně vypustili. Nevěřili jsme, že bychom někoho sehnali, nevěřili jsme, že vůbec existují lidé, kteří by chodili zdarma – rádi – dobrovolně za naším synem s autismem. Ten v tu dobu nemluvil, když nebylo hned po jeho, tak se vztekal a měl záchvaty, běhal, skákal, křičel nebo spíš vřeštěl atd. Až pak na školení v Americe jsme úplně změnili názor, jednak jsme pochopili, že ve dvou nejsme schopni tak intenzivně program provádět, jednak že každý dobrovolník je jiný, a tak se Ángel pomalu a bezpečně seznamuje se světem venku, a třešničkou na dortu bylo to, že jsme tam několik dobrovolníků potkali a všichni o "svých" dětech jen básnili.

Takže to nejdůležitější je věřit, že dobrovolníci existují. A nejen že existují, ale dokonce chtějí přijít právě do naší rodiny. Dále jsme si ujasnili, že dobrovolníci přicházejí nejen dávat, ale také ve velké míře dostávají – např. kontakt s naprosto autentickou osobou nebo impulsy pro seberozvoj. Vyrobili jsme letáčky a vyvěsili je na autobusových zastávkách, v alternativnějších restauracích, obchodech, knihkupectví, psali jsme článek do místního časopisu... Nic takového už neděláme, protože z těchto aktivit nám nevzešel ani jeden dobrovolník. Téměř všichni naši dobrovolníci přišli přes www.dobrovolnik.cz, vřele doporučujeme! Zadali jsme tam dle jejich struktury inzerátek a po nějaké době jsme ho vždy zadali znovu, protože tam stále lidé dávají nabídky, takže po čase náš inzerát vždy propadl dolů. V jeden týden nám tenkrát přišly 2 dobrovolnice (a jsou s námi i nyní), po 2 měsícich přišla třetí, za dalších pár měsíců další. Před létem jsme se dostali pouze na 2 a od podzimu zas přišly další. Prostě nejdůležitější je podle nás dobře si nastavit mysl – vyčistit si vnitřní bloky a pochybnosti, a pak očekávat, že každou chvíli přijdou. Hodně štěstí!

Otázky a odpovědi


• Změny v našem týmu dobrovolníků

Náš tým dobrovolníků se celé dva roky stále vyvíjí. Před létem jsme jich měli deset, nyní pět: Barču, Yuli, Míšu, Natashu a Ivanu. Zároveň se nám ozvaly dvě nové zájemkyně. Více info najdete v sekci Dobrovolníci a Zkušenosti našich dobrovolníků.


07/2015


• Na Son Rise Program® setkání 28. 7. přijde Gábina Llewellyn, maminka sedmiletého Tommyho vyléčeného z autismu

Máme velkou radost, že na naše Son Rise setkání 28.7. přijde Gábina - maminka sedmiletého Tommyho, která se rozhodla autismus respektovat a porozumět mu. Přes program SonRise® dokázala navázat s Tommym kontakt a dnes se Tommy chová jako každý jiný kluk. Bude povídat o jejich zkušenostech a bude prostor i pro otázky. Pokud budete chtít přijít, kontaktujte nás prosím o více info. Moc se na vás těšíme.

Gábina bude mluvit ještě 11.8. v Café Terapie, na tuto akci najdete v příloze pozvánku včetně dalších informací o Gábině a Tommym. Moc inspirující příběh!

Pozvánka do Café Terapie 11. 8.


06/2015


• Raun v 6 minutach popisuje metodu Son Rise Program®
(domaci vzdelavani pro osoby s autismem).


Raun byl prvnim ditetem, pro ktere jeho rodice tento program pred zhruba 40 lety vyvinuli. Pracovali s nim 3,5 roku az do vymizeni znamek autismu. ..."Nejdriv se pridame do jejich sveta a nadsene s nimi delame to, co je bavi." Otazka: nebude to jeste horsi, kdyz se k nim pripojujeme v jejich opakujicim se chovani? "Na zaklade zkusenosti za vic nez 30 let s tisici detmi vidime, ze se jejich chovani nehorsi, naopak cim vic to delame s nimi, tim je toho jejich opakujiciho se chovani mene, vic se na nas divaji, usmivaji se na nas, zaclenuji nas di jejich hry a oteviraji nam tim dvere, abychom je ucili nove veci." Tento program muzeme zacit v jakemkoli veku, i dospelosti. "Nikdy neni pozde."

http://comcastnewsmakers.com/2015/06/05/raun-k-kaufman-global-education-for-the-autism-treatment-center-of-america/


• Dva zajímavé články s Josefem Schovancem,
který žije s Aspergerovým syndromem, jednou z forem autismu.


Schovanec: Autista, který píše knihy

Schovanec: Hlavně, že kohabitujeme


05/2015


• Den strávený s Lindou Cecavovou

Na Lindu jsme se opět moc těšili. Neviděli jsme ji celý rok, ale Ángel se k ní hned rozběhl, když ji viděl. Pamatoval si, že si tenkrát hráli s planetkami. I tentokrát s ní šel do herny lehce a rád si s ní hrál. Pro nás, rodiče, bylo velmi cenné, že jsme mohli vše přes kameru pozorovat a nahrávat, a pak jsme měli s Lindou konzultaci. I když máme pocit, že má teď Ángel trochu rigidnější období, Linda říkala, že vidí ohromný posun oproti loňskému roku. Hodně jsme se vyptávali na školu, protože Ángelek bude nastupovat do první třídy. Dostali jsme skvělé tipy, třeba vše ve škole nafotit a připravit mu album, kde mu vysvětlíme, co se ve škole děje, např. že je potřeba se hlásit. Linda je zlatá a je studnice moudrosti! Ángel i my jsme byli zase moc spokojeni. Těšíme se, až se o tipy i videa podělíme s našimi dobrovolníky.

Spolupráce s Lindou Cecavovou




• Ángelkova další POPRVÉ
(velikonoční vajíčka + bubliny + dudlík)


Ángelek letos poprvé objevil kouzlo Velikonoc a s velkou vervou barvil velikonoční vajíčka.



Nedávno taky poprvé dělal svoje vlastní bubliny z bublifuku, dříve měl bubliny rád, ale musel je dělat někdo z nás a on je jenom pozoroval.



Co se týká dudlíku, měli jsme u nás na návštěvě jednu malou holčičku, která u nás zapomněla dudlík a Ángel se na něj vrhnul a dudlal přes den i večer při usínání. Říkal, že je malé miminko a že když má dudlík, tak je spokojený a nepláče :) V dětství ho vůbec nepoužíval. Máme radost z toho, jak spolu objevujeme nové věci, a těšíme se na další poprvé.



Ángelovy historky


04/2015


• TV reportáž Barrandov Křesadlo & Barča

Máme velikánskou radost, protože naše dobrovolnice Barča získala ocenění Křesadlo!

Barča je s námi od začátku našeho programu Son Rise, tedy víc než rok a půl, chodí dvakrát týdně 2 hodiny a někdy je s Ángelkem i víc. Když přišla, Ángel nemluvil, a teď si už povídají. Barčo, moc díky za tvoje nadšení, lásku a energii!

Křesadlo Barča.pdf

TV reportáž Barrandov Křesadlo & Barča
https://www.youtube.com/watch?v=nKTj_OUD85Y




• Velikonoční radovánky – od naší dobrovolnice Barči

Den před Velikonočním pondělím jsme se s Ángelkem pustili do velikonočních příprav. K našemu překvapení bavilo Ángelka pomáhat úplně se vším - barvení vajíček se odehrávalo zcela v jeho režii, nejprve je barvil a poté na každé namaloval "oči, pusu a jazyk". Pomazáváním mazanců vajíčkem byl nadšený natolik, že když už bylo hotovo, pečlivě ze všech stran pomazal i celé kuchyňské prkýnko. Nakonec se pustil i do umývání nádobí!







• Článek o Son Rise programu® v Pravém domacím časopisu

Článek o Son Rise programu® v Pravém domacím časopisu 04/2015 (my kupujeme v bioobchode Rozmarýna). Původně chtěli jen náš příběh a nakonec je to tak zaujalo, že jsme mohli přidat i shrnutí Son Rise programu®, hlavní principy a jak začít ve třech jednoduchých krocích. Ať žije měsíc autismu :-)

Požehnán autismem.pdf


• Úryvek přeložený do češtiny z knihy Barryho Neila Kaufmana
To love is to be happy with – kapitola Children are born happy


To love is to be happy with.pdf


03/2015


• Reportáž TV Barrandov

Reportáž o hledání škol pro autistické děti, kde uvidíte i našeho Ángelka.
Prosím posuňte si video na čas 14:50.
Mockrát děkujeme naší dobrovolnici Míše a jejímu příteli, díky němuž tato reportáž vznikla.

http://www.barrandov.tv/video/28718-nase-zpravy-25-2-2015


• Son Rise Program® - video s českými titulky

Krásný sumarizující dokument, kde mluví zakladatelé programu Bears a Samahria i samotný Raun, který měl kdysi autismus, obsahuje ukázky práce v herně a radí, jak začít ihned s programem.

https://www.youtube.com/watch?v=X8pkWNnBJFg


• Rozhovor s Barborou Chuecos na webu Novinky.cz

Barbora Chuecos: Náš autistický syn je dar


02/2015


• Video rozhovor s Barborou & Ernestem na webu EliaTV

https://www.youtube.com/watch?v=LDB_RBide5I


• Tohle je Raun, který měl jako malý těžkou formu autismu. Setkali jsme se s ním v Americe, kde nás školil.

https://www.youtube.com/watch?v=LDB_RBide5I


• Moudro od Bearse

Odpadky DOVNITŘ... Láska VEN? -- tak to nefunguje!
VSTUP/VÝSTUP

ODPADKY DOVNITŘ... ODPADKY VEN:
Tak je to zvykem v dnešní technologické době. Dáme do počítače chybná fakta, nesprávné informace a popletené závěry a vyplivne nám směsici stejných údajů.

My lidé jsme na tom v podstatě stejně. Naplňte nás pesimistickými zprávami, lidskou zlostí, alkoholem a nezdravým jídlem, a fíha! Podívejte, co pliveme ven. Je na čase OPRAVDU, OPRAVDU sledovat náš VSTUP. Čtěte inspirující knihy / mějte inspirující myšlenky. OPTIMISMUS DOVNITŘ... OPTIMISMUS VEN. LÁSKA DOVNITŘ... LÁSKA VEN.


01/2015


• Tipy od Williama Hogana z Autism Treatment Center of America® a jeho novoroční přání.

Maintaining Your Attitude William Hogan.pdf


• Pozdrav od Bearse – Jdeme za svými sny

Každé NE je příležitostí pro ANO. Všechno, co je DOKONČENÉ, je příležitostí pro to začít něco NOVÉHO. Každá SLZA je příležitostí pro ÚSMĚV. Každý náznak NENÁVISTI je příležitostí pro to MILOVAT (a milovat ještě více). Nic není konečné. Dokud žijeme, půjdeme na své cestě dál a dál a dál, zas a znovu. Popadněme každou příležitost k vyjádření naděje a optimismu…a vydejme se tímto směrem – život je stále vzrušující díky tomu, že si jdeme za sny, které jsme si vysnili. SNÍLCI, JE ČAS DÁT VĚCI DO POHYBU!

S láskou, Bears Barry Neil Kaufman

(Zakladatel Option Institute/Son-Rise Program & Autor publikací „Happines Is A Choice“, „No Regrets“ a „Power Dialogues“)

2014

• TV reportáž o Son Rise program® (od 22. minuty)

http://www.barrandov.tv/video/26677-nase-zpravy-5-12-2014


• Co si o Son Rise Program® myslí pan Mokráň
(překladatel zatím jediné knihy o SRP do češtiny)?


V našom špeciálnom živote s našim špeciálnym synom sme prešli viacerými cestami. Niektoré sme opustili po pár krokoch, pretože sme cítili, že táto cesta tu nie je pre nás. Niektorými sme prišli za druhý roh, pretože sme síce videli jej zmysel, ale ten buď naplnil svoje možnosti, alebo sme naň finančne nestačili. A potom sa našli aj cesty, ktorými sme kráčali tak dlho, ako sme vládali. Zo všetkých sa najviac vynímala cesta terapie Son-Rise. Táto terapia je výnimočná. Aj keby priamo nepomohla deťom, dopad, ktorý zväčša zanechá na celej rodine, je obrovský. Ale to sa nestáva, pretože ona zvykne deťom pomôcť - niektorí autisti sa vyliečia úplne, iným pomôže čiastočne. Náš syn sa počas terapie pohol ohromný kus vpred - a my z filozofie, ktorá tvorí jej základ, budeme čerpať asi vždy. Son-Rise je dôkazom, že niekedy má cesta rovnaký zmysel, ako jej cieľ.


• Co chtějí děti k Vánocům

http://youtu.be/Reni19InjxY


• Článek od naší Míši na www.dobrovolnik.cz

http://www.dobrovolnik.cz/clanky/dobrovolnice-u-autistickeho-chlapce/


• Co chtějí děti k Vánocům

http://youtu.be/Reni19InjxY


• Článek od naší Míši na www.dobrovolnik.cz

http://www.dobrovolnik.cz/clanky/dobrovolnice-u-autistickeho-chlapce/


• Oscar vyléčen z autismu díky Son Rise Program®, další dojemný příběh

http://youtu.be/kXpf4hwO860


• Chlapec Jade PŘED Son Rise Program® a PO, příběh plný lásky a naděje

http://youtu.be/ej22w5Hgne0


• TV reportáž o Son Rise program® (od 22. minuty)

http://www.barrandov.tv/video/18202-hlavni-zpravy-10-11-2013


• Překrásný TV dokument, který velmi hezky sumarizuje Son Rise program®

http://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/210562221700010/video/


11/2014


• TV dokument o autistických dětech od paní režisérky Olgy Sommerové z cyklu Příběhy neuvěřitelné energie, název: To jsme si zase užili světa

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10719485001-pribehy-neobycejne-energie/214562261800001-to-jsme-si-zase-uzili-sveta/titulky


• Komentář k článku "Ehm, tati, mám tě rád, i když se naštvu."

Krásné a tuze dojemné! Po přečtení tohoto příspěvku se mi do očí vlily slzy, pak že autisté jsou "emocionálně chladní" :-) Krásnější dárek k narozeninám si opravdu neumím představit! Jeník je určitě úžasný... Moc Vám fandím a držím palce, dobrovolnice Barča

"Ehm, tati, mám tě rád, i když se naštvu." Aspergerův syndrom a filozofie Son Rise Program®.


• Právě jsme se vrátili z dalšího školení Son Rise Program® v Americe

Školení US 11/2014.pdf


• Z nové knihy Rauna – úvod + nově: DESET NÁSTRAH OHLEDNĚ SVÁTKŮ A JAK SE JIM VYHNOUT

Raun Kaufman Autism Breakthrough.pdf


• Co napsal Jan Bílý na svůj blog? Doporučuji nejen rodičům "postižených" dětí...

Doporučuji nejen rodičům "postižených" dětí: Autismus jako dar (www.autismusjakodar.cz). Když jsem se nedávno s Barborou (mámou Ángela) potkal, došlo mi, jak to, co Barbora a Ernesto dělají, úplně přesně zapadá do vlastně velice radikální změny našeho nahlížení na realitu a fungování společnosti. Son Rise Program® obrací totiž naše tisícileté představy o "výchově" dětí, na které se díváme jako primárně "nevychované", a které pak víceméně manipulativně měníme k našemu vlastnímu obrazu. Což děláme se vším, s okolím, s přírodou (viz vymírání druhů), s Matkou Zemí. Možná, že tito děti nás učí, že MY jsem ti malí, že jsme to my, kteří se musí učit. A tak nás vlastně vychovávají. :-)

Jan Bílý
www.konstelace.info

blog:
www.janbily.blogspot.cz


10/2014


• Naše dobrovolnice Barča se vrátila ze Son Rise Program® školení v Americe

Son Rise Program® Start-Up

Díky úžasné podpoře mojí Son-Rise rodiny jsem se mohla zúčastnit školení SRP* v USA. V kouzelném prostředí amerického Centra pro léčbu autismu jsem strávila pět dní, spolu s dalšími dobrovolníky, rodiči a profesionály ze všech koutů světa. Téměř stovka lidí se zde sešla, aby hledala cestu, jak se co nejvíce přiblížit svým milovaným, speciálním dětem.

Možnost účastnit se školení se všemi těmito milými lidmi pro mne byla jedinečnou zkušeností. Měla jsem tu čest se setkat se zkušenými učiteli SRP*, jejichž nadšení a energie zářili z každého jejich slova i pohybu. Jelikož celý SRP* stojí na základech filosofie Option Institutu, tématem mnoha přednášek byli právě naše přesvědčení, víra a postoje.

Co mne na celém školení nadchlo asi nejvíce, byla jednak atmosféra - milující, přátelská, pozitivní. Připadalo mi, jako bychom všichni byli jedna rodina, jako dlouholetí přátelé. Ráno jsme vyráželi do skal a očekávali společně východ slunce, na přednáškách jsme spolu plakali dojetím, po večerech se cvičila jóga… Nejvíce mne však asi zasáhly osudy některých lidí. Bylo neskutečné pozorovat, jak se lidé mění, jak se stávají silnými. I já sama jsem z kurzu odjížděla s pocitem, že mám v rukou ohromnou moc, kterou mohu využít, pokud v ní budu opravdu věřit! Jsem nesmírně vděčná za tuto příležitost, která mi na mé cestě ke speciálním dětem opět pomohla být o krok blíž, blíž jejich světu… Díky!

* Son Rise Program®





• Jak Ángel čte, hraje na housle a jak volal: "Pojďte blíž! Abysme byli plný!"

Jak Ángel čte, hraje na housle...


• Inspirativní řádky od Bearse

Články od Bearse.pdf


09/2014


• Do sekce zkušenosti našich dobrovolníků přidán příspěvek naší dobrovolnice Yuli

Dobrovolníci (příspěvěk najdete v sekci: Zkušenosti našich dobrovolníků)


• Do sekce Otázky a odpovědi jsme přidali vaše další otázky

Otázky a odpovědi


• Son Rise Program® party

Na konci srpna jsme oslavovali rok programu SRP*. Sešlo se nás několik "autistických" rodin, které praktikujeme SRP* nebo se o něj zajímáme. Přišli i další fanoušci - naše dobrovolnice a zastoupení měla i školka. Bylo veselo a řádily nejen děti :-) Mít pohromadě vícero autistických dětí různého druhu a stupně autismu i rozdílného věku byl velký zážitek, každé dítě je tak jedinečné a kouzelné...

* Son Rise Program®









• Hledáme dobrovolníky - náš nový letáček

letak.pdf


• Son Rise Program® herna ve školce

Máme velkou radost, že v naší školce (Duha) jsou tak vstřícní, flexibilní a otevření novým přístupům! Od září totiž zřídili samostatnou hernu SRP* a budou tam s Ángelem (a dalšími pár dětmi) pracovat. Možná se jedná o světový unikát - v Americe jsme neslyšeli, že by někde ve státní školce byli vůči SRP* tak vstřícní. Děkujeme!
* Son Rise Program®


08/2014


• Prázdninové perličky aneb "Medvídku, můj strážníčku"

Medvídku, můj strážníčku


• Tipy na podporu smyslů

Aktivity na smysly.pdf


• Historky s Ángelem od naší dobrovolnice Barči

Balónkové kouzlo, Mikuláš a lachtan


07/2014


• V sekci Ángelovy historky přibyl nový příběh, tentokrát od naší dobrovolnice Míši

Mlynář je lumpík


• Úryvky z knihy „Happiness is a choice“ ve slovenštině

Se svolením V. Mokráně, díky kterému máme v Čechách knihu Son Rise Zázrak pokračuje, přidáváme úryvek (ve slovenštině) z knihy „Happiness is a choice“, což je bestseller od Bearse o štěstí, našich volbách a životním přístupu.

úryvky: Happiness is a choice


• Náš článek "Canisterapeutka Brusinka" na dobrovolník.cz

článek: Canisterapeutka Brusinka (se svatozáří)


• Milá slova od naší bývalé dobrovolnice Míši

Milá Baru, Ernesto a Ángelku, chtěla jsem vám moc poděkovat za to, jací jste, že jste mi dovolili být na chvíli součástí vaší rodiny. Nikdy jsem si nemyslela, že bych se chtěla nějak změnit. Ale tím, že jsem vás poznala, ve mě proběhla největší změna v mém životě. Měla jsem potřebu něco udělat a začala jsem od sebe. Změnila jsem pohled na život, své názory. Ángelku, tobě děkuji ze všeho nejvíc. Jsi učitel všech! Jsi něco jako malý Budha, který je minimálně schovaný ve tvé duši. Baru, tobě děkuji za vstřícnost a lásku, kterou v sobě máš, a Ernesto, tobě děkuji za tvou obrovskou moudrost! Nikdy nezapomenu a budu se k vám velice ráda stále vracet. Nevím jestli jsem dokázala těmito pár větami vyjádřit to, co mám na srdci. Pokud ne, tak doufám, že alespoň mezi řádky je schovaný vděk a láska k vaší rodině. Fandím vám a věřím, že vaše štěstí nebude nikdy menší, než jaké ho od vás znám. Jen tak asi můžete na ostatní působit tak pozitivně. :-) Míša


• Na hlavní stránku přidána témata eurytmie a canisterapie.


• Kousek nové knihy Rauna v češtině

Raun Kaufman Autism Breakthrough.pdf


•Článek "Jak se naučí zdravit" z novinek na Adventoru

Se svolením V. Mokráně, díky kterému máme v Čechách knihu Son Rise Zázrak pokračuje, přidáváme úryvek (ve slovenštině) z knihy „Happiness is a choice“, což je bestseller od Bearse o štěstí, našich volbách a životním přístupu.

článek: Jak se naučí zdravit?


06/2014


• Zní to přehnaně, že autismus je dar? Náš článek na www.dobrovolnik.cz

článek: Autismus jako dar


• Do odkazů přidán Adventor a specifický článek Netruchlete pro nás

Z článku: "Pro dobro rodičů a pro dobro jejich dětí vyzývám rodiče, aby zásadně změnili přístup k tomu, jak autismus vnímají... A protože to dítě vstoupilo do mého života, je to všechno moje poslání, pokud toto poslání přijmu."

Adventor.org

článek: Netruchlete pro nás


• Krásná báseň od Bearse (zakladatele Son Rise Program®):
o nás a o našich speciálních dětech...
"A já budu mostem..."


Moje DÍTĚ SE KOLÉBÁ ZEPŘEDU DOZADU… A JÁ JSEM NA NĚJ PYŠNÝ.
Moje dítě se točí dokola… a já ho miluji.
Moje dítě dělá zvuky, kterým nikdo nerozumí… a já jsem fascinován.
Moje dítě vypadá jako jiné děti, ale je VELMI odlišné.

Moje dítě nemá samé jedničky.
Moje dítě není sociálně obratné.
Moje dítě neříká ahoj nebo dobrý den či na shledanou.
Moje dítě se nedívá do očí druhých lidí, alespoň ne velmi často.

Kdo je moje dítě? Moje dítě je to, které miluji.
Moje dítě má AUTISMUS a já jsem jeho hrdým rodičem.
Pokud se nemůžete dívat do očí mého dítěte, podívejte se do mých…
a já budu mostem a já budu větrem a já budu písní autismu.

A kdo jsem já? Jsem hrdým rodičem. A ukážu vám svou tvář i tvář svého dítěte.
Nebudu se bát vašich názorů a budu silný, i když se ode mě odvrátíte.
A ukážu vám, jak nejlépe dovedu, co pro své dítě chci ze všeho nejvíc…
je to láska, a to i když vy nebudete milovat mě nebo moje dítě.
Nejsem minulost. Jsem přítomnost a budu budoucnost. Jen počkejte a sledujte.

~~ Barry Neil Kaufman

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

MY CHILD ROCKS BACK AND FORTH...AND I AM PROUD OF HIM.
My child spins in circles...and I love him.
My child makes sounds no one understands...and I am fascinated.
My child looks like other children but is VERY different.

My child isn't a straight A student.
My child isn't socially adept.
My child doesn't say hello or good-bye.
My child doesn't look into the eyes of others, at least no often.

Who is my child? My child is the one I love.
My child has AUTISM and I am his proud parent.
If you can't look into my child's eyes, look into mine...
and I will be the bridge and I will be the wind and I will be the song of autism.


And who am I? I am a proud parent.
And I will show you my face and my child's face.
And I will be unafraid of your judgments and strong even if you turn away.
And I will model to you as best I can what I want most for my child...
which is love, even if you don't love me or my child in return.
I am not the past. I am the present and I will be the future. Just you wait and see.

~~ Barry Neil Kaufman



• Článek p. Třešňáka o autismu získal významné ocenění.

Text o výchově autistických dětí získal Novinářskou cenu Psychiatrické společnosti.

Děti úplňku - Téma Respekt


05/2014


• Další návštěva Lindy Cecavové

Měli jsme to štěstí, že Linda k nám opět mohla přijet domů, a byl to pro nás zase velmi speciální den. Hlavním tématem byla Ángelova rigidita a jak posílit jeho flexibilitu. Dostali jsme výborné tipy, např. jak obohatit jeho oblíbené aktivity s planetkami a Šmoulíky nebo jak experimentovat se vzdáleností, co se týká očního kontaktu. Linda s ním také zkoušela úplně nové hry. Ángel se k Lindě choval, jako by to byla jeho dobrá známá, přitom se viděli teprve podruhé - hrdě ji ukazoval svého šneka a další oblíbené hračky. Hodně jsme se nasmáli v herně i mimo hernu a byl to opět moc přínosně strávený čas. Linda je takový pozitivní anděl a šíří kolem sebe dobrou náladu, radost, víru a naději, vůbec se nedivím, že ji speciální děti tak milují. A my rodiče samozřejmě taky :-)